MIASTENIA, SAFER INTERNET, TUTELA API, NORMATIVE E SERVIZI DIGITALI

PER STARE MEGLIO COME CITTADINI  EUROPEI  E  CONOSCERE DIRITTI E TUTTE LE OPPORTUNITA' UTILI 

In questa rubrica notizie flash sulle normative europee e internazionali, notizie internazionali ed europee utili e pratiche per la vita di tutti i giorni. E’ attivo  un servizio di “A domanda, risposta” su bandi, agevolazioni, finanziamenti europei , borse di studio e di ricerca nazionali, regionali e locali per i lettori di Affaritaliani. Per richieste di informazioni sui bandi scrivete a cinziaboschiero@gmail.com – oppure alla  e-mail: dialogoconleuropa@gmail.com

Domanda: è vero che il 2 giugno da quest’anno sarà la giornata europea della miastenia? Michela Murgia

Risposta: sì. Il 2 giugno è già la giornata mondiale della miastenia ma da quest’anno il Parlamento europeo ha proclamato anche che sia la giornata europea  e il primo giugno si terrà un evento a Bruxelles proprio per sensibilizzare su questa patologia che necessita di essere conosciuta meglio e che è sottodiagnosticata.  Di recente inoltre sempre per sensibilizzare si è svolto un evento a Milano  ed è stato illuminato di verde, viola e azzurro l'Albero della Vita al MIND (Milano Innovation District) attraverso l'energia cinetica prodotta da un corner di bike. I ciclisti erano dei dipendenti di Alexion, AstraZeneca Rare Disease in occasione del 28 febbraio, la Giornata Mondiale delle Malattie Rare (di cui verde, viola e azzurro sono i colori ufficiali), aderendo alla campagna #UNIAMOleforze. “Le patologie rare devono essere una priorità di salute pubblica a livello mondiale,” ha sottolineato il dott. Renato Mantegazza, presidente della associazione nazionale miastenia (www.miastenia.it),”Sono malattie gravi, in totale ammontano ad oltre 7.000 e in molti casi hanno una prognosi infausta a causa della poca conoscenza di queste patologie, ritardi nella diagnosi e spesso per la mancanza di terapie adeguate disponibili. Le malattie rare possono determinare delle fortissime disabilità che stravolgono e minano seriamente la qualità della vita di queste persone e delle loro famiglie. Per esempio, la miastenia gravis generalizzata è una malattia neuromuscolare autoimmune che colpisce circa 12.000 pazienti in Italia. Causa una forte debolezza dei principali muscoli volontari e ciò può provocare conseguenze devastanti sulla vita di tutti i giorni. Chi ne soffre non ha più la forza adeguata anche per svolgere le mansioni più semplici come lavarsi i denti o portare una borsa. Non solo, tra i vari sintomi possono verificarsi anche forti difficoltà nel linguaggio e gravi disturbi respiratori che rendono necessaria una ventilazione assistita. Più in generale si determina una condizione di affaticamento estremo che spesso costringe a ricoveri ospedalieri. La difficoltà e il ritardo nella diagnosi, e il mancato senso di urgenza nella gestione della miastenia, con conseguenze spesso dannose per i pazienti, è una delle criticità più frequenti”. I dati sulla miastenia in Unione europea indicano che occorre lavorare in rete come fa la rete European Reference Network per le malattie rare della Commissione europea in cui collaborano centri di ricerca, associazioni di pazienti, IRCCS, ospedali e imprese. Inoltre la associazione AIM che da tempo realizza progetti europei ha anche realizzato un video esplicativo dei sintomi che possono essere confusi con altre patologie e organizza incontri con i medici di base per spiegare le varie tipologie di miastenia.

Domanda: cosa fa l’Unione europea per proteggere i minori dai pericoli di Internet? Ludovico Prandi

Risposta: da tempo la Commissione europea attiva progetti per la tutela dei minori su Internet. Inoltre quest’anno è già la ventesima edizione della giornata europea Safer Internet della Commissione europea per sensibilizzare sull’importanza della sicurezza in rete. Nell'Unione Europea vi sono circa ottanta milioni di persone sotto i 18 anni. Nel corso dell'ultimo anno, l'Unione Europea ha introdotto una serie di strumenti che includono misure atte a proteggere e responsabilizzare i giovani online. Tra questi figurano la dichiarazione europea sui diritti e i principi digitali, che prevede impegni specifici per quanto riguarda i minori online ed è stata firmata dai presidenti della Commissione europea, del Parlamento europeo e del Consiglio nel dicembre 2022. La normativa sui servizi digitali, entrata in vigore nel novembre 2022, introduce norme rigorose per salvaguardare la vita privata, la sicurezza e la protezione dei minori. La strategia europea per un’internet migliore per i ragazzi perfezionerà i servizi digitali adeguati all'età e contribuirà a garantire che i bambini siano protetti, autonomi, responsabili e rispettati online. La Commissione europea ha pubblicato una versione a misura di minore della strategia europea per un'internet migliore per i ragazzi, in tutte le lingue ufficiali dell'Unione Europea e anche in ucraino. Ha anche pubblicato una versione a misura di minore della dichiarazione sui principi digitali, insieme a un gioco online sui principi digitali, in modo che i bambini e gli adolescenti possano conoscere i loro diritti nel mondo digitale.

