Fibromialgia, un’indagine rivela i bisogni dei pazienti per vivere meglio

Indagine di Istituto Piepoli, AISF con il contributo di Alfasigma

Dolori diffusi in tutto il corpo, in particolare schiena e cervicale, stanchezza, insonnia, depressione e ansia. La fibromialgia è una patologia insidiosa che colpisce circa 2 milioni di italiani, generalmente di mezz’età ma soprattutto le donne in età lavorativa di circa 40 anni, compromettendo fortemente la qualità di vita. Per meglio comprendere questa patologia ancora troppo poco conosciuta è stata condotta una survey quantitativa dall’Istituto Piepoli, in collaborazione con Aisf Odv e il contributo non condizionante di Alfasigma. L’indagine ha previsto la realizzazione di 1.148 interviste, per testare il grado di consapevolezza, conoscere meglio i bisogni e migliorare i percorsi di cura dei pazienti.

Un paziente su due affetto da fibromialgia ritiene di avere uno stato di salute scadente, a conferma del fatto che si tratta di una patologia di grande impatto sulla vita di chi ne è affetto. Solo il 14% si dichiara in buono stato di salute e per appena il 38 % è passabile.  A ulteriore riprova, lo studio rivela che in molti (circa la metà) si sentono limitati persino nel salire un piano di scale, e quasi tutti hanno limitato il lavoro insieme altre attività quotidiane. Il dolore e lo stato emotivo connessi alla malattia determinano, infatti, limitazioni nel lavoro in due casi su tre e nelle attività sociali nel 56% dei casi. Lo stato emotivo triste non flette in modo rilevante col passare degli anni, come a dire che non ci si “abitua” alla malattia. Ad aggravare il quadro, il fatto che 8 intervistati su 10 si sentano incompresi dagli altri.

“Possiamo definirla una malattia invisibile, non ha un biomarcatore, un evidente danno clinico, non ha una cura - spiega Giusy Fabio, vicepresidente Aisf -. I pazienti sono considerati malati immaginari, ipocondriaci, visionari e il loro dolore, la loro sofferenza risulta agli occhi degli altri inventata. Anche perché, sebbene sempre più di frequente coinvolga anche gli uomini - a esserne colpite sono spesso donne apparentemente in salute e generalmente di bell’aspetto. Ancora oggi, alcuni medici sostengono che la fibromialgia non esiste, che non è una patologia, ma solo una “moda”. L’incomprensione, il non ascolto, non essere capiti, frusta chi ne è affetto, creando un senso di solitudine che piano piano porta il paziente a isolarsi. Ecco che i rapporti si inclinano, il paziente si arrende e diventa totalmente succube della malattia. Servirebbe una campagna istituzionale di comunicazione per rimuovere lo stigma”.

La terapia farmacologica 

Chi ne soffre, inoltre, anche perché poco sensibilizzato, di solito aspetta molto, anche 5 anni prima di ottenere una diagnosi. I sintomi, oltre al dolore, sono spesso legati alla stanchezza e 9 su 10 soffrono di altre patologie. Circa 6 intervistati su 10 seguono una terapia farmacologica, e ben 8 su 10 assumono diversi integratori. Fortunatamente, nella maggior parte dei casi, l’aderenza alla terapia è buona. “Molti pazienti fibromialgici usano farmaci e integratori che possono aiutarli nel migliorare il tono dell’umore e ridurre la stanchezza e il dolore, sintomi principali della malattia – indica Laura Bazzichi, Unità Operativa di Reumatologia-Azienda Ospedaliera Universitaria Pisana -. Particolarmente utilizzata la molecola dell’acetil-L-carnitina che aiuta tantissimo, migliorando rapidamente l’umore, ristrutturando i muscoli e riducendo il dolore”.

La survey rivela che una quota rilevante dei pazienti (63%) sperimenta terapie alternative e tenta la via dell’attività sportiva regolare, in particolare yoga e pilates. “Una corretta gestione della sindrome fibromialgica dovrebbe prevedere un approccio integrato multispecialistico, basato su quattro pilastri – aggiunge Fabio – come, educazione del paziente, “fitness”, inteso come insieme della forma fisica e degli aspetti nutrizionali, farmacoterapia e psicoterapia, in cui un utilizzo appropriato dei farmaci si affianca a un percorso non farmacologico disegnato sulle esigenze del paziente”

Laura Bazzichi, Unità Operativa di Reumatologia-Azienda Ospedaliera Universitaria

In quale fascia di età viene fatta più frequentemente una diagnosi di fibromialgia? C’è differenza di incidenza tra uomini e donne?

