Rosa Garofalo (Associazione Subvedenti): "Persone con disabilità, servono consapevolezza e cultura"

Rosa Garofalo (Associazione Subvedenti): "Persone con disabilità, servono consapevolezza e cultura"

Rosa Garofalo è entrata nell'Associazione Nazionale Subvedenti, di cui oggi è direttrice, dopo la nascita della figlia Alice, persona ipovedente.  "Le persone con disabilità sono persone e devono essere rispettate a prescindere dalle proprie caratteristiche. E' la relazione di ciascuno di noi con l’ambiente e il contesto a metterci in una condizione di disabilità. Ed è lì che bisogna lavorare diffondendo consapevolezza e cultura". L'intervista

Rosa Garofalo, lei oggi è la direttrice di Associazione Nazionale Subvedenti. Ci racconta come nasce questo impegno e quando?

Nel 2001 divento mamma di Alice, che nasce con una malattia rara che la rende una persona ipovedente. Per accompagnarla nel suo percorso scolastico e per assicurarmi di poterla seguire al meglio, scopro, da una ricerca, dell’esistenza dell’Associazione Nazionale Subvedenti con cui entro in contatto. Nel tempo il mio impegno cresce, fino a quando la presidente di allora mi propone di entrare nello staff dell’associazione. La forte motivazione mi ha spinto a cambiare completamente lo scenario professionale passando dalla finanza al terzo settore. Dal 2008 con passione e impegno ho ampliato le mie competenze in ambito di disabilità visiva con tanto studio e attività pratica. Aver accettato questa sfida mi consente, giorno dopo giorno, di aiutare insieme al prezioso supporto dei volontari ANS tante persone con problemi visivi. A partire da un presupposto: che le persone con disabilità sono persone e devono essere rispettate a prescindere dalle proprie caratteristiche e che è la relazione di ciascuno di noi con l’ambiente e il contesto a metterci in una condizione di disabilità (come indicato dalla definizione di “disabilità” dall’OMS). Ed è lì che bisogna lavorare diffondendo consapevolezza e cultura.

Un rapporto dell’OMS ha certificato che nel mondo ci sono 2,2 miliardi di persone tra ipovedenti e cieche. A livello europeo nel 2023 ISTAT stimava che il 2,1% della popolazione fosse colpita da gravi limitazioni visive. In Italia nello specifico ci sono circa 2,5 milioni di persone ipovedenti, numero che cresce con l’aumentare dell’età. L’associazionismo è la prima risposta, ma oggi sappiamo che le difficoltà sono molte. Quali?

La difficoltà principale è sensibilizzare la popolazione e i decisori pubblici sulla diffusione del fenomeno e sulle caratteristiche insite nell’ipovisione. Ogni persona ipovedente ha un residuo visivo differente e quindi un suo personale modo di vedere, pertanto è fondamentale proporre strategie e tecnologie personalizzate che ne migliorino l’autonomia e la qualità della vita. La vista è uno dei sensi più importanti e attraverso di essa il nostro cervello elabora l’80% delle informazioni e stimoli ambientali. Avere una disabilità visiva può spesso limitare l’autonomia dentro e fuori casa ed importante anche non sottovalutare il forte impatto psico-emotivo che accompagna questa condizione. Servono risorse, ma soprattutto attenzione e capacità di progettare servizi in grado di offrire un supporto concreto alle persone ipovedenti e cieche.

A proposito di questo, recentemente i tagli ventilati da Regione Lombardia all’assistenza delle persone disabili vi hanno portato in piazza al fianco a Ledha. Cosa sta accadendo?

La piazza era giustamente affollata di associazioni che rivendicano un diritto sacrosanto: un aiuto economico a chi deve lavorare e dare supporto a un parente a cui viene riconosciuta l’invalidità. I tagli sono oggettivi e sulla questione è in corso un rimpallo di responsabilità. La battaglia è ancora lunga, ma noi siamo pronti a combatterla.

ANS intanto è pronta a garantire il proprio supporto offrendo alle persone ipovedenti servizi gratuiti. Quali?

Ci sono 4 macro aree in cui si concerta il nostro operato. I percorsi di inclusione scolastica, che affiancano bambini e ragazzi ipovedenti nel loro percorso di studi e i progetti di inclusione lavorativa, rivolti principalmente alle aziende che impiegano lavoratori con ipovisione per favorirne l’inclusione nei luoghi di lavoro attraverso formazione e sensibilizzazione sul tema rivolta anche ai colleghi. C’è poi il grande ambito delle tecnologie assistive, ovvero gli ausili messi a disposizione dall’Associazione per aiutare in concreto le persone ipovedenti nella lettura, nello studio e nel lavoro oltre che nella rieducazione in ambito di orientamento e mobilità e in generale nel migliorare il grado di autonomia. Abbiamo una postazione fissa, la “Sezione Ipovedenti” presso la biblioteca Valvassori Peroni di Milano, dove grazie a una convenzione con il Comune chiunque può venire a provare le tecnologie assistive che mettiamo a disposizione gratuitamente da oltre 20 anni. Quello che però è importante sottolineare è che il nostro non è solo un sostegno tecnico, ma dal prossimo autunno si articolerà anche di un nuovo servizio di Counseling:  spesso le persone colpite da una riduzione della vista e i loro familiari fronteggiano difficoltà importanti. Noi intendiamo sostenerli e supportarli anche in questo.

