EUROPA DIGITALE, AIUTI AGLI STATI EXTRAEUROPEI, A MACULOPATICI, A EDITORI

PER STARE MEGLIO COME CITTADINI  EUROPEI  E  CONOSCERE DIRITTI E TUTTE LE OPPORTUNITA' UTILI - In questa rubrica notizie flash sulle normative europee e internazionali, notizie internazionali ed europee utili e pratiche per la vita di tutti i giorni. E’ attivo  un servizio di “A domanda, risposta” su bandi, agevolazioni, finanziamenti europei , borse di studio e di ricerca nazionali, regionali e locali per i lettori di Affaritaliani. Per richieste di informazioni scrivete a cinziaboschiero@gmail.com – oppure alla  e-mail: dialogoconleuropa@gmail.com

Domanda : ma sono utili i forum europei e il Global Forum? Eloisa Dutto

Risposta: certo che sono utili consentono di sentire più opinioni, di evidenziare le best practices a livello europeo e internazionale. Inoltre se vuole ci sono anche delle consultazioni on line europee a cui è fondamentale partecipare. Il Global Forum di cui è presidente  la dott.ssa Sylviane Toporkoff si terrà in Oman con versione on line il 7,8 e 14,15 marzo 2022 (https://globalforum.items-int.com/) e consente sempre  di coinvolgere oltre 250 esperti da tutto il mondo, evidenzierà le sfide del mondo digitale.   E’ un Think Tank internazionale dal 1992. Inoltre la strategia digitale dell'Unione Europea mira a fare sì che la trasformazione digitale possa essere un beneficio a favore  di cittadini ed imprese, contribuendo nel contempo a raggiungere l'obiettivo di un'Europa neutra dal punto di vista climatico entro il 2050. La Commissione europea è decisa a fare di questo decennio il "decennio digitale" europeo, ecco perché punta a investire su High Performance Computing e su una gestione etica dell’Intelligenza Artificiale.  

Domanda: sono stato di recente in Nepal , necessitano aiuto, Lei sa se, come Unione europea,  aiutiamo anche gli Stati extraeuropei? Lino Buttero

Risposta: sì li aiutiamo ci sono veri fondi e programmi europei come EIDHR, EUROPAID e bandi aperti come  un bando proprio per il  Nepal  (rif.  Youth at the center of COVID recovery in Nepal – ID- EuropeAid/172333/DD/ACT/NP) con un budget di un milione e mezzo di euro; un bando recente per il Suriname e un bando aperto per progetti di cooperazione in Congo  con un budget di tre milioni e 750mila euro (https://webgate.ec.europa.eu/europeaid/online).

Domanda:  lavoro in una casa editrice non ci sono bandi europei aperti per noi? Andrea Fusco

Risposta: ci sono, ad esempio ora è aperto un  bando che punta a rafforzare la circolazione transnazionale e la diversità delle opere letterarie europee, in particolare incoraggiando le traduzioni dalle lingue meno parlate verso l’inglese, il tedesco, il francese, lo spagnolo castigliano e l’italiano; punta a voler aiutare le case editrici a raggiungere un nuovo pubblico per le opere letterarie europee, sia all’interno che al di fuori dell'Unione Europea; e punta a rafforzare la competitività del settore del libro incoraggiando la cooperazione all'interno della catena del valore di questo settore. Il bando scade il 30 settembre e cofinanzia progetti editoriali di piccola scala per la traduzione di massimo 10 opere diverse; progetti di media scala per la traduzione di massimo 20 opere diverse; progetti di larga scala per la traduzione di almeno 21 opere diverse con importi che possono coprire sino al sessanta per cento dei costi ammissibili e arrivare a un importo massimo a progetto di centomila euro per i progetti di piccola scala; duecentomila euro per progetti di media scala; trecentomila euro per  progetti di larga scala. Gestisce il bando (https://ec.europa.eu/info/funding-tenders/opportunities)  l’ Agenzia esecutiva europea per l’istruzione e la cultura (EACEA) che ha un budget in totale di cinque milioni di euro.  

Domanda: soffro di maculopatia a chi posso rivolgermi per avere aggiornamenti medico-scientifici e referenti europei? Nuccia Maggioni

