Roma
"Mia figlia muore di burocrazia". Madre in sciopero della fame
È pronta a fare lo sciopero della fame "per poter garantire a mia figlia gli strumenti necessari alla sua sopravvivenza": "Mi incatenerei anche davanti all'ospedale se solo potessi muovermi da casa ma non posso lasciare Amina". A parlare è Rita, la mamma di una giovane donna "alla quale all'età di 2 anni venne diagnosticato un tumore al cervello e che ora soffre di un danno celebrale. Oggi Amina ha 32 anni, vive quasi in stato vegetativo e ha bisogno di continue cure. Amina fino ad agosto è riuscita ad alimentarsi grazie ad una sonda gastrodigiunale che però, essendo pediatrica, risulta non più adeguata. Su consiglio del gastroenterologo che ha in cura la ragazza, la sonda è stata sostituata con una più grande. E qui arrivano ulteriori problemi. La mamma Rita, che si è sempre occupata di Amina arrivando a licenziarsi nel 1989 proprio per assistere h24 la figlia, si accorge che la nuova sonda, nel frattempo inviatale dalla ditta di produzione, non è compatibile col resto dei macchinari della figlia. In pratica è inservibile.
“Sono entrata nel panico – racconta la donna – è una vita che combatto per la sopravvivenza di mia figlia e questa sonda per lei è vitale. Ho chiamato subito la ditta produttrice che mi ha spiegato che le nuove sonde sono state tutte costruite in quel modo e che era in produzione un adattatore universale che non sarebbe stato pronto prima di dicembre 2016”. Ma Amina ha bisogno di alimentarsi subito. “La ditta fornitrice, grazie all’intervento di un dirigente di buon cuore, mi ha inviato tre riduttori grazie ai quali ho assicurato, fino ad oggi, la vita di mia figlia”. Ma anche questi riduttori ormai sono giunti al termine della loro funzionalità.
“Nel frattempo – continua a raccontare la donna – ho avviato tutte le pratiche burocratiche per richiedere alla Asl di competenza, la Rmd, di fornirci dei riduttori adeguati ma tra ferie e telefono occupato si è arrivati a metà settembre. Dopo qualche giorno vengo chiamata dall’ufficio dell’ospedale dove è seguita Amina che mi ha chiesto la conferma di quanto da me inviato. Faccio presente che i riduttori che avevo a disposizione stanno finendo ma purtroppo invece la trafila burocratica non è finita affatto. Gli adattatori mi devono essere forniti dall’ospedale di zona. Aspetto qualche altro giorno e chiamo l’ospedale di zona che mi conferma che l'email è arrivata ma ribadisce che la richiesta è stata inviata alle varie ditte, che bisogna attendere l’offerta e che poi quindi potrà partire l’ordine. Ad una mia ulteriore sollecitazione il medico mi risponde che non può farci nulla perché sono tempi di attesa tecnici. E intanto mia figlia sta morendo. Inizio oggi il mio digiuno di protesta. Se non posso più nutrire mia figlia allora non nutrirò nemmeno me stessa. Sono disperata. Chiedo solo che venga data ad Amina la possibilità di continuare a vivere altrimenti morirò anche io assieme a lei”.