Pillole d'Europa
di Cinzia Boschiero

MERCATO UNICO DIGITALE EUROPEO, LOTTA AL TERRORISMO, MALATTIE RARE, SESSUALITA’ TABU’ NELLE MALATTIE NEUROLOGICHE

PER STARE MEGLIO COME CITTADINI EUROPEI E CONOSCERE DIRITTE E TUTTE LE OPPORTUNITA' UTILI - In questa rubrica notizie flash sulle normative europee e internazionali, notizie internazionali ed europee utili e pratiche per la vita di tutti i giorni. E’ attivo un servizio di “A domanda, risposta” su bandi, agevolazioni, finanziamenti europei , borse di studio e di ricerca nazionali, regionali e locali per i lettori di Affaritaliani. Per richieste di informazioni scrivete a cinziaboschiero@gmail.com – eurochat2013@gmail.com

Domanda: ho una parente stretta con una patologia neurologica e non vedo un approccio di cura che tenga conto anche delle sue problematiche sessuali e quante donne, se hanno patologie neurologiche, possono diventare madri? Chi ne parla e chi le cura? Paola Viscaddu

Risposta: si è tenuto di recente un convegno in Regione Lombardia organizzato dal Cug dell’Istituto Besta con esperti nazionali ed internazionali proprio sul tema “maternità e sessualità nelle malattie neurologiche” che ha avuto molto successo perché l’interesse c’è su questi temi che paiono ancora tabù. La dott.ssa Barbara Garavaglia, Presidente del CUG-Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Neurologico ‘Carlo Besta’, sottolinea” la maternità e la sessualità vengono messi come in secondo piano, mentre invece, esperti e team multidisciplinari di cui facciamo parte, come Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Neurologico Carlo Besta, evidenziano come sia necessario includerli come riflessione nel piano di cura, parlarne con il paziente, informare con chiarezza in merito e soprattutto dare sostegno alle famiglie perché si lavori assieme nella tutela di un equilibrio psicofisico soprattutto nella coppia”. Interessanti anche le testimonianze di alcune pazienti che hanno potuto avere figli pur avendo delle patologie neurologiche. L’evento denominato ‘Tutta Cuore e Cervello’ è nato grazie ad una fruttuosa collaborazione tra la Direzione Generale Salute di Regione Lombardia, Éupolis Lombardia e la Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta. Il tema della sessualità è ancora oggi un tabù culturale e, soprattutto nella donna, non trattato adeguatamente. Le disfunzioni sessuali rappresentano invece un sintomo molto comune nelle donne con patologie neurologiche. Nella popolazione femminile, la diffusione dei disturbi sessuali è stimata tra il 20 e il 50 per cento ma, nelle donne con sclerosi multipla o malattia di Parkinson, la prevalenza sale al 70- 80 per cento. Per molte donne le disfunzioni sessuali legate alla malattia hanno un impatto notevole sulla qualità di vita e sulle relazioni interpersonali e sono fonte di ripercussioni emotive e sociali molto impegnative da affrontare. Sono state anche illustrate le tecniche neuroradiologiche, radioterapiche, anestesiologiche e neurochirurgiche attuabili in gravidanza, in base all’esperienza dei ricercatori e dei medici da sempre all’avanguardia e punto di riferimento a livello europeo ed internazionale. I dati del convegno sono fruibili on line.

Domanda: ho sentito che a livello europeo si stanno facendo delle scelte per un mercato unico digitale, ma sui giornali non leggo approfondimenti in merito, potrebbe darmi qualche informazione più dettagliata per favore? Enrico Gosterni