Risposta:  si può rivolgere alla società scientifica degli oculisti ambulatoriali (www.oculistigoal.org)  che con il Comitato Macula collabora a livello nazionale ed europeo e che organizza un congresso il 18 settembre in cui esperti a livello europeo si confronteranno su novità di cure e innovazione su vari patologie oculari tra cui la maculopatia e che stanno per lanciare una campagna di informazione ad hoc. Il segretario generale di GOAL, dott. Danilo Mazzacane ha ottenuto una recente audizione al gruppo interparlamentare per la cronicità per proporre  la migliore cura per i maculopatici, e ci ha detto:” L’impegno di GOAL  gode della  collaborazione del Comitato Macula, di Cittadinanzattiva e dell’Ordine dei Medici Chirurghi ed Odontoiatri di Milano. Ogni anno, si registrano mediamente 63.000 nuovi casi di sola maculopatia sullo scenario nazionale. Serve una adeguata organizzazione per la migliore cura delle maculopatie che deve  innanzitutto prevedere una efficace prevenzione, una diagnosi precoce ed una pronta esecuzione della terapia. Dal punto di vista terapeutico, le opzioni disponibili sono andate aumentando con la messa in commercio di farmaci anti-VEGF on-label  e cortisonici, somministrati attraverso periodiche iniezioni intravitreali (IVT). Quest’ultime, sebbene non risolutive, permettono di rallentare la progressione della malattia e di recuperare parte del visus compromesso. Le terapie vanno ripetute periodicamente, in funzione della tipologia di malattia, della risposta del paziente e dallo specifico tipo di farmaco scelto. La necessità di ripetere le iniezioni ed il conseguente aggravio di visite e di accertamenti per garantire le giuste tempistiche ai pazienti implicano la necessità di disegnare i processi organizzativi finalizzati ad un servizio ottimale. I farmaci antiVEGF on-label godono di una prolungata efficacia terapeutica con la possibilità di esecuzione delle iniezioni intravitreali anche ogni 3-4 mesi, a differenza di quelli off-label che devono essere ripetuti mensilmente. Gli antiVegf off-label non hanno le caratteristiche per essere definiti equivalenti e sovrapponibili a quelli on-label ed inoltre vanno somministrati sotto la esclusiva responsabilità del medico oculista, con le conseguenti problematiche giuridiche e medico-legali.Il percorso di cura delle maculopatie registra in Italia un sotto-trattamento rispetto ad altri paesi europei, acuito dalla pandemia e la letteratura scientifica segnala una diretta proporzionalità fra i benefici ed il numero delle IVT. L’Italia, in particolare, si distingue per un numero medio di somministrazioni basso (5,2 per biennio), accompagnate da un novero di visite limitato, a cui corrisponde una perdita media di acuità visiva pari a -2,9 lettere ETDRS in 24 mesi. Al contrario, in altri Stati , come ad esempio UK, il numero di iniezioni relativamente più elevato (9 per biennio) ha determinato un aumento di acuità visiva, pari a +4,1 lettere ETDRS in 24 mesi. Quello che abbiamo proposto anche in audizione parlamentare è stato pertanto una modifica dei contenuti della attuale nota AIFA 98 che tenga conto della necessità di rivedere la modalità di rimborsabilità del percorso di cura, garantendo la scelta del farmaco migliore ed appropriato in ogni singolo caso. Il tetto di spesa non può imporre un piano terapeutico prescindendo dalle necessità cliniche poiché si rischia di spostare dei costi maggiori su altri voci di spesa (sussidi, pensioni di invalidità ,mancata produttività ,ecc). Una reale sostenibilità economica dipende dalla migliore ripresa possibile del paziente, aumentandone le probabilità di una vita normale  e di rapida ripresa dell’attività lavorativa. Nuove metodologie come la “lean management“ possono essere prese in seria considerazione. Peraltro il Presidente della Corte Costituzionale recentemente ha affermato che “ il valore di una sana gestione delle risorse non può spingersi sino a comprimere i livelli essenziali delle prestazioni ,che in tal modo divengono oggetto di un diritto fondamentale “ ed ancora “E’ la garanzia dei diritti incomprimibili ad incidere sul bilancio e non l’equilibrio di questo a condizionarne la doverosa erogazione “.  Inoltre abbiamo proposto per arginare  le liste di attesa per altri interventi chirurgici oculistici (ad esempio quello per cataratta) e per  aumentare il numero medio annuo di  esecuzione delle IVT , che può essere prevista la dislocazione ambulatoriale territoriale di queste ultime (mediante la creazione di clean room),anche per decongestionare gli ospedali e valorizzando l’assistenza specialistica territoriale di prossimità. I costi di utilizzo di un ambulatorio chirurgico adeguatamente attrezzato risultano infatti minori di  quelli di sala operatoria. La chirurgia ambulatoriale va rivisitata considerando l’utilità d’impiego dei dispositivi mobili a flusso laminare orizzontale, che agisce direttamente sulle aree critiche dell’intervento, il tavolo strumenti e il campo operatorio , proteggendole dalla contaminazione e realizzando il valore ISO 5 della la classe di asetticità. Osservando le best practices estere si nota che ad esempio in Francia le iniezioni intravitreali si possono svolgere sia in ospedale sia presso uno studio oculistico privato, in quanto il paziente può ritirare il medicinale presso le farmacie del territorio ed in  UK il Moorfields Eye Hospital di Londra esegue una media di 40.000 iniezioni/anno in 3 salette sterili (alternative alla sala operatoria) che operano in contemporanea. Auspichiamo come GOAL quindi sia che le maculopatie rientrino nei LEA    e vengano  considerate a tutti gli effetti patologia cronica ,sia che si realizzi una chiara linea di indirizzo nazionale per la cura delle maculopatie, onde evitare situazioni incresciose determinate da provvedimenti ,come quello di Regione Lombardia ,che per essere sanato ha richiesto l’intervento del TAR Lombardia e del Consiglio di Stato”.