Carthusia: "La porta sull'acqua", il libro che aiuta a parlare di nefropatia

“La porta sull’acqua”, di Sabina Colloredo e Annalisa Beghelli, è il ventesimo titolo della collana “Storie al quadrato”: volumi illustrati con brevi storie universali pensate per i più piccoli per parlare di argomenti difficili con parole e immagini forti e leggere.

La presentazione ha avuto luogo presso il reparto di nefrologia pediatrica della Clinica De Marchi, dove il Prof. Giovanni Montini (Direttore Nefrologia, dialisi e trapianto pediatrico Policlinico Milano) ha moderato gli interventi, preceduti dalla lettura della storia da parte dell’autrice Sabina Colloredo che ha incantato ed emozionato la platea di medici, infermieri, piccoli e grandi pazienti, familiari e amici.

Il desiderio di produrre un volume che parlasse di nefropatia e si rivolgesse ai piccoli pazienti e alle loro famiglie nasce dal cuore di Carthusia. Il progetto infatti è stato fortemente voluto da una delle collaboratrici della casa editrice che in questa circostanza ha vestito il doppio ruolo di carthusina e paziente.

Carthusia Edizioni ha realizzato anche un altro importate obiettivo che si era prefissata: un'edizione speciale in 2.000 copie con pieghevole che saranno messe a disposizione di ANED Onlus, associazione che da quasi cinquant’anni accompagna i pazienti con malattia renale sul territorio nazionale, e distribuite gratuitamente nei centri di nefrologia pediatrica su territorio nazionale. Questo è stato possibile grazie al supporto incondizionato di Amgen Italia, azienda farmaceutica impegnata delle patologie a carico del rene.

André Dahinden (Presidente e Amministratore Delegato Amgen Italia) ha detto ad Affaritaliani.it: “Per noi la decisione di sostenere questo progetto è stata una decisione facile. Noi di Amgen è da quarant’anni che lavoriamo nel campo delle malattie renali. Abbiamo un lungo passato e un lungo futuro nel sostegno dei trattamenti per pazienti grandi e piccoli. Abbiamo come parte fondamentale della nostra strategia l’approccio di mettere i pazienti al centro, sia grandi che piccoli. Per questo è stata una decisione super facile quella di accettare. Quindi voglio anche ringraziare chi ha realizzato questo bellissimo progetto”. Come ha ripetuto Dahinden ad Affaritaliani.it, Amgen ha accettato la proposta avanzata dal Prof. Montini, a margine della presentazione avvenuta oggi in De Marchi, di realizzare una versione inglese del libro, anche in vista del prossimo Congresso Internazionale di nefrologia.

VIDEO - Dahinden (Amgen): "Facile per noi accettare un progetto cosí"

L’obiettivo de “La porta sull’acqua” è quello di dare ai piccoli pazienti, alle loro famiglie ma anche ai pazienti adulti uno strumento per affrontare, elaborare e parlare di nefropatia, una condizione spesso cronica ma soprattutto diffusissima. In Italia infatti si contano circa 2 milioni e mezzo di pazienti nefropatici, di cui 40.000 in dialisi e 30.000 trapiantati.

In un panorama così vasto ed eterogeneo è emersa subito la necessità di iniziare il progetto con due focus group, come ha raccontato ad Affaritaliani.it Patrizia Zerbi, editore e direttore editoriale di Carthusia: “Quello che presentiamo oggi è il ventesimo titolo di una collana molto ricca. Sono libri illustrati dove affrontiamo temi difficili. Questo in particolare è rivolto e pensato per tutti i bambini che hanno problemi renali. La dedica del libro è esplicativa: «Ai bambini che sono diventati grandi, risalendo il fiume». L’acqua, elemento fondamentale per chi soffre di problemi renali, è molto presente in questo libro scritto tutto utilizzando la metafora. Per arrivare a scrivere un libro così, con una grande autrice e una grande illustratrice, a monte c’è stato un percorso incredibile. Abbiamo ascoltato i vissuti, sia degli ex bambini oggi trapiantati e delle loro mamme, sia dei bambini di oggi, Orlando e Chiara. È stato un percorso emotivamente molto coinvolgente ed è stato il focus group a permettere di fare la differenza. Il risultato è un libro leggero con una storia potente e profondamente mirata al momento in cui i pazienti ritrovano sé stessi. Questo è il nostro obiettivo perché, come dice la psicologa Ambra Sala (n.d.r. Ambra Sala, psicologa di Nefrologia, dialisi e trapianto pediatrico Policlinico Milano), loro sono dei veri guerrieri”.

VIDEO - Zerbi (Carthusia): "Un libro leggero con una storia potente"

“Grazie alla sensibilità di un editore eccezionale, vede la luce in questo bellissimo libro”, racconta Giuseppe Vanacore, presidente di ANED Onlus. “I contenuti, stupefacenti per la loro profondità – continua Vanacore - sono emersi dalle storie di vita vera di bambini malati e malati bambini diventati adulti. Storie che hanno potuto fare affidamento sulla professionalità di medici, infermieri, psicologi e altri operatori sanitari, quasi sempre intrecciate con la storia di ANED. Questo libro si rivolge ai bambini, ma anche a tutti coloro che vogliono guardare in faccia la sofferenza e farne tesoro, senza girare il capo dall’altro lato”.

In aggiunta all’edizione speciale in 2.000 copie  distribuite gratuitamente, Carthusia ha previsto un’edizione del volume cartonato, disponibile in libreria dal 21 marzo.