“La fascia di età più colpita è quella intermedia, la vera e propria forza lavoro. Questo fa capire quanto sia impattante sulla società la fibromialgia che intacca principalmente i lavoratori con più responsabilità. Per quanto riguarda il genere, invece, un tempo, seguendo i vecchi criteri diagnostici classificativi dell’American College of Rheumatology (ACR), la proporzione era molto sbilanciata verso il genere femminile. Con i nuovi criteri, la differenza di incidenza tra uomini e donne si è notevolmente ridotta”.

Come evolve nel lungo periodo la patologia? Quali le conseguenze più gravi?

“Nel lungo periodo, tra gli impatti più evidenti vi è quello nei confronti della società e dell’ambiente lavorativo. Spesso, infatti, chi è affetto da fibromialgia lavora con meno efficienza e con un senso di inappropriatezza. Anche all’interno del nucleo famigliare i rapporti si complicano e vengono compressi nel lungo periodo. È importante sensibilizzare la famiglia per aiutarla nella comprensione di questa patologia”.

Quale è il suo commento in merito ai risultati dell’indagine sui pazienti fibromialgici fatta dall’ Istituto Piepoli?

“Sono emersi dei risultati molto interessanti da questa indagine. Tra gli aspetti che mi hanno colpito di più vi è l’aderenza dei pazienti fibromialgici alla terapia. Molto spesso noi medici pensiamo che la mancanza di efficacia di alcune scelte terapeutiche sia collegata a una mancata aderenza, ma a evidentemente non appare confermato. Inoltre, da questi dati emerge una propensione dei pazienti ad assumere farmaci per la modulazione del dolore (SSR inibotori della ricaptazione della seronina e della noradrenalina, ticiclici e miorilassanti) che servono anche come regolatori del tono dell’umore (antidepressivi) che per mia esperienza, vengono accettati a fatica. Per quanto riguarda il reumatologo, sono molto contenta che venga visto come punto di riferimento proprio perché molto spesso è lo specialista più indicato per fare una diagnosi differenziale accurata. Affianco a questo però, molti pazienti hanno necessità di trovare anche nel medico di famiglia e in altri professionisti, supporto e comprensione a 360 gradi. Per agevolare il lavoro dei diversi professionisti coinvolti nella gestione e nella cura del paziente fibromialgico, con il Prof. Sarzi Puttini noi specialisti che ci occupiamo di fibromialgia da molto tempo, stiamo progettando dei corsi formativi ad hoc per diventare esperti all’approccio con questi malati nei rispettivi settori di appartenenza. È importante creare percorsi specifici e metodologie per effettuare accuratamente le interviste, le visite di riferimento e la gestione della terapia assicurando al contempo un corretto supporto psicologico”.

Quali sono le terapie farmacologiche/ di integratori più indicate per la fibromialgia?

"Molti pazienti fibromialgici usano farmaci/integratori che possono aiutarli nel migliorare il tono dell’umore che alla stanchezza ed il dolore, sintomi principali della malattia. Particolarmente utilizzata la molecola dell’acetil-L-carnitina che ci aiuta tantissimo sotto tutti gli aspetti sia migliorando l’umore che nel ridurre il dolore. Funziona rapidamente sull’umore e ha l’effetto ristrutturante sul muscolo e sul tono fisico ed un effetto duraturo di attenuazione del dolore. A fianco a queste, molti pazienti hanno compreso l’importanza di terapie complementari come l’attività fisica o l’attenzione alla dieta".

Cosa ci potrebbe dire, invece, su questo esame che sembra essere il primo valido per individuare la presenza della patologia? (Fibromialgia e osteoartrosi : ora un esame del sangue può rivelare con precisione quanto dolore stai provando | Ohga!)

