Il commento di Italia Agresta, Vicepresidente APMARR, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare

"L’incontro di oggi segna un passo in avanti verso il riconoscimento del ruolo e delle attività che le associazioni pazienti svolgono a livello locale e nazionale per la tutela e l’assistenza delle persone con patologie, non solo verso chi porta il peso della malattia ma, grazie a ricerche come questa, anche verso tutti gli attori del Sistema Sanitario. Perché è importante poter mettere in luce non solo le debolezze del Sistema ma anche individuare nuove opportunità. In APMARR lavoriamo ogni giorno per sostenere le persone con malattie reumatologiche e rare durante il loro percorso di cura al fine di migliorarne la qualità di vita, promuoviamo raccolte fondi per finanziare la ricerca scientifica soprattutto in ambito pediatrico, collaboriamo con le Istituzioni per favorire l’adozione di adeguate politiche socio sanitarie a livello nazionale e regionale e organizziamo campagne informative per sensibilizzare su queste patologie croniche invalidanti e sull’importanza di una diagnosi tempestiva", così Italia Agresta, Vicepresidente APMARR, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare. 

L'intervento di Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare

"Il valore più significativo apportato alla comunità da parte della nostra Associazione è quello di far crescere la consapevolezza che le malattie rare esistono, che le persone con malattie rare hanno un bisogno e che oggi c’è una Federazione che le tutela. È molto difficile dare evidenza di questo impegno. Siamo una Federazione proprio perché crediamo nel potere della rete, tutto quello che abbiamo fatto abbiamo potuto farlo perché rappresentiamo oltre 180 associazioni, tutta la comunità delle persone con malattia rara a prescindere dall’affiliazione e abbiamo persone al vertice che hanno competenze specialistiche differenziate che si completano a vicenda, possiamo dividerci i compiti e questo ci dà una grande forza", questo il commento di Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare.