Affetta da malattia neuromuscolare realizza il sogno: una notte in discoteca

Sophia è una ragazzina di quindici anni, costretta all’immobilità dall’età di due mesi a causa di una grave malattia neuromuscolare e da sempre aveva un sogno: andare una notte in discoteca.

Un sogno che grazie alla sua mamma che ha sempre cercato di farla vivere come una ragazzina della sua età, compatibilmente con i limiti fisici che la sua patologia comporta, è riuscita a coronare.

Grazie a Make-A-Wish®

I volontari di Make-A-Wish® Italia che la incontrano per la prima volta raccontano una Sophia allegra, scherzosa e socievole: in particolare, appare subito chiara la sua voglia - il suo desiderio - di stare con gli altri e la sua passione per la musica. A casa sua, dove vive con la sua mamma, il suo cagnolino e un andirivieni costante di infermieri che la assistono amorevolmente, si respira un’atmosfera di serenità. 

Il comunicatore speciale

Sophia comunica attraverso un comunicatore speciale di ultima generazione che comanda con gli occhi e che si collega alla rete: questo potente strumento, il suo unico mezzo di contatto con il mondo esterno, le consente di scrivere su WhatsApp dal suo letto ed è proprio attraverso questa app che comunica ai volontari il suo desiderio. Sophia vuole “ballare con gli occhi”, sentire la musica attraversarle il corpo e per rendere ancora più chiara l’idea della sua playlist del cuore, allega link musicali. I volontari non hanno dubbi: bisogna organizzare per Sophia un’esperienza in discoteca. 

La sensibilità di Amazon

La realizzazione del desiderio di Sophia ha preso forma grazie al prezioso supporto di Amazon, che ha scelto di adottare il suo desiderio. Questo rappresenta un esempio significativo di come le aziende possano contribuire in modo determinante alla realizzazione dei desideri di bambini e ragazzi gravemente malati. 

In casa da 4 anni  

Tutto è organizzato nei minimi dettagli e nulla viene lasciato al caso: Sophia non esce di casa da prima dello scoppio della pandemia e i volontari ci tengono che abbia un’esperienza unica. In attesa della realizzazione del suo desiderio, Sophia partecipa attivamente all’organizzazione: compila una guest list di chi vorrebbe invitare e suggerisce una playlist di brani da lanciare a tutto volume. Un ringraziamento speciale va a DJ Corrado Rizza, Raffaele Coratella e Carola Bandiera, che hanno contribuito attivamente al successo di questo desiderio. 

La notte al Neo club  

Finalmente, arriva il giorno tanto atteso: la location è la discoteca Neo Club all'Ostiense, in cui il gestore Massimiliano Baiocchi, insieme al suo staff, ha predisposto tutto perché la serata sia indimenticabile. La musica, affidata al DJ Achille, è proprio quella desiderata da Sophia. Gli invitati sono molti, a cominciare dai compagni di classe di Sophia, alcuni dei quali la incontrano per la prima volta, ma anche i docenti, i parenti, gli infermieri e gli amici di famiglia, tutti felici e commossi di partecipare al desiderio di Sophia. 

Truccata in disco

Quando arriva in discoteca, truccata a festa, sono già tutti lì ad attenderla e accoglierla con un applauso affettuoso, con braccialetti luminosi e occhialini colorati. È la mamma a muovere la carrozzina sulla pista da ballo a ritmo di musica, ad un volume che mette alla prova i timpani di tutti. Ovazioni, balli, trenini, abbracci, ma ciò che spicca più di tutto il resto è lo sguardo di Sophia, sono i suoi occhi che brillano di gioia. 

La presidente di Make-A-Wish® Italia

“Desidero esprimere la mia più profonda riconoscenza ai volontari di Make-A-Wish per la loro dedizione e per la gioia che mettono in tutti i desideri che contribuiscono ad organizzare. Il loro è un contributo preziosissimo e per nulla scontato” - ha dichiarato Sune Frontani, Presidente e co-fondatrice di Make-A-Wish Italia - “quella di Sophia è una storia di sofferenza, di notevoli difficoltà nella vita quotidiana e la realizzazione del suo desiderio le ha permesso di trascorrere, per la prima volta dopo anni, una giornata spensierata circondata dall’affetto delle persone a lei più vicine. Non mi stancherò mai di sottolineare l’enorme impatto positivo, fisico e mentale, che un’esperienza simile ha nella vita di un bambino gravemente malato”. 

Sogni realizzati  

La presenza di una patologia cronica, soprattutto in un bambino, ha un impatto fortissimo sulla sua psiche e su quella della sua famiglia: i trattamenti medici prolungati e continui, le frequenti visite in ospedale, le difficoltà quotidiane incidono pesantemente sulla qualità della vita. Make-A-Wish® Italia ha dimostrato ancora una volta il suo ruolo fondamentale nel realizzare desideri e rendere ogni giorno un po' più speciale. Con una rete di circa 250 volontari che operano in tutto il territorio nazionale, l'associazione continua a svolgere un ruolo cruciale nel supportare i bambini e le loro famiglie durante le sfide della malattia.