“Questo esame non conferma la patologia, è il primo valido in questo senso, ma esplora la presenza dei recettori degli oppioidi nel sangue, che sono collegati al dolore e precisamente sui linfociti, confermando quello già osservato a livello del cervello. Infatti, i fibromialgici, dalle risonanze magnetiche funzionali a livello celebrale hanno pochi recettori degli oppioidi. Questo giustifica la risaputa inefficacia delle terapie a base di oppioidi forti addirittura la sua controindicazione. Questa ricerca ha constatato che l’analisi della percentuale di linfociti B che esprimono il recettore Mu, effettuabile attraverso un esame del sangue, legittima il dolore dei pazienti fibromialgici al pari di quello dei pazienti artrosici, inoltre lo studio evidenzia che la sua intensità non correla con lo stato psicologico dei pazienti studiati” conclude Bazzichi

I riferimenti medici 

Grazie alla survey scopriamo che il punto di riferimento principale è il reumatologo (58% degli intervistati), ma è molto ascoltato anche il medico di base, con un livello di soddisfazione non molto elevato (41%). Quelle che invece sembrano mancare sono soprattutto l’empatia e la vicinanza. “Dai dati emerge una propensione dei pazienti ad assumere farmaci per la modulazione del dolore (SSR inibitori della ricaptazione della serotonina e della noradrenalina, triciclici e miorilassanti) che servono anche come regolatori del tono dell’umore (antidepressivi) che, per mia esperienza, vengono di solito accettati a fatica - aggiunge Bazzichi -. È inoltre un bene che il reumatologo venga visto come punto di riferimento, perché molto spesso è lo specialista più indicato per fare una diagnosi differenziale accurata. Affianco a questo però, molti pazienti hanno necessità di trovare anche nel medico di famiglia e in altri professionisti, supporto e comprensione a 360 gradi”.

I caregiver infine sono presenti solo in 2 casi su 10, e di solito affiancano il paziente nelle attività quotidiane e, tra le associazioni, molto nota è Aisf Odv, conosciuta da 2 pazienti su 3. “Un risultato di cui vado fiera, di cui tutta l’Aisf va fiera - conclude Fabio - è la percentuale di quanto l’associazione sia riconosciuta e conosciuta, sicuramente a fronte di un buon lavoro svolto a fianco e a supporto dei pazienti. La survey mostra un quadro completo e ben definito, utile per continuare a seguire alcuni percorsi, iniziarne altri, affinché si possa dare ancora di più, sostegno, aiuto e dignità ai pazienti fibromialgici”.

Il campione intervistato

 Il 28% ha meno di 44 anni, il 34% tra i 45 e i 54, il 31% tra i 55 e i 64 e infine solo il 7% ha più di 65 anni. Provengono prevalentemente dal Sud e dalle isole (36%), nel 26% dei casi dal Nord, e in egual misura, 9%, dal Nord Est e dal Centro. Quasi la metà ha ricevuto una diagnosi da oltre 5 anni, solo il 13% da meno di un anno e il 2% non ne ha ancora una.

Informazioni su AISF Odv

AISF ODV è un’associazione “di malattia” senza finalità di lucro che riunisce pazienti, medici, familiari, amici, professionisti e volontari, con esclusive finalità di solidarietà sociale, proponendosi di promuovere e sviluppare progetti che rispondano, nell’ambito dell’assistenza sanitaria, ai bisogni del malato fibromialgico. La missione dell’associazione è: Assistere, consigliare ed indirizzare i pazienti nel difficile percorso della diagnosi e del trattamento terapeutico; Sviluppare e rendere esecutivi programmi dedicati al miglioramento della qualità di vita dei pazienti affetti da Sindrome Fibromialgica; Rendere nota l’esistenza della Sindrome Fibromialgica, ancora oggi non sufficientemente conosciuta presso la Comunità Scientifica e gli Enti Pubblici; Ottenere il riconoscimento di tale Sindrome da parte del Ministero della Salute e la possibilità di disporre di visite e terapie farmacologiche attraverso il Servizio Sanitario Nazional. Per tutti questi scopi, l’Associazione si è costituita in Sezioni sul territorio nazionale al fine di promuovere e organizzare iniziative locali dedicate alla diffusione della conoscenza della Sindrome Fibromialgica e all’informazione dei malati. Ogni Sezione viene gestita da almeno due associati ed un medico professionista con conoscenze approfondite della Sindrome. La Sezione offre supporto ai pazienti attraverso contatti individuali e/o di gruppo, eventi e corsi dedicati, sempre con l’assistenza di professionisti locali esperti nella cura della Sindrome. Attualmente AISF conta 25 sezioni locali operative ed è al lavoro per ampliare ulteriormente la sua presenza sul territorio italiano