"La sclerosi multipla, una compagna con cui correre e da cui non scappare"

È un messaggio complesso da far passare, a chi è malato e a chi non lo è…
Certamente, anche perché la sclerosi multipla è una malattia soggettiva, ognuno ha sintomi diversi che vive in modo differente. Io ho la mia famiglia che mi sostiene e spero che, ora, abbia accettato la mia patologia. Io dico sempre loro “mi vedete felice, lo sono, provate a farvelo bastare”. È difficile vivere accanto a una persona con Sm perché la si può capire solo fino a un certo punto. Non è un ruolo facile! A volte trovo delle difficoltà a relazionarmi con gli amici che, in modo affettuoso e con le migliori intenzioni che li contraddistinguono, mi fanno notare come io sia sempre sorridente e forte. Mi fa ovviamente piacere essere percepita così, ma è importante anche andare al di là di questo modo di essere: io posso anche non voler dimostrare la mia fragilità, ma c’è e resterà.

Come dovrebbe cambiare la comunicazione? Tramite i suoi progetti, dal libro al docufilm fino all’Associazione, lei racconta che si può vivere con la sclerosi multipla.
È difficilissimo diffondere un messaggio di questo tipo. Credo sia importante raccontare le storie degli altri, dare voce a tutti. La maggior parte dei malati ha sintomi invisibili ma presenti, costanti e chiassosi dentro il proprio corpo, ma non necessariamente palesi e manifesti agli occhi degli altri. Fatigue cronica, formicolii continui, problemi di vista e memoria, difficoltà di coordinazione ed equilibrio, dolori neuropatici… Diffondere questi sintomi, spiegare che ci sono, forse potrebbe mutare la percezione che si ha della persona affetta da Sm e del concetto di disabilità. E poi bisogna parlare di più della malattia, che spesso viene confusa con altre patologie.

La sclerosi multipla, ad oggi, è una malattia senza cura: ci sono terapie che ne rallentano il decorso, ma non c’è un farmaco che permetta di guarire. La speranza è nella la ricerca: quanto è importante sostenere Aism?
Fondamentale. Quando sono stata diagnosticata io, nel 2006, c’erano tre o quattro farmaci. Oggi invece ce ne sono molti, che si adattano alle esigenze di ogni malato. E si stanno provando nuove cure che contemplano le staminali. La ricerca ha fatto passi da gigante e questo è un dato sotto gli occhi di tutti: fino a una ventina di anni fa, se la malattia non veniva presa in tempo o non c’era il farmaco adeguato, la persona affetta da Sm aveva grandi probabilità di sviluppare disabilità serie. Un modo divertente per sostenere la ricerca è correre la Milano Marathon, che si terrà domenica 2 aprile, con Aism. Io mi cimenterò nella maratona, che però è anche percorribile, in staffetta, per una giusta causa.