Autismo, un caso su 50. "Ma le istituzioni se ne ricordano una volta all'anno"
Autismo, intervista a Gabriele Pagliaro, co-fondatore di Playaut.it
Nasce Playaut, il primo network multimediale nazionale dedicato al mondo dell'autismo realizzato da Zeye
Nasce Playaut.it il primo network multimediale nazionale dedicato al mondo dell'autismo realizzato da Zeye, marketing agency molto attenta al settore charity (il suo ultimo impegno è stato, il 9 maggio scorso, il concerto streaming di Marco Masini al Teatro della Pergola di Firenze, il cui incasso è stato devoluto alla Fondazione dell'Ospedale Pediatrico Meyer).
Playaut si propone di essere il luogo dove si lavora per conoscere questo mondo in profondità, avvalendosi si professionisti del settore, imprenditori, istituzioni e anche le famiglie stesse operative sul campo.
Gabriele Pagliaro, responsabile digital di Zeye e co-fondatore del progetto, dice: “Playaut è un sogno che si realizza. Abbiamo raccolto i segnali di aiuto che provengono da questo mondo e abbiamo cercato di dare ordine, informazioni e collaborazione diretta perchè si possa sempre fare meglio. L'autismo è una condizione che ha molte variabili. Non sono tutti uguali i bambini e i ragazzi. Avremo anche aiuto dalle associazioni sportive e dalle strutture specializzate sul territorio nazionale”.
Il progetto ha il patrocinio del Comune di Bergamo.
Sito: https://playaut.it
Hashtag: #playaut
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Gabriele Pagliaro è nato a Cantù il 30 dicembre 1981
Una formazione scolastica di tipo artistico e una quasi laurea in architettura e design, lo portano dopo molti anni ad interessarsi al mondo digital in pieno sviluppo.
Dopo anni dedicati di variati expertise nel mondo internet, approda a Zeye Group (zeye.it) dove tutt’ora è il responsabile dell’area digital.
Gabriele Pagliaro
Genitore di una bambina autistica di nome Emily, fino a pochi anni fa non verbale, grazie alla comunicazione aumentativa e alcune terapie ha avuto notevoli progressi; insieme a Paolo Carucci Ceo di Zeye, decide di realizzare Playaut fondendo tutte le esperienze personali che quelle dell’agenzia già famosa per aver lavorato in ambito chiarity con progetti importanti.
Gabriele per Playaut segue istituzionalmente comuni, enti, onlus e tutti i contenuti che vengono gestiti nel network sia quelli prodotti da Playaut stessa che quelli di tuti i partner.
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L'INTERVISTA DI AFFARITALIANI.IT A GABRIELE PAGLIARO
Che cos'è esattamente e come funziona PlayAut?
"PLAYAUT è il primo network multimediale dedicato all’autismo. L’informazione è l’anima del sistema ma non solo; I canali social, video, podcast e in futuro radio, danno al mondo autistico una centralizzazione delle informazioni rendendo più facile identificare soluzioni per chi opera quotidianamente in questo mondo. In un prossimo futuro avremo anche una mappa stile “Playaut locator” per segnalare luoghi sicuri per mangiare con le proprie famiglie, fare vacanze, comprare giochi e vestiti e molto altro".
Come intendete far dialogare tra loro le famiglie che hanno bambini o ragazzi autistici con istituzioni private e pubbliche (ad esempio NPI ospedaliere e centri privati di sostegno)?
"Attraverso i sistemi di comunicazione che il web offre e che spesso non vengono sfruttati a pieno, social contenuti video, forum ecc".
Qual è la vostra richiesta alle istituzioni locali e al governo?
"Bisognerebbe scrivere un manifesto sulla disabilità 2022, ogni persona mette il suo contributo, dopodiché chiediamo udienza al ministro e al ministero, come disabilità unite.
Nessuno deve avere priorità su altri perche tutte le disabilità sono importanti, quelle visibili e quelle meno visibili, quelle mentali e fisiche.
