Fascicolo sanitario Ue? Regalo a Big pharma: i nostri dati un grande business

Sanità digitale e potere, chi avrà interesse a investire miliardi in qualcosa che non ha una ricaduta economica sul breve? Il nostro PNRR investe circa 2,5 miliardi in sanità digitale. In futuro ci saranno i medici di Apple, Ibm, Amazon...

“A me non frega niente, ho la comodità di non recarmi a ritirare gli esami”. “Questa è la frase che ti dicono i pazienti quando gli parli dei pericoli del Fascicolo sanitario elettronico (Fse) on line”, riferisce un chirurgo turbato, che preferisce l’anonimato. Un disastro per la protezione dei dati sensibili. Ma se, tramite strutture pubbliche, è così macchinoso accedere ai propri dati sanitari l’atteggiamento è comprensibile. In una società sempre più stressante e caotica ci aspettiamo risposte veloci. Ma siamo nel più grande business del futuro: l’accesso ai nostri dati sanitari che ridisegneranno la vita. E lo faranno soprattutto tramite il fascicolo e i nostri dati on line.

Perché i nostri dati sanitari on line possono essere un pericolo

Il Fse è uno strumento che traccia la vita sanitaria degli assistiti, memorizzando ogni informazione di natura sanitaria, visite, medicine assunte, eventi avutisi o prodotti sul territorio nazionale dalle strutture e dai professionisti autorizzati. L'assistito può accedere al Fse e decidere di rendere accessibili le proprie informazioni a medici e professionisti, attraverso la manifestazione esplicita di un consenso alla consultazione. Ma quale è il livello di protezione dei nostri dati? E chi riesce ad accedervi comunque?

Con l’European Health Data Space (il fascicolo sanitario europeo), che sta ideando la Commissione UE, le maglie degli Fse nazionali si allargano ulteriormente, e si riducono le protezioni alla privacy. Industria farmaceutica e multinazionali vi potranno accedere. E con questa disponibilità dettagliata potranno ridisegnare i sistemi sanitari del futuro, in sinergia con i grandi colossi della Big Tech: Facebook, Apple, Amazon, Ibm e Google.

Che significa? Che ciò che è conveniente economicamente e farà produrre altro denaro immediato verrà indagato, curato, perseguito. Ciò che non produce denaro sul breve, dalle cure alle ricerche, lasciato tendenzialmente marcire, con i sistemi sanitari nazionali felici di adeguarsi. Vedi ad esempio le malattie rare o di difficile diagnosi che tanto rare non sono più nelle nostre società industrializzate e che non vengono monitorate adeguatamente e si diffondono a macchia l’olio.

Di sicuro il profitto viene prima della salute, il profitto viene prima della privacy

Chi avrà interesse a investire miliardi in qualcosa che non ha una ricaduta economica sul breve? Solo per capire come curare chi ne è stato colpito? E dove finiscono i dati dei cittadini? Saranno venduti al miglior offerente come è stato con i numeri telefonici o verranno protetti? Con una medicina in questo stato viene in mente quando nel 2015 sparirono 25.000 provette dei dati genetici dei sardi più longevi del mondo, conservate presso la Clinica oculistica dell'Ospedale San Giovanni di Dio a Cagliari. I Comuni sardi avevano partecipato alla ricerca per la realizzazione di un database genealogico della popolazione. Poi i dati finirono altrove. La notizia fece il giro del mondo e venne aperta un’inchiesta giudiziaria per furto.

Non a caso il Fascicolo sanitario elettronico e le piattaforme dati della sanità sono tra i nodi centrali del programma di digital transformation del Governo italiano. Il nostro PNRR investe circa 2,5 miliardi in sanità digitale. In particolare, 1,3 miliardi per creare un’infrastruttura dati (Fse) omogenea sul territorio nazionale e che raccolga tutta la storia clinica degli assistiti e 1 miliardo per attivare la telemedicina, ovvero erogare servizi sanitari digitali sulla base dell’infrastruttura dati. Gli Stati membri europei devono realizzare i Fascicoli sanitari dei cittadini europei, se vogliono i fondi.