Manca il quarto ambito. Qual è?

Sono i servizi di formazione e accessibilità, tra cui rientrano i progetti di maggior impatto dell’associazione, come per esempio il progetto DescriVedendo, un metodo inclusivo che attraverso precise Linee Guida realizza la descrizione morfologica validata di un’opera o di un luogo d’arte messo a punto grazie a un’ampia ricerca sperimentale. Le faccio un esempio: capita davanti a un quadro che una guida racconti il contesto storico artistico in cui ha operato un pittore ma tralasci di descrivere dettagli che tutti vedono. Con DescriVedendo si parte proprio da lì, cioè dalla descrizione morfologica di un’opera che permette a chi ha una fragilità visiva di farsi un’immagine mentale dell’opera e contemporaneamente a chi vede bene di cogliere quei dettagli che spesso sfuggono per distrazione. Nei maggiori musei milanesi e lombardi, tra cui per esempio Pinacoteca Ambrosiana, Pinacoteca di Brera e ai Musei Civici di Monza sono disponibili QR Code dei capolavori descritti con il nostro metodo, come anche alla Cappella Sansevero di Napoli per il Cristo Velato. Sul sito www.descrivedendo.it trovate tutti i musei con cui abbiamo lavorato e maggiori info sul metodo. Un altro progetto dell’associazione che ha avuto grande successo è RoboBraille, che si avvale di un software OCR per trasformare un testo scritto in un file audio. Vale ad esempio per i libri scolastici ma in generale per tutti gli scritti.

A quali altri progetti state lavorando?

Sul tema dell’accessibilità, la novità importante è che dal 2025 scatterà l’obbligo per tutti gli enti pubblici di abbattere le barriere digitali e rendere accessibili i siti web secondo le linee guida AGID. Su questo fronte ANS si è attivata per offrire progetti di consulenza e formazione specifica sul tema dell’accessibilità digitale. In ambito formativo, sono molte i corsi che realizziamo, l’ultimo, a Monza il mese scorso ho realizzato un corso di formazione rivolto ai bibliotecari sull’accoglienza delle persone ipovedenti e sulle strategie facilitanti. In contemporanea, sempre allo stesso personale, abbiamo fornito la consulenza di un nostro esperto tiflo-infomatico per una nuova postazione tecnologica per rendere fruibile il materiale librario che sarà attivata in una biblioteca della cittadina.

Sotto il profilo delle barriere percettive, Milano è una città attrezzata?

A Milano, come in tutte le altre grandi città, c’è molto da fare. Uno dei principali problemi sta nel fatto che le barriere percettive in cui spesso si imbattono le persone ipovedenti sono più difficili da identificare rispetto alle barriere architettoniche di cui invece si tiene conto in ogni nuovo progetto. Un esempio può essere quello della cartellonistica di orientamento che dovrebbe essere fatta per essere leggibile dal maggior numero di persone e quindi rispettare i criteri minimi di leggibilità: l’indicazione di un bagno dovrebbe essere messa ad altezza occhi con font di dimensione adeguata e pittogrammi facilmente riconoscibili. Le scale poi dovrebbero essere dotate di corrimano e marca gradino a contrasto cromatico per facilitarne l’individuazione.

La vostra associazione ha ottenuto due riconoscimenti: ci ricorda quali?

Nel 2010 ANS ha ricevuto l’Ambrogino d’Oro per i 40 anni dell’associazione, mentre nel 2007 siamo stati premiati dalla Provincia di Milano ora Città di Metropolitana di Milano nell’ambito del Well-Tech-Award per il progetto RoboBraille, che grazie al progresso della tecnologia negli ultimi anni ha potenziato le sue funzionalità e ampliato i campi di applicazione.

Cosa di può fare di più?

L’istituzione del Ministero della Disabilità con il “Decreto Disabilità” semplifica l’accertamento dell’invalidità civile e introduce il “Progetto di vita” come strumento. Un’importante rivoluzione civile e culturale che intende valorizzare le persone, tutte. Nella serie di novità positive anche e finalmente la rimozione dell’aggettivo “handicappato” o “portatore di handicap” in tutte le nostre leggi ordinarie. Riportiamo le singole persone con disabilità allo status – e lo sottolineo - di persone. Le etichette le lasciamo ai vestiti.

Se si potesse rivolgere al Ministero, cosa chiederebbe?

Il terzo settore è popolato da molte associazioni, sia nel nostro ambito che nell’ambito della disabilità in generale. Quello che sarebbe utile, soprattutto nell’interesse delle persone e dei loro bisogni, è un vaglio che le certifichi in base ai servizi effettivamente erogati.

Si può leggere la pagina biografica di Rosa Garofalo a questo link: https://www.wikimilano.it/wiki/Rosa_Garofalo