Milano, presentato il 1° Rapporto sul valore dell'associazionismo della salute

Novartis: con AIL, AISC, APMARR E UNIAMO e Europa Donna per il primo Rapporto sul valore dell'associazionismo della salute

Si è tenuto oggi a Milano l'evento di presentazione del primo Rapporto sulla “Valorizzazione della Rete dei Volontari Alleati per la Salute”, il cui obiettivo è quelllo di rendicontare il valore economico e sociale generato dalle Associazioni Pazienti in ambito salute, sperimentando, così, una nuova opportunità di collaborazione. Le Organizzazioni possono, infatti, essere più efficaci quando costruiscono reti. L’analisi raccoglie i dati di Europa Donna Italia, Movimento che tutela i diritti alla prevenzione e alla cura del tumore al seno, AIL Associazione Italiana contro Leucemie, Linfomi, Mielomi, AISC Associazione Italiana Scompensati Cardiaci, APMARR Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare in collaborazione con Novartis e grazie al supporto tecnico metodologico di PwC Italia.

Nel corso del 2021, le cinque associazioni e la loro rete di 19.630 volontariari hanno dedicato alle attività di sensibilizzazione, prevenzione, supporto ai pazienti e cura oltre 1 milione di ore del loro tempo, raggiungendo oltre 58 mila persone che sono state assistite in varie modalità tramite servizi erogati sul territorio. Su questa base, è stato possibile stimare il valore economico da loro generato e spesso non percepito, superiore ai 20 milioni di euro. Grazie al loro lavoro, sono state 70.000 le visite gratuite effettuate da specialisti e 15.000 i colloqui gratuiti realizzati da psicologi.

Le cinque associazioni hanno raccolto fondi per oltre 56 milioni di euro tramite diversi canali, tra cui donazioni, bandi pubblici e privati, 5X1000 e sponsorizzazioni. Per evidenziare la capacità di rinnovamento del Terzo settore italiano anche nella modalità di analisi del proprio operato e consolidare i valori quali fiducia, professionalità e solidarietà̀, e la loro capacità di produrre risultati concreti, Europa Donna Italia si è fatta promotrice di questa iniziativa che ha raccolto il consenso del network Alleati per la salute.

"Le associazioni di volontariato legate alla salute hanno un ruolo importante nel nostro Paese, e questo rapporto lo evidenzia con enfasi grazie ai dati presentati oggi. L’idea alla base di questo progetto è quella di condividere e mettere a sistema le varie expertise delle singole associazioni per rilevare il reale supporto del volontariato sia verso i pazienti sia verso le Istituzioni e continuare in un’ottica di sempre migliori soluzioni per la salute in Italia", spiega la Presidente di Europa Donna Italia, Rosanna d’Antona. 

Sono stati 223 i principali eventi di comunicazione organizzati dalle 5 Associazioni sul territorio nazionale che hanno utilizzato anche i propri canali social, che contano quasi 300 mila followers, per poter veicolare leinformazioni, per esempio su campagne e attività di screening, al fine di raggiungere anche il target dei più giovani. Il Rapporto è stato predisposto tenendo in considerazione le Linee guida e standard per la redazione del Bilancio Sociale degli Enti del Terzo Settore previsti dal Decreto del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali che hanno fornito un quadro metodologico e normativo per definire gli obiettivi, le metriche e i criteri di rendicontazione delle attività svolte dalle Organizzazioni coinvolte.

Le cinque associazioni coinvolte nel rapporto fanno parte della rete Alleati per la salute composta da circa 70 associazioni pazienti, un’alleanza strategica che Novartis ha avviato da oltre 15 anni con l’obiettivo di sviluppare insieme soluzioni che abbiano valore e impatto sul miglioramento della vita dei pazienti cronici e sul sistema salute oltre che individuare temi d’interesse trasversali del mondo advocacy.

Valentino Confalone, Country President e Amministratore delegato di Novartis Italia dichiara: "Come Novartis siamo da sempre consapevoli del valore delle associazioni pazienti per il sistema Paese, attori fondamentali che offrono una prospettiva essenziale per i processi decisionali nel campo della salute. A nostro avviso, esiste in questo contesto un ulteriore spazio di miglioramento attraverso una maggiore inclusione del punto di vista delle associazioni pazienti come componenti formalmente riconosciute. Questo è il motivo che ci ha spinto a supportare questa iniziativa che evidenzia l’essenziale valore economico e sociale dell’associazionismo e del volontariato in ambito salute". 

"Ci auguriamo che questo progetto sia una ulteriore conferma del valore di queste realtà sia dal punto di vista della comprensione dei bisogni dei pazienti che delle  risorse che possono essere investite a livello territoriale", conclude Confalone. 

