Registro tumori, è legge. La firma ha 5 Stelle

Istituito con legge regionale il Registro tumori della popolazione del Lazio. Con la votazione di quattro ordini del giorno, l’Aula della Pisana, presieduta da Daniele Leodori, ha approvato all’unanimità in via definitiva la proposta presentata dal consigliere Davide Barillari e successivamente sottoscritta da altri diciannove colleghi, tra cui Rodolfo Lena, presidente della commissione Politiche sociali e Salute, dove il testo era già stato licenziato lo scorso 14 aprile, dopo lo stanziamento di centomila euro in commissione Bilancio "ai fini dell'adozione delle prime misure attuative”. Sette gli emendamenti – a firma Storace e Storace-Sbardella – approvati.

Via libera alla raccolta, elaborazione e registrazione di dati statistici completi e validati scientificamente su incidenza, prevalenza e sopravvivenza dei casi di tumore tra la popolazione regionale, secondo un andamento sia spaziale che temporale. Uno strumento che consentirà interventi mirati di prevenzione primaria e l’attivazione di campagne di diagnosi precoce e screening oncologici. “In questo modo – recita il nuovo testo di legge – si potrà meglio valutare l’appropriatezza dei trattamenti terapeutici in oncologia, rilevando eventuali differenze nell’accesso alle cure erogate, in relazione alle condizioni socio-economiche del paziente oncologico, nonché all’area geografica di provenienza”.

Il Registro tumori verrà insediato presso il Dipartimento di Epidemiologia (Dep) del Servizio sanitario regionale e sarà collegato a cinque unità funzionali: una per la Città metropolitana di Roma e per ciascuna delle quattro province, più una unità a carattere regionale specifica per i tumori infantili. Responsabile della nuova struttura, un direttore di Unità operative complesse del Dep, con documentata esperienza in epidemiologia, individuato dal direttore del Dipartimento medesimo.

I Registri tumori delle Province di Latina e di Viterbo, così come altri registri comunali già esistenti, sono autorizzati a continuare la propria attività di raccolta, elaborazione e registrazione dei dati: entro un anno sono chiamati ad adeguarsi al nuovo sistema di rilevazione, costituendosi in Unità funzionali.
I medici di medicina generale, con i pediatri di libera scelta, partecipano alle attività del Registro e sono tenuti a contribuire alla raccolta dei dati relativi a casi accertati o sospetti di tumori, nonché alla condivisione di terapie che abbiano mostrato la loro efficacia. I Comuni del Lazio collaborano a loro volta alle operazioni svolte dal Registro tumori sui dati sanitari e amministrativi degli ammalati e trasmettono le “schede di morte”.

Il Dep è chiamato a indire, con cadenza trimestrale, riunioni di coordinamento per monitorare costantemente l’andamento della raccolta e della gestione dei dati, al fine di validarli e di redigere dettagliate relazioni sulle attività svolte. A supporto del Registro viene poi istituito il Registro dei referti dei servizi di anatomia patologica, che si avvale del supporto di Lait Spa. Tutti i dati statistici registrati dal Registro tumori saranno quindi pubblicati entro il 31 dicembre di ogni anno su una apposita sezione del portale web regionale. Elaborazioni ed estrazioni di dati statistici sugli ammalati di tumori in riferimento a determinate aree geografiche potranno essere richieste anche da enti pubblici, aziende ospedaliere, università, amministratori locali, studi medici, ricercatori, cittadini, associazioni di volontariato e/o fondazioni con qualifica di Onlus, con opportuna motivazione.  Il Consiglio regionale, tramite la commissione consiliare competente, eserciterà il controllo sull’attuazione della nuova legge, valutando i risultati ottenuti. A tal fine, la Giunta regionale, a due anni dall’entrata in vigore, presenterà alla Pisana una specifica relazione.

La legge approvata prevede anche l’istituzione di un comitato tecnico-scientifico, con funzioni di indirizzo, controllo degli standard e metodi utilizzati, valutazione di qualità, adesione e linee guida, formazione e aggiornamento. I componenti del comitato opereranno a titolo gratuito.

“È un giorno storico per i cittadini del Lazio - ha dichiarato il primo firmatario Davide Barillari - non solo perché questa è la prima legge proposta dal Movimento 5 Stelle ad essere approvata dall’Aula ma perché il testo è frutto di un lungo lavoro di consultazione sul territorio con cittadini, professionisti e associazioni che almeno da vent’anni chiedevano a gran voce l’istituzione del Registro tumori regionale, a fronte di dati sempre più preoccupanti sull’incidenza delle neoplasie sul nostro territorio, specie in alcune aree”.