Chiediamo:
-Terapie garantite e misure di aiuto (tipo b1) per tutte le regioni italiane
-Attivazione progetti di inclusione reale sport musica animali arte natura
-Incentivi per i comuni che investono in strutture e servizi concretamente, quindi a progetto ultimato, con agevolazioni fiscali ecc.
-Istituzione di sportelli ascolto con operatori su fasce orarie diurne garantite
-corsi obbligatori per personale scolastico e parascolastico e per insegnanti di sostegno con formazione continua
-istituzione di fasce orarie autism friendly per attività, negozi ed edifici pubblici. Io metto a disposizione la mia piattaforma web e la possibilità di sviluppare altri strumenti di comunicazione, il know how e la competenza necessaria per le varie tecnologie.
Insieme possiamo fare tante cose, separati no, se ognuno pensa al suo orticello, può ottenere poco, insieme siamo più forti NOI genitori si, ma anche avvocati, terapisti, politici locali, tutti coloro che hanno a che fare con l’autismo…".
Di autismo, purtroppo, spesso si parla solo un giorno all'anno (sabato 2 aprile è la giornata mondiale per la consapevolezza sull'autismo 2022). Quante persone in Italia soffrono del disturbo dello spettro autistico?
"Siamo sui 1 su 50 casi, e purtroppo è una percentuale destinata ad aumentare, le stime e le diagnosi precoci sono sempre più in aumento, serve una sensibilizzazione per le istituzioni 365 giorni all’anno".
Come valuta il sostegno del governo e delle Regioni alle famiglie che hanno bambini e ragazzi autistici? In alcuni casi, come in Lombardia, esistono le misure di sostegno economico B1 e B2, in altre no. Non bisognerebbe uniformare gli interventi a livello nazionale?
"Assolutamente d’accordo, anche perché ci sono regione come l’Emilia Romagna che hanno fondi addirittura non utilizzati parliamo del 23%".
Per quanto riguarda l'invalidità INPS, in molti casi l'indennità di frequenza riconosciuta a chi soffre di autismo di livello 1 o 2 richiede tempi lunghissimi per l'erogazione. Servono interventi in tal senso?
"Snellire a livello burocratico tutta la trafila: valutazione commissione verbale presa in carico, carte su su carte documenti su documenti, la possibilità di avere un confronto digitale che permetta di redigere le indennità in tempi stretti per le famiglie che hanno un sacco di spese subito dopo aver avuto la diagnosi".
Come e quanto l'attività sportiva, come ad esempio l'equitazione, aiuta bambini e ragazzi autistici?
"Tantissimo, con gli animali in generale, a livello emozionale serve, per la gestione delle crisi, per le ipersensorialità , è uno dei cardini di playaut il confronto con le associazioni sportive e con chi si occupa di terapie in acqua, musicoterapia ecc. La vera inclusione parte da li. Dalla viva voce degli atleti con contributi video e audio".
Nei due anni di pandemia in moltissimi casi i bambini e ragazzi autistici sono stati fortemente penalizzati dalla chiusura delle scuole e dalle quarantene. Come noto proporre la DAD a un bambino o a un ragazzo autistico equivale a un insulto, in quanto impossibile, che cosa ci può dire sui danni di due anni di pandemia e delle misure di restrizione per chi soffre del disturbo dello spettro autistico?
"Personalmente non è stata gestita molto bene, in quanto sarebbero serviti supporti, la chiusura totale ha creato non pochi problemi, la sospensione di ogni terapia è stata un grosso problema per le famiglie, abbiamo dovuto recuperare emotivamente situazioni, grazie alla comunicazione aumentativa abbiamo recuperato in parte la routine con un enorme sforzo, che poi si è rivalso sulla didattica, ci riteniamo fortunati però, rispetto a molte famiglie che hanno avuto regressioni in tal senso".