Quando si parla di una mole imponente di dati si parla dell’industria del web. I colossi dell'informatica possono gestire la sanità tramite l'intelligenza artificiale. Sarà inevitabile che il sistema sanitario si appoggi sempre di più alle Big Tech, anche perché queste società stanno sempre più investendo nel settore creando business. Una sanità che passa dalle mani degli Stati alle case farmaceutiche e delle Big tech non è il futuro ma il presente che si dirama. Lo abbiamo constatato con la gestione della pandemia, dove la sintonia tra governi (sempre più deboli e impresentabili), case farmaceutiche e Big Tech è stata totale, tra norme di stampo ideologico e senza senso, obblighi, sanzioni, censure costruendo un contesto al quale è quasi impossibile sottrarsi.

Come le Big Tech investono nella sanità

Con le migliori intenzioni, occuparsi della salute dei cittadini e dei propri lavoratori, le Big Tech investono nella sanità. Prima dello scandalo Cambridge Analytica il colosso Facebook aveva cercato un accordo con alcuni ospedali americani per ottenere i dati sanitari dei pazienti. Lo rivelò l'emittente statunitense CNBC, ma lo scandalo fece passare in second’ordine il progetto e saltare tutto.

Amazon da anni sta cercando di entrare nel mercato dei farmaci da prescrizione. Dopo diversi tentativi, nel 2019 ha acquistato la farmacia online PillPack. Amazon Pharmacy si rivolge sia ai cittadini USA, che possono acquistare in regime di rimborso che a pagamento, sia ai medici di famiglia, che possono inviare direttamente la ricetta al sito online invece del loro assistito.

Altro canale è Amazon Alexa: dal 2019 l'assistente digitale a controllo vocale ha iniziato a utilizzare le informazioni del sito web del NHS (il sistema sanitario britannico) per rispondere alle domande sulla salute. Con l’accesso alle cartelle cliniche si possono trovare i punti di interesse nei dati sanitari e anche di business. E poi c’è un prodotto diffuso per il pubblico globale: conoscendo i tuoi dati la tecnologia Alexa può comunicarti i tassi di glicemia e aiutarti con il diabete.

Nel 2015 Ibm ha investito 20 milioni di dollari su “Modernizing medicine”, un sistema specifico specializzato di cartelle mediche elettroniche in grado di fornire soluzioni. Google Ventures invece solo 2021 ha sviluppato partecipazioni in una cinquantina di aziende del settore sanitario. Tra le più interessanti c’è l’oncologia di precisione della startup USA Treeline Biosciences, la salute emotiva e comportamentale di Brightline, l’editing genetico di Prime Medicine e Leyden Labs, che punta a un approccio proattivo nella lotta ai virus respiratori noti e ignoti.

Tramite la controllante Alphabet che è a capo di Google c’è stata poi l’acquisizione del colosso Illumina della biotech Grail, che mira a tecniche di screening oncologico per pazienti asintomatici; Nasdaq di Verve Therapeutics, che intende mettere l’editing genetico al servizio della lotta alle malattie cardiovascolari, e della britannica Vaccitech, specializzata nello sviluppo di vaccini e immunoterapie contro malattie infettive e oncologiche.

Nel 2021 Google e la catena ospedaliera HCA Healthcare Inc. hanno raggiunto un accordo per sviluppare algoritmi sanitari utilizzando le cartelle cliniche dei pazienti. Anche Apple punta sul sanitario. Nel 2018 in California Apple ha aperto la prima clinica AC Wellness, destinata ai propri dipendenti. L’azienda è in possesso dei loro dati sanitari.

Nel 2016 Apple ha ideato un piano di medicina di base, in cui i ricercatori dell'azienda hanno cercato di comprendere come il flusso di dati sulla salute raccolti attraverso lo smartwatch potesse essere sfruttato per migliorare l'assistenza sanitaria. In sostanza, i dati generati vengono collegati con l'assistenza virtuale e in un monitoraggio continuo dello stato di salute del paziente arrivano ai medici Apple. In futuro avremo i medici delle Big Tech e un sistema di dati sanitari che permetteranno di anticipare le malattie a chi potrà permetterselo: solo i più ricchi.