Insufficienza Intestinale Cronica Benigna, una malattia rara a volte mortale

INSUFFICIENZA INTESTINALE CRONICA BENIGNA: COS’È 

L’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna (IICB) è una malattia rara molto grave che si definisce “benigna” semplicemente per la non presenza di tumore maligno. Infatti, l’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna è la forma più grave di insufficienza intestinale: l’intestino smette di adempiere alle sue funzione ovvero di digerire gli alimenti e di trarne il nutrimento necessario. L’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna può essere mortale se non trattata tempestivamente ed in modo adeguato. 

La terapia salvavita è la nutrizione parenterale domiciliare (NPD), che consiste nell’infusione direttamente nel sangue venoso di adeguate miscele nutritive. Infine, c’è la possibilità del trapianto di intestino, anche se la comunità scientifica è ancora divisa riguardo questa opportunità a scopo ‘riabilitativo’.

INSUFFICIENZA INTESTINALE CRONICA BENIGNA: CHI COLPISCE 

L’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna può colpire a ogni età, presentarsi già alla nascita o insorgere nel corso della vita. In alcuni casi è reversibile, in altri non lo è e di conseguenza il trattamento deve essere eseguito per tutta la vita. Sono circa 800 le persone in Italia costrette ad alimentarsi in maniera artificiale. 

INSUFFICIENZA INTESTINALE CRONICA BENIGNA: AL VIA CAMPAGNA PER RICONOSCERE IICB COME MALATTIA RARA

Nel 2013 l’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna, la patologia è stata inserita nel database europeo delle malattie rare (Orphanet), ma questo riconoscimento non è stato ancora recepito dal sistema sanitario nazionale italiano. Per tale ragione, l'Osservatorio Malattie Rare sostiene la campagna di awareness #IICB sostenuta dalle associazioni di pazienti e in occasione della Giornata nazionale dell'Insufficienza Intestinale Cronica Benigna, che si celebra oggi 1 marzo e lancia su twitter una campagna social con l'obiettivo di darle il giusto riconoscimento: #IICBsiamorari. 

L'appello su Twitter è stato immediatamente accolto e rilanciato anche dalle associazioni Un filo per la vita, Anna Onlus e dai Centri italiani considerati d'eccellenza nel trattamento dei pazienti (adulti e pediatrici) con IICB

"Con questa campagna vogliamo informare e rendere partecipi la popolazione e le Istituzioni sull'intrinseca difficoltà di gestione di una condizione rara così come della terapia e, allo stesso tempo, dar voce ai pazienti che vivono l'isolamento clinico-assistenziale e sociale", ha spiegato Sergio Felicioni, presidente di Un Filo per la Vita Onlus. "L'accesso a un'adeguata assistenza sanitaria e l'inserimento nel mondo socio-lavorativo - ha aggiunto - passano per la definizione di percorsi diagnostici e terapeutici codificati per tutti i pazienti, senza disomogeneità di trattamento sul territorio nazionale. Io sono papà di un'adolescente con Iicb e so cosa significa lottare per quelle che dovrebbero essere condizioni di vita basilari". La campagna prevede uno spot e un flash mob in Piazza del Popolo a Roma.