Le parole di Maria Rosaria Di Somma, Consigliere delegato AISC, Associazione Italiana Scompensati Cardiaci e Prevenzione Cardiovascolare

"Il Rapporto, elaborato sulla valorizzazione della rete dei volontari Alleati della Salute, costituisce un lavoro ed un tentativo unico nel suo genere di rappresentare in forma quantitativa e qualitativa il grande lavoro ed impegno che ogni giorno i volontari in generale ed in particolare, i volontari della rete Alleati per la Salute mettono in campo per dare voce ai pazienti ed a contribuire, al fianco delle Istituzioni, alla migliore assistenza nel percorso della malattia, in particolare delle patologie croniche", ha dichiarato Maria Rosaria Di Somma, Consigliere delegato AISC, Associazione Italiana Scompensati Cardiaci e Prevenzione Cardiovascolare.

"L’analisi che emerge dal Rapporto mette in luce la capacità del settore di sapersi adeguare, nei tempi stabiliti, alle nuove regole normative, di essere in grado di strutturarsi a livello organizzativo, seppure secondo le diverse dimensioni e risorse, di rappresentare un segmento significativo nel contesto economico e produttivo del Paese, ma soprattutto di rappresentare uno dei pilastri su cui si basa il sistema sanitario nazionale come enunciato nella mission 5 del PNRR. In tale ultimo ruolo, il terzo settore si identifica e vuole sempre più essere un interlocutore costruttivo e propositivo delle istituzioni nelle scelte che queste sono chiamate a delineare in un momento estremamente delicato per la nostra assistenza sanitaria. L’attenta lettura del Rapporto offre una fotografia chiara del grande valore rappresentato dai tanti volontari che vi aderiscono e che sono un patrimonio per l’intero Paese", ha concluso Di Somma. 

Le dichiarazioni di Giuseppe Toro, Presidente Nazionale AIL, Associazione Italiana contro Leucemie, Linfomi e Mielomi

Giuseppe Toro, Presidente Nazionale AIL, Associazione Italiana contro Leucemie, Linfomi e Mielomi, ha affermato: "AIL da oltre 50 anni è al fianco dei pazienti e dei loro familiari e sostiene la Ricerca Scientifica per combattere i tumori del sangue. Investiamo le nostre energie nella costruzione di una rete che unisce persone, risorse e competenze in grado di sostenere ogni giorno pazienti, familiari e caregiver per raggiungere obiettivi concreti nella lotta alle malattie del sangue. Ci occupiamo della cura dei pazienti a 360°, dal sostegno alla Ricerca di terapie innovative, all’assistenza domiciliare, all’ospitalità presso le Case alloggio vicine ai Centri di Ematologia in tutta Italia".

"Tutto questo è realizzato grazie all’opera preziosa di oltre 16.000 volontari distribuiti sul tutto il territorio nazionale e all’attività delle nostre 83 sezioni provinciali. AIL investe sempre di più nei servizi; uno tra i più rilevanti è il supporto psicologico a pazienti e caregiver con 67 psicologi sostenuti dalla nostra Associazione in 120 divisioni di Ematologia. AIL, inoltre, con la Scuola Nazionale di Formazione per i volontari istituita nel 2019 ha già formato 600 volontari e accresce il dialogo con le Istituzioni anche attraverso l’attività dei Gruppi Pazienti AIL che aiutano le Istituzioni stesse a individuare i bisogni ancora inespressi dei pazienti ematologici per migliorare la loro qualità di vita", ha concluso Toro. 

Il commento di Italia Agresta, Vicepresidente APMARR, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare

"L’incontro di oggi segna un passo in avanti verso il riconoscimento del ruolo e delle attività che le associazioni pazienti svolgono a livello locale e nazionale per la tutela e l’assistenza delle persone con patologie, non solo verso chi porta il peso della malattia ma, grazie a ricerche come questa, anche verso tutti gli attori del Sistema Sanitario. Perché è importante poter mettere in luce non solo le debolezze del Sistema ma anche individuare nuove opportunità. In APMARR lavoriamo ogni giorno per sostenere le persone con malattie reumatologiche e rare durante il loro percorso di cura al fine di migliorarne la qualità di vita, promuoviamo raccolte fondi per finanziare la ricerca scientifica soprattutto in ambito pediatrico, collaboriamo con le Istituzioni per favorire l’adozione di adeguate politiche socio sanitarie a livello nazionale e regionale e organizziamo campagne informative per sensibilizzare su queste patologie croniche invalidanti e sull’importanza di una diagnosi tempestiva", così Italia Agresta, Vicepresidente APMARR, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare. 

L'intervento di Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare

"Il valore più significativo apportato alla comunità da parte della nostra Associazione è quello di far crescere la consapevolezza che le malattie rare esistono, che le persone con malattie rare hanno un bisogno e che oggi c’è una Federazione che le tutela. È molto difficile dare evidenza di questo impegno. Siamo una Federazione proprio perché crediamo nel potere della rete, tutto quello che abbiamo fatto abbiamo potuto farlo perché rappresentiamo oltre 180 associazioni, tutta la comunità delle persone con malattia rara a prescindere dall’affiliazione e abbiamo persone al vertice che hanno competenze specialistiche differenziate che si completano a vicenda, possiamo dividerci i compiti e questo ci dà una grande forza", questo il commento di Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare.