Medicina
L’olio di San Lorenzo e il diabete uniscono due papà a Natale
Quando i genitori vanno oltre la medicina per amore dei figli
Potrebbe sembrare una storia buona per la giornata di Natale quella che ha legato, in un atto d’amore verso i propri figli, Auguste Odone e Michaela Murphy con John e Laura Costik.
Entrambi genitori reali con l’unica differenza che la storia dei primi ha ispirato un film vincitore di un Oscar e la seconda ‘soltanto’ un bell’articolo sul New York Times.
Il film è del 1992 con protagonisti Nick Nolte e Susan Sarandon e s’intitolava ‘L’olio di San Lorenzo’ con George Miller come regista. Raccontava la vicenda commovente di due genitori alla ricerca di qualcosa che potesse guarire il figlio da una rara malattia, la adrenoleucodistrofia.
L'olio di San Lorenzo. Un film da Oscar
La coppia lottò duramente per fare approvare un olio che avevano trovato e che sembrava aver poteri di guarigione.
Su quell’olio si aprì un dibattito acceso nel mondo medico, vi erano medici che accettavano l’evidenza delle prove ed altri che non le ritenevano sufficienti.
Sta di fatto che Lorenzo, il ragazzo malato, morì nel 2008 a 30 anni, mentre i medici gli avevano garantito una sopravvivenza solo fino a cinque anni.
E questo fece dire al padre una cosa sola ma determinante e cioè che ‘ la sua ricerca non fu frutto del suo amore per la scienza ma solo dall’amore per il figlio e per il desiderio di aiutarlo’.
E lo stesso amore ha spinto, negli Stati Uniti, John Costik ad ideare quella che dal giornale americano è stata definita ‘una vera e propria rivoluzione, ‘do-it-yourself ( fai sa solo), per la cura del diabete’.
L'olio di San Lorenzo. Da internet un aiuto per il controllo del diabete
Il suo racconto inizia nel 2012 quando al figlio di 4 anni venne diagnosticato un diabete di tipo1. Era la condanna a convivere per tutta la vita con questa malattia, ed allora i genitori hanno cominciato a trovare una soluzione per alleviare il problema.
Entrambi ingegnieri si erano accorti che per tutelare ogni giorno la salute del figlio era necessario annotare in un quaderno tutti i dati relativi al mangiare, calcolare l’idrato di carbonio, i livelli dello zucchero nel sangue e raccogliere una grande quantità di dati. Carta e penna sembravano ai due genitori qualcosa di sorpassato.
E così si sono messi a lavorare per risolvere il problema, in nome anche di tutti i genitori di figli diabetici.
Quello che trovavano importante era di avere accesso in modo permanente e attualizzato, a tutti i dati senza doverli ottenere ogni volta pungendo il figlio.
John ha così trovato un sistema che permetteva di avere i dati della glicemia del figlio e tutti gli altri dati richiesti in un i-cloud dove, con un qualsiasi dispositivo connesso a internet ( un tablet, un iPad, un orologio), si potevano avere.
Ha così deciso di condividere l’idea su Twitter. Il risultato ha fatto nascere il progetto chiamato Nightscout dove continuano ad iscriversi famiglie nelle stesse condizioni.
Un successo per i padri che possono monitorare in forma remota il livello di glicemia dei figli.
Anche Costik, come Odone, alla fine ha detto che ’ mai nella mia vita mi ero sentito tanto utile come quando sono stato capace di risolvere questo problema’.
E se queste due non sono due buone storie natalizie….