“Sto crescendo una figlia down”. La storia coraggiosa di Veronica Tranfaglia
Pagina dopo pagina i luoghi comuni sulla disabilità che via-via riuscirà a demolire e i timori nel dover portare a compimento “una missione che non hai scelto”
È attraverso gli occhi di Maritè, una bambina con la sindrome di Down, che Veronica, la sua mamma, impara a vivere in maniera più viva, profonda e vera. Una storia che diventa ora un libro presentato a Roma.
Maritè non morde (Aliberti Compagnia Editoriale, pp.140) è la dichiarazione d'amore di una mamma per sua figlia raccontata fin dalla nascita, il momento esatto in cui ne scopre la disabilità. Veronica Tranfaglia, in quelle centoquaranta pagine, ci ha messo tutto: rabbia, dolcezza, ironia, stupore, affetto. E soprattutto un ingrediente rarissimo: la sincerità. Non si nasconde, Veronica, nel raccontare pagina dopo pagina le sue paure e i suoi preconcetti iniziali, i luoghi comuni sulla disabilità che via-via riuscirà a demolire e i timori nel dover portare a compimento “una missione che non hai scelto”, quella di crescere un figlio disabile. Maritè non morde è un romanzo autentico e immediato, scevro da enfasi o da rielaborazioni figlie del politicamente corretto. Sono centoquaranta pagine scritte di getto, genuine, che non tentano di 'addolcire' quella pillola amara che l'autrice, insieme alla sua famiglia, ha dovuto ingoiare.
Attraverso la penna di Veronica impariamo a conoscere la purezza d'animo di Maritè, il suo amore incondizionato, la sua forza nel combattere le difficoltà e le tante sfaccettature del carattere di una piccola combattente. Tra i tanti timori dell'autrice - “Quando non ci sarò più io, come farà? Chi l'aiuterà?” - i tanti momenti di rassegnazione - “Sarà una bimba per sempre la nostra Maritè”- e quella frase che si riaffaccia a più riprese durante tutto il racconto - “Cosa avrei fatto se lo avessi saputo prima? - un'unica certezza nei confronti della piccola: “La volontà di farla volare”.
Parte del ricavato delle vendite del libro verrà devoluta alla ricerca “La Nutraceutica per la Sindrome di Down” condotta dalla dottoressa Rosa Anna Vacca dell’Istituto di biomembrane e bioenergetica del Consiglio nazionale delle ricerche (Ibbe-Cnr) di Bari, in collaborazione con il Dipartimento di scienze mediche di base, neuroscienze e organi di senso dell’Università di Bari, l'Istituto di farmacologia traslazionale, il Cnr di Roma e il Dipartimento di medicina specialistica, diagnostica e sperimentale dell’Università di Bologna.
“La maggior parte dei fondi, oggi, viene destinato agli studi sulla diagnosi prenatale anziché sulla complessità della sindrome e sulla cura dei suoi principali sintomi”, spiega Veronica Tranfaglia. “Lo studio clinico della reale efficacia di alcuni nutraceutici* nel migliorare il deficit cognitivo in sindrome di Down potrebbe sensibilmente migliorare le condizioni di vita di tante persone” conclude.
* i nutraceutici sono i principi nutrienti contenuti in alcuni alimenti che possono avere effetti benefici sulla salute e che, nel corso della trasformazione degli alimenti (la cottura, ad esempio), tendono ad azzerarsi. Il termine nutraceutico nasce dalla crasi tra parole nutrizione e farmaceutico.