30anni della Lega Italiana Fibrosi Cistica
L'atteso start-up dello screening neonatale

La Lega Italiana Fibrosi Cistica celebra i suoi trent’anni. Trent’anni di lotte, di battaglie, di risultati e di piccole grandi vittorie. Una ricorrenza che non può non essere celebrata pur nella consapevolezza che tanto c’è ancora da fare per migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da fibrosi. 

 

Sarà il presidente della LFC, Giuseppe Ardillo, anima e testa dell’organizzazione, ad aprire, sabato 7 novembre a Villa Romanazzi Carducci, la giornata di festeggiamenti, alla presenza di istituzioni, ricercatori, medici , pazienti e famiglie. 

Una giornata tesa non solo a ricordare l’impegno del sodalizionato nel 1985 dalla volontà e dalla determinazione di sette soci fondatori, ma anche occasione per fare il punto sullo statodell’arte della malattia sia in termini strutturali che in termini terapeutici. 

Sabato 7 novembre a partire dalle 9.30, il trentennale della Lega Italiana Fibrosi Cistica si aprirà con una riflessione a 360 gradi sul futuro dell’associazione ma anche e soprattutto sulle problematiche ancora aperte inerenti aspetti legislativi, clinici e diagnostici della malattia che, ricordiamo, resta una patologiadegenerativa dalla quale non si guarisce. Per questo le aree di intervento non possono che essere circoscritte alla qualità delle cure, alla qualità della vita dei pazienti, alla ricerca e all’impegno associativo. 

 

4500  i malati in Italia, circa 400 solo in Puglia e assistiti dai centri di Bari e Foggia. 2 milioni e mezzo i portatori sani nel mondo ( un portatore ogni 25 persone) che nella maggior parte dei casi non sanno di esserlo. Di qui l’importanza di uno screening neonatale per cui la stessa LFC si batte da anni.

Quelli appena citati sono solo pochi ma significativi dati sull’incidenza della Fibrosi Cistica da cui partiranno le riflessioni di alcuni dei relatori al convegno. Gli aspetti propriamente clinici su cure ed assistenza saranno affidati alle relazioni dei responsabili dei centri di riferimento Antonio Manca (FC – Puglia) e Luigi Ratclif (  Centro Supp. P.O. Cerignola).

 

Dell’applicazione della legge 548 del ’93 (disposizioni per la prevenzione e la cura della Fibrosi Cistica) che definisce la fibrosi una malattia ad alto impatto sociale, parlerà la senatrice Maria Pia Garavaglia,  prima firmataria della legge e ministro della Sanità all’epoca del provvedimento.

Il direttore generale del Policlinico di Bari, Vitangelo Dattoli, invece, riferirà del tanto atteso start up dello screening neonatale, previsto da una legge del ’92 che non ha ancora trovato applicazione in tutte le regioni d’Italia, tra cui la Puglia. 

Sullo stato dell’arte della ricerca e degli orientamenti futuri parlerà Gianni Mastella, direttore Scientifico della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica. Le conclusioni saranno affidate al presidente della LFC Giuseppe Ardillo. 

Alle 15.30, dopo una breve pausa, si apriranno i festeggiamenti dei 30 anni della Lega con la consegna di targhe, musica ed una performance comica di Nico Salatino.

(gelormini@affaritaliani.it)