Domanda: l’Unione europea fa qualcosa per tutelare le api? Nuccio Rigante

Risposta: sì. La Commissione europea ha adottato nuove norme che, una volta applicabili, ridurranno i limiti massimi di residui di due pesticidi negli alimenti. Le valutazioni dell' Autorità europea per la sicurezza alimentare (EFSA) hanno dimostrato che le due sostanze chimiche, clothianidin e thiamethoxam, appartenenti al gruppo dei pesticidi neonicotinoidi, rappresentano un rischio elevato per le api e contribuiscono al declino globale degli impollinatori. Per questo motivo il loro uso all'aperto è già stato vietato nell'Unione Europea nel 2018. Le nuove norme ridurranno i limiti massimi di residui per queste sostanze al livello minimo misurabile con le tecnologie più recenti. Le norme si applicheranno a tutti i prodotti ottenuti nell'Unione Europea, ma anche agli alimenti e ai mangimi importati. Secondo le stime dell’Organizzazione delle Nazioni Unite per l’alimentazione e l’agricoltura (FAO), delle 100 specie di colture che forniscono il 90 % dei cibi di tutto il mondo, 71 sono impollinate dalle api. La maggior parte delle colture dell’Unione europea dipende dall’impollinazione degli insetti Negli ultimi anni gli apicoltori hanno segnalato un’insolita diminuzione del numero di api e perdite di colonie, in particolare nei paesi dell'Europa occidentale, tra cui Francia, Belgio, Svizzera, Germania, Regno Unito, Paesi Bassi, Italia e Spagna. Non è stata individuata una causa unica per la diminuzione del numero di api. Sono stati invece indicati diversi fattori concomitanti, che agiscono in combinazione fra loro o separatamente. Tra questi gli effetti dell'agricoltura intensiva e dell'uso di pesticidi, la fame o lo scarso nutrimento a disposizione delle api, i virus, gli attacchi di agenti patogeni e delle specie invasive - come l'acaro Varroa (Varroa destructor), il calabrone asiatico (Vespa velutina), e il piccolo coleottero dell'alveare Aethina tumida e poi i cambiamenti ambientali. E’ in atto il progetto EU Pollinator Hub; inoltre  il Partenariato europeo per le api (EUBP) ha sviluppato da tempo una innovativa piattaforma dati online che ha un ruolo cruciale negli interventi per proteggere la salute delle api e degli impollinatori. Si tratta di un prototipo innovativo che riunisce e rende visualizzabili i dati armonizzati su api e altri impollinatori. L’EFSA ha un ruolo importante da svolgere nel garantire il mantenimento di riserve di api sane in Europa, dal momento che il suo mandato è migliorare la sicurezza alimentare e la salute animale nell’UE, e garantire un elevato livello di protezione dei consumatori.

Domanda: cos’è la nuova normativa europea sui servizi digitali? Marco Wasef

Risposta: La Commissione europea ha pubblicato di recente orientamenti non vincolanti per aiutare le piattaforme online e i motori di ricerca che rientrano nell'ambito di applicazione della normativa sui servizi digitali a conformarsi all'obbligo di comunicare il numero di utenti nell'UE entro il 17 febbraio 2023 e successivamente almeno una volta ogni sei mesi. La Commissione europea ha pubblicato questi orientamenti per rispondere a domande pratiche sulle disposizioni della normativa sui servizi digitali relative all'obbligo di pubblicare il numero di utenti. Qualora il numero di utenti raggiungesse più del 10% della popolazione dell'UE (45 milioni di utenti), la Commissione europea designerebbe le piattaforme e i motori di ricerca come, rispettivamente, piattaforma online di dimensioni molto grandi e motori di ricerca online di dimensioni molto grandi. Ciò significa che sarebbero soggetti a obblighi aggiuntivi, come la valutazione del rischio e l'adozione delle relative misure di mitigazione. La normativa sui servizi digitali, infatti, entrata in vigore il 16 novembre 2022, è un insieme di norme fondamentali dell'Unione Europea che mirano a promuovere un ambiente online più sicuro e responsabile, e si applica a tutti i servizi digitali che mettono i consumatori in collegamento con beni, servizi o contenuti. Stabilisce nuovi obblighi globali per le piattaforme online allo scopo di ridurre i danni e contrastare i rischi online, introduce forti tutele per i diritti degli utenti e colloca le piattaforme digitali in un nuovo quadro di trasparenza e responsabilità unico nel suo genere.

Domanda: è vero che l’Italia è stata sanzionata dalla Commissione europea per non avere recepito la direttiva comunitaria a tutela delle persone che segnalano violazioni del diritto ? Paolo Vincenzi

Risposta: sì.  La Commissione europea ha deciso di deferire l'Italia alla Corte di giustizia per il mancato recepimento e l'omessa notifica delle misure nazionali di recepimento della Direttiva (UE) 2019/1937 sulla protezione delle persone che segnalano violazioni del diritto dell'Unione europea. Insieme all'Italia sono stati deferiti altri sette Stati membri: la Repubblica Ceca, la Germania, l'Estonia, la Spagna, il Lussemburgo, l'Ungheria e la Polonia. La Direttiva (UE) 2019/1937 è stata adottata il 23 ottobre 2019 ed è entrata in vigore il 16 dicembre 2019. Gli Stati membri erano tenuti ad adottare le misure necessarie per conformarsi alle disposizioni della direttiva entro il 17 dicembre 2021.