Endometriosi: perché le donne aspettano 8 anni per una diagnosi?

Endometriosi, cos'è e perché è difficile avere una diagnosi

Per dare voce a quante soffrono di endometriosi, il marchio di benessere intimo INTIMINA ha voluto mostrare come cambia la percezione di questa malattia da chi è direttamente coinvolto e da chi deve dare consigli attraverso una doppia intervista: a una ginecoloca e a una paziente. Coinvolte nell’intervista, la ginecologa Manuela Farris, e Roberta, 39 anni e da 3 anni  madre di un bambino, che non dimentica la fatica che ha fatto (e gli oltre 10 anni da un medico all’altro) per arrivare a una diagnosi e poi alla chirurgia.

1) Qual è l’impatto di una diagnosi di endometriosi?

- Risponde Roberta, paziente

“Scoprire la malattia è una doccia fredda. Se da un lato è sicuramente un sollievo, dopo tanti anni di indagini e cambi continui di medici, dall’altro la vivi come una condanna. I sintomi sono dolore forte durante le mestruazioni e all’ovulazione, dove nella scala del dolore da 1 a 10, come sono abituata a rispondere ai medici, è tra l’8 e il 9. Il tutto accompagnato da nausea, vomito, febbre, dolori alle gambe, stanchezza cronica, come se ogni gg corressi la maratona. Aggiungo anche il dolore acuto durante i rapporti, problemi intestinali, cambi di umore come se non ci fosse un domani. E come non bastasse, difficoltà a fare pipì”.

• Risponde Manuela FARRIS, ginecologa

“Convivere con l'endometriosi può essere molto difficile, sia che si tratti della forma asintomatica, sia di quella dolorosa. I sintomi sono tutt'altro che specifici, e sono molti i casi di donne che soffrono in silenzio perché senza alcuna diagnosi precisa. Alcune donne manifestano sintomi lievi, altre in forma più grave con anche ripercussioni sulla fertilità (anche se il livello di dolore non sempre è sinonimo di gravità dell’endometriosi)”

2) Cosa significa gestire l’endometriosi?

• Risponde Roberta, paziente

“Quando mi è stata diagnosticata l’endometriosi, mi è stata prescritta la pillola progestinica per cercare di tenere a bada la malattia e i dolori, oltre ad alcuni integratori. È  servito a tenere sotto controllo la malattia, con controlli ogni 6 mesi, con l’obiettivo di evitare l’intervento fino a che è stato possibile”

• Risponde Manuela FARRIS, ginecologa

"Purtroppo non sono ancora note le cause dell'endometriosi. Il dolore durante le mestruazioni è il sintomo principale, che può essere presente anche dopo e anche nei rapporti sessuali. In caso di mestruazioni dolorose e /o abbondanti è sempre bene consultare un ginecologo. Sarà poi l’ecografia a confermare o escludere la presenza della patologia. L’endometriosi può avere un enorme impatto sulla qualità di vita essendo una condizione che si può trattare ma che deve essere considerata come una malattia cronica. È bene, inoltre, tenere un diario dei sintomi perché può essere difficile distinguere l'endometriosi da altre condizioni mediche. In ogni caso è necessario eseguire una risonanza magnetica prima di considerare un intervento chirurgico".

3) Cosa significa affrontare l’intervento?

• Risponde Roberta, paziente

“Quando si è deciso per l’intervento, mi sono stati spiegati tutti i passaggi che sarebbero stati fatti e le eventuali complicanze e rischi, come ad esempio la resezione intestinale e la possibilità di un eventuale stomia, che per mia fortuna si è tramutata in uno shaving rettale. Mi avevano spiegato che lo avrei scoperto al risveglio dall’intervento perchè questa malattia subdola sfugge anche ai migliori macchinari radiologici. Il post operatorio è stato relativamente facile: una volta tolto il drenaggio, la deambulazione è migliorata ed è stato tutto in discesa. Non lo ricordo particolarmente doloroso, vero anche che fortunatamente il mio intervento non ha avuto complicazioni”

• Risponde Manuela FARRIS, ginecologa

“La chirurgia è riservata a casi particolari e va eseguita solo se necessaria. L’ovaio è un organo molto sensibile una chirurgia errata può portare ad una menopausa precoce da danno iatrogeno. Quindi cosa bisogna dire? Trattate sempre senza sottovalutare il disagio di una terapia cronica. Non si può più dire che la sofferenza e il dolore sono donna. Poiché il dolore è il sintomo va sempre trattato. Dobbiamo smettere di pensare che se le nostre mamme o le nostre nonne avevano dolore durante le mestruazioni anche noi dobbiamo sopportare e magari essere obbligate a passare uno o più giorni a letto. I possibili trattamenti includono farmaci come le pillole contraccettive, il sistema intrauterino al Levonorgestrel (IUS) e progestinici specifici per il trattamento dell’endometriosi, la chirurgia deve essere riservata esclusivamente a casi specifici. Non esiste una terapia più indicata: sia la pillola contraccettiva che gli altri trattamenti funzionano per il controllo del dolore causato da endometriosi, la scelta dipende anche molto dalle esigenze e dai progetti di vita della donna. Per esempio, potrebbe essere necessaria una combinazione di diversi trattamenti, con accorgimenti particolari per quante vogliono diventare mamme e hanno difficoltà” 

4) Perché è così difficile parlare di endometriosi?

• Risponde Roberta, paziente

“Quando un’amica mi confida di avere determinati sintomi, le dico sempre di affidarsi a un medico davvero competente. So che non è facile trovare sempre le persone giuste e invito a cercare un centro specializzato. La cosa importante è che rendersi conto che non è normale non alzarsi dal letto durante le mestruazioni e se succede c’è un problema e bisogna indagare. Non ascoltare mai chi ti dice che è la testa, perché non è così: dobbiamo imparare a farci ascoltare”.

• Risponde Manuela FARRIS, ginecologa

“Se una donna ha dolore deve sempre consultare un medico. Il problema è parlare del dolore in caso di donne: che sia endometriosi, che sia semplice dolore mestruale, che sia una cefalea pare che le donne debbano soffrire sempre. Non è così. Il dolore può e deve essere trattato. Molto spesso le donne non vanno dal medico perché si pensa che sia normale. Non è così”.