Risposta: è stata presentata a febbraio dalla Commissione europea la proposta coordinare l'uso della banda dei 700 MHz per i servizi mobili, ciò migliorerà l'accesso a Internet per tutti gli europei e contribuirà allo sviluppo di applicazioni transfrontaliere. Dicono alla Rappresentanza a Milano della Commissione europea: le radiofrequenze non hanno confini ed un migliore coordinamento dello spettro a livello comunitario è necessario per evitare interferenze e per far funzionare i servizi innovativi, come le automobili connesse o l'assistenza sanitaria a distanza, in tutto il continente. L'Unione europea deve inoltre far fronte alla crescente domanda di spettro per la banda larga senza fili. Entro il 2020 il traffico internet mobile aumenterà di otto volte rispetto a quello attuale. In base alla proposta, entro il 2020 i servizi mobili disporranno di una maggiore quantità di spettro nella banda dei 700 MHz (694-790 MHz), ideale per la fornitura di servizi internet di alta qualità agli utenti, ovunque essi si trovino (grande città, paesino isolato, autostrada, ecc.). Per quanto riguarda l'accesso alle frequenze nella banda al di sotto dei 700 MHz (470-694 MHz), continueranno ad avere la priorità i servizi audiovisivi. L'approccio descritto garantirà agli europei l'accesso a contenuti creativi su tablet e smartphone – un trend in crescita – ma anche attraverso i classici servizi televisivi. Andrus Ansip, Vicepresidente della Commissione e Commissario responsabile per il Mercato unico digitale, ha dichiarato: "Non ha senso, dal punto di vista economico, mantenere 28 approcci diversi alla gestione delle radiofrequenze nel mercato unico digitale. Tutti gli europei potranno accedere a servizi internet della massima qualità, anche nelle zone rurali, e si aprirà la strada al 5G, la rete di comunicazione della prossima generazione. Allo stesso tempo, intendiamo garantire l'accesso alle frequenze al settore audiovisivo e promuovere lo sviluppo di tecnologie che utilizzano le onde radio in modo efficiente. Lo spettro è una risorsa limitata: dobbiamo usarlo al meglio." La Commissione propone che in tutti gli Stati membri la banda dei 700 MHz venga assegnata alla banda larga senza fili entro il 30 giugno 2020, in linea con il lancio del 5G, previsto per il 2020. Due Stati membri (Francia e Germania) hanno già autorizzato l'uso della banda dei 700 MHz per i servizi mobili. Altri Stati membri (Danimarca, Finlandia, Svezia, Regno Unito) hanno delineato piani per ridestinare ad altri usi la banda dei 700 MHz nei prossimi anni.

Domanda: ci sono interventi più concreti per curare meglio in Europa le malattie rare? Maira Tunero

Risposta: Investire nella ricerca delle malattie rare è importante anche perché spesso, con lo studio delle malattie rare ed in particolare delle disfunzioni metaboliche, si scoprono nuove funzioni cellulari, la conoscenza delle quali è utile a tutto il mondo medico-scientifico. Secondo l’OMS ci sono 10mila malattie note di cui 7mila rare diverse per metodi di screening, diagnostica e classificazioni. Ogni anno l’ultimo giorno del mese di febbraio si celebra la Giornata delle Malattie Rare. Si tratta del più importante appuntamento nel mondo per i pazienti, i familiari, gli operatori medici e sociali del settore. “Pur essendo poco frequenti se considerate singolarmente , le malattie rare collettivamente rappresentano invece un fenomeno rilevante che coinvolge in Italia almeno 600.000 persone, e questa è ancora probabilmente una stima inferiore al dato reale. Il 50% circa delle malattie rare interessa il sistema nervoso o il muscolo ed è quindi di pertinenza neurologica. Il nostro Istituto certifica circa il 10% di tutte le malattie rare della Lombardia” spiega il dott. Davide Pareyson, che ha di recente partecipato come relatore a Miami all’INC – Inherited Neuropathy Consortium Investigators’ Meeting della rete Rare Clinical Diseases Research Network, di cui è l’unico referente italiano, ”Nella rete di cui faccio parte con 20 gruppi internazionali, seguiamo 3500 pazienti di cui 400 sono del nostro Istituto. Con gli ERF-European Reference Networks la Commissione europea punta a migliorare la sinergia tra ospedali, associazioni, centri di ricerca. Presso il nostro Istituto i soggetti con malattia neurologica rara sono seguiti dall’età pediatrica fino alla senescenza e questo ci rende un Centro di Riferimento a livello europeo ed internazionale anche per l’elevato numero di pazienti che curiamo e di casistiche che studiamo”. Solo presso l’Istituto Neurologico Carlo Besta sono seguite 89 malattie o gruppi di malattie rare neurologiche con 12 referenti medici per l’età pediatrica, 19 referenti medici per l’età adulta, 6 referenti (medici o biologi) di laboratorio: I referenti con le loro equipe mantengono attivi circa 50 ambulatori speciali per le diverse malattie neurologiche rare. La percentuale di pazienti provenienti da fuori regione è di circa il 60 per cento. In data 21 aprile si terrà a Milano presso la Bocconi la consegna dei premi CERGAS, Centro di Ricerche sulla Gestione dell’Assistenza Sanitaria E Sociale in collaborazione con l’associazione Vivisalute Lombardia ed un convegno proprio sul tema “L’assistenza al paziente con malattie rare tra innovazione e sostenibilità”. Spiega la Presidente Dea D’Aprile: ” L’assistenza di pazienti con malattie rare vede impegnate congiuntamente strutture del SSN, associazioni di volontariato e più in generale enti del settore non-profit, società farmaceutiche o produttori di tecnologie mediche che possono aiutare i pazienti. In questo senso si può parlare di forme di co-production ossia di sinergie a livello nazionale , europeo ed internazionale tra questi soggetti nei processi assistenziali”.

