Fondazione Telethon precisa: "Siamo una charity biomedica non un’azienda"

Gentile Direttore Angelo Maria Perrino,
 
sono Francesca Pasinelli, Direttore Generale di Fondazione Telethon.
In riferimento all’articolo dal titolo “Telethon: tra Rai e mercato”, pubblicato il 16 maggio 2017 su Affaritaliani.it, la Fondazione desidera sgomberare il campo da alcuni fraintendimenti.  La nostra missione è, e continuerà a essere, trovare delle cure per le malattie genetiche grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, non come un’azienda farmaceutica, bensì come una charity biomedica.

Fondazione Telethon opera infatti su mandato di una comunità di persone affette da malattie genetiche rare, che sono dette anche "orfane" proprio perché di scarsissimo interesse per l'industria farmaceutica.

Per questo la fondazione si fa carico di sviluppare una ricerca che possa portare alla realizzazione di terapie fruibili a tutti i pazienti anche oltre il contesto sperimentale. È importante considerare che per trasformare i risultati della ricerca in terapie per i pazienti è necessario sviluppare un percorso di collaborazione con l'industria farmaceutica in modo da affiancare alle competenze della ricerca stessa le capacità produttive dell’industria.

Le persone affette da malattie genetiche rare meritano che si lavori alla messa a punto di cure per loro con gli stessi standard di qualità e sicurezza dedicati al resto della popolazione. In questo senso, ci tengo a sottolineare che la collaborazione quasi trentennale con la Rai per la realizzazione della maratona televisiva è non solo fondamentale, ma anche la piena espressione del concetto di “servizio pubblico”.
 
Ci teniamo a ringraziarLa per l’attenzione che Lei e il suo giornale riponente su Fondazione Telethon, sperando di essere riusciti a chiarire ogni suo eventuale dubbio espresso nell’articolo.
 
Cordialmente,
Francesca Pasinelli
 
Direttore Generale Fondazione Telethon