"Mio figlio al centro della casa”. E Il salotto diventa la stanza di Simone

Disabilità, la storia di una madre caregiver che ha "cucito la casa intorno " a suo figlio 

Sara Bonanno è una madre caregiver per Simone, affetto da una disabilità gravissima. Il suo sogno era che il figlio potesse essere al centro della casa che gli è stata finalmente assegnata al Comune a piano terra. “Cucire la casa intorno alle persone con gravi disabilità cambia la vita. Chi sta male ha bisogno non di isolamento, ma di essere al centro della vita che scorre. Mi hanno aiutato caregiver come me, con le loro fatiche, che però hanno voluto contribuire. E tanti volontari”. 

Così la 28enne, armata di pazienza, ce l'ha fatta nel giro di un solo mese. In un'intervista al Redattore Sociale, la madre caregiver racconta le difficoltà incontrate, ma anche quanto la tenacia possa portare a scrivere un lieto fine nelle piccole battaglie quotidiane delle persone con disabilità. 

Leggi anche: Disabile esclusa da concerto di Taylor Swift, interviene il ministro Locatelli

"Simone è stato malissimo e, come tante volte mi capita, ho avuto tanta paura di perderlo. Ora sta meglio, ancora sotto antibiotico, ma anche grazie ai tanti che ci sono stati vicini, siamo ancora qui. Proprio in questa circostanza drammatica, mi sono resa conto di quanto fosse importante che Simone avesse la nuova stanza: che fosse lì, al centro della casa, al centro della vita, con il canto dei grilli e degli uccelli a pochi metri dal suo letto”.

Dopo aver vissuto per anni in un appartamento all'ultimo piano in cui Simone viveva rinchiuso - per l'impossiibilità di accedere in carrozzina all'ascensore -  ora è arrivata "la casa dei sogni": "Chi sta male e vive a letto tutto il giorno – come ormai accade a Simone - non ha bisogno di una camera da letto in cui ritirarsi – ci racconta Sara – ha bisogno di una stanza che sia al centro, che sia piena di luce, che sia grande e comoda per vivere. Per questo, desideravo trasferire la stanza di Simone in salotto ”.

Grazie all'associazione “ Margherone fa cose", - prosegue il Redattore Sociale -  Sara ha avviato una raccolta fondi e in poche settimana ha raccolto la somma necessaria per la realizzazione dei lavori: “Le donazioni sono arrivate soprattutto da altri caregiver familiari, ma ci sono stati anche volontari che sono venuti a fare piccoli lavori, o mi hanno donato qualche oggetto: c'è stato un aiuto incredibile, soprattutto da parte di persone che non hanno grandi somme di denaro. Insomma, ci sono tante persone che devo ringraziare e lo faccio con tutto il cuore.

Leggi anche: Ryanair lascia a terra un malato di Sla. "Non volevano il mio respiratore"

Oggi Simone è nella sua stanza, al centro della casa, inondato dalla luce e dai rumori del giardino. Per lui la vita è diventata più bella e anche per me, che posso prendermi cura di lui facendo un po' meno fatica.  È ciò di cui ogni persona con grave disabilità ha bisogno: sentire che il mondo le viene cucito addosso. L'isolamento va bene per chi sta bene: ma chi sta male, deve sentire il mondo intorno a sé, non vivere in una stanza buia e silenziosa, magari con la porta chiusa. 

Ora mancano solo i cartelli sugli armadi: "Sono i cartelli che Simone ha voluto che fossero scritti e attaccati sugli armadi, per aiutare chi si avvicina a lui a relazionarsi in modo adeguato. Li attaccherò nei prossimi giorni, perché la stanza di Simone possa tornare a parlare di lui e con lui”.