Domanda: cosa stiamo facendo di concreto a livello europeo contro il terrorismo? Mi pare che ci sia troppa confusione, troppo egoismo e una incapacità di vedere che siamo in guerra e che occorre unire le forze o finiremo come è accaduto con il nazismo, anch’esso fu prima sottovalutato e fare gli ignavi non serve a nessuno, la storia lo insegna. Ludovico Magni

Risposta: La Commissione europea ha presentato un Piano d'azione per rafforzare la lotta contro il finanziamento del terrorismo. Il Piano d'azione ha due principali filoni d'azione da un lato punta ad individuare i terroristi attraverso i loro movimenti finanziari e impedire loro di spostare fondi o altri beni; dall’altro intende smantellare le fonti di entrata usate dalle organizzazioni terroristiche, in primo luogo colpendo le capacità di raccolta fondi. Entro la fine del 2016, sarà quindi resa più efficace l'attuazione, da parte dell'Unione Europea, delle misure di congelamento dei beni dei terroristi e anche una migliore lotta al riciclaggio di denaro. Inoltre la Commissione europea ed il Servizio europeo per l'azione esterna apporteranno assistenza tecnica ai paesi del Medio Oriente e dell'Africa del nord per la lotta contro il traffico di beni culturali, e aiuteranno i paesi terzi a conformarsi alle risoluzioni del Consiglio di sicurezza delle Nazioni Unite in questo settore. I paesi del Medio Oriente, dell'Africa del nord e del Sud est asiatico riceveranno anche supporto per migliorare la lotta contro il finanziamento del terrorismo. L'agenda europea sulla sicurezza ha sottolineato la necessità di prendere misure per contrastare il finanziamento del terrorismo in modo più efficace e globale.

Domanda: spesso su Internet si trovano informazioni non aggiornate o addirittura errate su varie patologie, e sui giornali soprattutto quelli cartacei aumentano le pagine di publiredazionali a pagamento che sviano il consumatore e danno informazioni che favoriscono le farmaceutiche che pagano tali pagine, e il lettore è spesso ignaro, perché non sono ben segnalate anzi spesso sono indicate come degli Speciali. Non ci sono metodi o interventi europei per aiutare noi cittadini a capire meglio come curarci senza essere oggetto di truffe informative camuffate da articoli che invece sono solo contenenti pubblicità camuffata? Norberto Butteri

Risposta: ha ragione stanno dilagando soluzioni publiredazionali poco chiare per il lettore, a livello informativo la salute è un tema molto delicato e va tutelata la corretta informazione. Le segnalo ad esempio che AIMaC attraverso il Punto di Informazione Neuro Oncologico (P.I.N.O.) istituito presso la Biblioteca Scientifica della Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Neurologico Carlo Besta, offre gratuitamente ai pazienti e familiari che ne facciano richiesta, opuscoli e materiale informativo scritto con un linguaggio semplice ma scientificamente corretto e aggiornato, dvd, videocassette, ricerche in banche dati e su siti Internet selezionati ed accreditati. Il Punto Informativo fa parte del Sistema Informativo Oncologico Nazionale-SION, progetto sostenuto dal Ministero della Salute e coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità, costituito da una rete 36 Punti di Accoglienza e Informazione collocati presso i principali centri di studio e cura dei tumori. Le segnalo anche il Progetto IN-DEEP che fornisce on line informazioni di qualità basate su prove scientifiche per persone con sclerosi multipla e loro familiari. Inoltre sempre presso la biblioteca scientifica dell’Istituto Besta si svolgono periodicamente degli incontri per i cittadini proprio su questo tema “Citizen’s empowerment”. Un recente ha visto l’adesione della associazione Donneuropee Federcasalinghe , del dott. Renato Mantegazza, direttore scientifico dell’Istituto Besta e del dott. Cyrus Roustayan, psicologo, psicoterapeuta, docente e membro della IEDTA (International Experiential Dynamic Therapy Association).