La riabilitazione del paziente con insufficienza intestinale

Un convegno scientifico e un summit tra Associazioni

Il XII Convegno Nazionale ECM organizzato da “Un Filo per la Vita Onlus” in collaborazione e con il patrocinio della AOU Città della Salute e della Scienza di Torino si intitola: “La riabilitazione del paziente con insufficienza intestinale”. Il congresso ECM è coordinato sul piano scientifico della Dott.ssa Antonella Lezo, Responsabile S.S. Dietetica e Nutrizione Clinica A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino - Presidio OIRM-S.Anna, Torino  e della Dott.ssa Antonella De Francesco, S.C. di Dietetica e Nutrizione Clinica Dipartimento di Medicina - A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino - Ospedale Molinette, Torino.

Tematiche centrali intorno alle quali ruoteranno gli interventi previsti, riguarderanno l’evoluzione della cura dell’insufficienza intestinale che ha apportato nel corso degli anni il miglioramento degli esiti terapeutici nei pazienti affetti da IICB. Ovvero la ridotta morbidità, un ridotto tasso di complicanze e la ridotta mortalità per la malattia di base o per la nutrizione parenterale, che costituisce il trattamento sostitutivo di funzione d’organo.

Si approfondirà in merito ai molteplici progressi che hanno reso possibile il miglioramento di tali risultati: dalle tecniche innovative di chirurgia adattativa, alla maggiore sicurezza del trattamento di nutrizione parenterale anche a lungo termine, con conseguente riduzione delle complicanze metaboliche, preservazione degli accessi vascolari e prevenzione delle infezioni CVC (da catetere venoso centrale) correlate. Il trapianto di intestino è diventato quindi un’opzione rara. Alla base di questa evoluzione sta la multidisciplinarietà dei team di cura, requisito ormai evidence-based e imprescindibile. Tutto ciò ha reso possibile quindi spostare l’attenzione  dall’obiettivo iniziale della sopravvivenza alla riabilitazione globale del paziente.

Ulteriore tema cardine, la riabilitazione intestinale, intesa come processo ampio e complesso avente quale finalità il potenziamento di tutti quegli aspetti anatomico-funzionali dell’intestino che favoriscono l’acquisizione dell’autonomia intestinale.  La riabilitazione globale è strettamente legata alla qualità di vita dei pazienti, al potenziale di crescita quando si è ancora bambini, alla realizzazione degli obiettivi scolastici, lavorativi e sociali da adulti, permettendo a tutti i pazienti di essere attivi e interessati alla vita in tutti i suoi aspetti.

Ci si focalizzerà, inoltre, sul tema della transizione che delinea l’esperienza di seguire e gestire la cura e l’assistenza dei pazienti  affetti da insufficienza intestinale cronica in nutrizione artificiale nella fase di passaggio dall’età pediatrica all’età adulta e l’importanza di creare un sistema di procedure il più omogenee e uniformanti possibili tali da minimizzare le difficoltà che tale processo comporta. Altro rilevante intervento riguarderà le prospettive connesse al trapianto di cellule staminali, materia ad alto impatto di interesse per quello che tale aspetto a livello medico-scientifico potrebbe rappresentare per la cura della insufficienza intestinale.

Durante i lavori congressuali, inoltre, si svolgeranno due importanti iniziative. La prima sarà rappresentata dalla tavola rotonda su temi di salute pubblica avente titolo: “Gestione normativa - legge NAD, malattia rara, ruolo centri di riferimento nazionali. Obiettivo: uniformare il trattamento su tutto il territorio nazionale”. Conferenza-dibattito che riunirà personalità istituzionali e scientifiche della Regione Piemonte in merito all’ importanza dei centri di riferimento nazionali e alle difformità regionali per quanto riguarda la nutrizione artificiale. Gap, questo, che produce una rilevante ineguaglianza di opportunità di accesso alle cure e di terapie appropriate da parte di pazienti affetti da IICB.

 

La seconda iniziativa che avrà luogo, sarà un Summit tra Associazioni di Pazienti il cui denominatore comune afferisce alle patologie gastrointestinali rare, severe, inabilitanti, croniche. Titolo dell’evento: “Summit Associazioni – Tematiche di maggiore impatto per i pazienti affetti da patologie dell’apparato gastrointestinale”. Il Tavolo di confronto è volto a produrre un documento condiviso utile a delineare quali sono le criticità che i pazienti e loro caregiver affrontano e consenta l’individuazione di obiettivi comuni che possano focalizzarsi sul reale interesse dei pazienti e loro caregiver attraverso azioni di advocacy, informazione e di sensibilizzazione comuni. Il versante di interventi e contenuti che saranno esposti nel corso del convegno, riguarderà la dimensione medico-scientifica ed è teso ad offrire un rilevante aggiornamento verso tutte quelle professionalità in campo sanitario che affrontano la cura e l’assistenza dei pazienti affetti da insufficienza intestinale cronica. Un programma di contenuti e relazioni elaborato al fine di generare l’aumento dell’ informazione e della conoscenza di tali tematiche.