Pediatria, Regione Lombardia si mobilita per i "bambini farfalla"

Dalle 10 di oggi è allestito un gazebo sotto il Pirellone, sede della Regione di via Filzi 22, Milano, contro la chiusura del reparto di pediatria ad altà intensità della clinica De Marchi di Milano, gestito dal Policlinico di Milano e a rischio ridimensionamento a causa di riqualifiche organizzative. Una prospettiva che potrebbe significare la perdita di uno strumento preziosissimo per bambini affetti da malattie rare come l'epidermolisi bollosa, piccoli pazienti chiamati anche "bambini farfalla".

Una causa abbracciata anche dal capogruppo regionale di Forza Italia Claudio Pedrazzini e dal consigliere Fabio Altitonante, che spiegano: “La pediatria alta intensità di cura del Policlinico di Milano, clinica De Marchi, oggi è un’eccellenza a livello internazionale e merita di essere valorizzata”. È questo lo spirito dell'ordine del giorno presentato dal Gruppo di Forza Italia in Regione, “in supporto al lavoro dell'assessorato del collega Gallera e del Presidente Maroni”. “Ora la pediatria alta intensità, con una qualifica organizzativa che sottostima il reparto rispetto ad altri, rischia un grave ridimensionamento, che potrebbe comportare la perdita di grandi professionalità e la chiusura dell'unità”. Così Pedrazzini e Altitonante.

L'unità operativa, si legge nell'ordine del giorno, svolge un'attività importante sulle malattie rare dei bambini. “Ci sono mille bambini in cura presso il reparto, che soffrono di una rarissima malattia, l’epidermolisi bollosa. I tessuti del loro corpo sono fragili come le ali di una farfalla, per questo sono chiamati bambini farfalla. Con le loro famiglie, sono riusciti a trovare cure adeguate e un grande supporto umano grazie ai professionisti che lavorano al Policlinico di Milano. Se adesso venisse a mancare questo sostegno per loro sarebbe drammatico – dichiara Altitonante –. Il nostro obiettivo è dare un futuro migliore ai nostri figli”.

Nella nota di Forza Italia si evidenzia, dati alla mano, che la Pediatria alta intensità di cura ha valori superiori alla maggior parte delle altre unità operative del Policlinico di Milano, prima tra i reparti di pediatria. “Nel 2015 abbiamo mille ricoveri, più di 13mila visite o prestazioni ambulatoriali e quasi 600 visite ambulatoriali ad alta complessità – precisa Pedrazzini –. Abbiamo deciso di presentare in Consiglio Regionale un ordine del giorno che impegni il Presidente e la Giunta a ripensare il nuovo Piano di Organizzazione Aziendale Strategico del Policlinico di Milano. Com'è ipotizzato oggi, infatti, il piano lascerebbe di fatto la pediatria alta intensità di cura al di sotto di altre unità come la pediatria media intensità. Un paradosso”.

Quello che chiede Forza Italia con l'ordine del giorno è che sia rispettata la ratio stessa della riforma. “Vogliamo impedire che le famiglie siano lasciate sole e perdano un importante punto di riferimento. E chiediamo di valorizzare il capitale umano della Sanità lombarda, con una nuova e diversa organizzazione che attragga le migliori professionalità. Sono le persone che lavorano con professionalità, dedizione e cuore a fare grande la nostra Sanità”, concludono i consiglieri.

Ieri l'assessore al Welfare Giulio Gallera ha rassicurato: "Dopo essermi confrontato con il direttore generale del Policlinico Paola Giroldi, posso garantire che non vi e' nessun rischio che l'attivita' dell'unita' di alta intensita' venga ridotta o allentata e men che meno chiusa. L'attenzione di Regione Lombardia - ha sottolineato l'assessore - rispetto al tema della cura delle malattie rare, specie nei bambini piu' fragili, e' altissima. L'epidermolisi bollosa, sindrome dei bambini farfalla, e' un tema importante e una particolare patologia che deve essere curata nel modo migliore. Nel recente passato abbiamo lavorato anche sul tema della fibrosi cistica per il quale insieme alla direzione del Policlinico e all'associazione stiamo studiando gli strumenti piu' idonei per una sua valorizzazione".

"Oggi (ieri,ndr), inoltre, ho incontrato la dottoressa Susanna Esposito che guida l'Unita' di pediatria ad alta intensita' di cura della Fondazione Irccs Policlinico di Milano. Mi sono complimentato con lei  - ha aggiunto - per l'importante lavoro che svolge e per i risultati ottenuti nel campo della ricerca che hanno
portato l'unita' a un livello di eccellenza. Ho sottolineato l'importanza per Regione Lombardia  del suo lavoro - ha concluso l'assessore Gallera - e ho ribadito il mio impegno affinche'vengano trovate nelle prossime settimane le condizioni migliori perche' la professoressa Esposito possa continuare a guidare con efficacia l'unita' di pediatria del De Marchi".