Terapie geniche: la ricerca non si ferma grazie a Telethon, BNL e Ferrarelle

Dalla sua fondazione, Telethon ha investito in ricerca quasi 500 milioni di euro, finanziato oltre 2.600 progetti con più di 1.600 ricercatori coinvolti e oltre 570 malattie studiate. Oggi continua il suo impegno, affiancato da partner storici come BNL e Ferrarelle, nella ricerca sulle terapie del futuro.

Grazie agli elevati standard della ricerca scientifica, l’Italia rappresenta un punto di eccellenza e qualità nello scenario internazionale. Tuttavia gli sforzi non devono fermarsi qui, ma continuare a sostenere la ricerca, soprattutto in questo momento di grande innovazione in tutti i settori: ecco cosa è emerso al convegno di oggi presso Fondazione Corriere della Sera a Milano dal titolo “Terapie del futuro, la svolta è adesso”. All’incontro sono intervenuti Francesca Pasinelli, Direttore Generale di Fondazione Telethon, Andrea Munari, Amministratore Delegato BNL e Responsabile BNP Paribas per l’Italia, Michele Pontecorvo, Vicepresidente Ferrarelle SpA, e il Prof. Luigi Naldini, Direttore dell’Istituto San Raffaele-Telethon per la terapia genica (SR-Tiget). Al centro il modello di Fondazione Telethon che, grazie al supporto costante di donatori e aziende partner, nel corso degli anni ha potuto condurre una ricerca scientifica di eccellenza al servizio dei pazienti.

“Il sostegno continuo e la partecipazione attiva dei donatori e delle aziende che hanno deciso di supportarci”, ha fatto sapere ad Affaritaliani.it Francesca Pasinelli di Fondazione Telethon, “rappresenta una spinta necessaria per proseguire nel percorso e mantenere fede al patto fatto con i donatori stessi, cioè trovare terapie e cure per le malattie genetiche. I nostri partner svolgono un’attività di responsabilità sociale d’impresa che non è, come spesso avviene, un atto di carità occasionale e puntuale, ma partecipazione responsabile e duratura nel tempo”. Fondazione Telethon, al centro di un triangolo con ai vertici i malati (obiettivo della ricerca), i ricercatori (lo strumento) e i donatori (aziende o individui che fungono da abilitatori), ha il compito di mantenere l’equilibrio all’interno di questo ecosistema: “Abbiamo bisogno di un investimento sistemico a livello Paese che valorizzi quello che già sappiamo fare e lo metta a disposizione dei pazienti, ma che contribuisca anche alla crescita dell’economia. Agli italiani un invito a venire sul nostro sito per verificare i risultati tangibili che abbiamo ottenuto in questi anni e a sostenerci perché la ricerca scientifica ha bisogno di denaro per diventare una soluzione alle malattie”.

VIDEO - Pasinelli, Telethon: "Grazie a privati e aziende portiamo avanti la ricerca"

L’importanza dei partner strategici: BNL e Ferrarelle

I risultati della ricerca scientifica sono possibili soltanto grazie alla vicinanza di cittadini e aziende partner che supportano in maniera continuativa il lavoro dei ricercatori affinché sia possibile trovare cure per le malattie genetiche rare, in un percorso, come quello della ricerca, che spesso non consente tempi brevi e che quindi necessita di un costante supporto nel corso degli anni. Fondazione Telethon, grazie a un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento di progetti, anche attraverso bandi, e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri della Fondazione e nei laboratori esterni. Il lavoro di Fondazione Telethon arriva fino alle attività di sviluppo clinico e regolatorie, con l’obiettivo di rendere fruibile il risultato ai pazienti in termini di cure e terapie.

BNL Gruppo BNP Paribas è partner di Fondazione Telethon dal 1992, raggiungendo un totale ad oggi di 300 milioni di euro a sostegno della ricerca scientifica per la cura delle malattie genetiche rare. Una partnership che rappresenta uno dei maggiori progetti di fund raising in Europa e che conferma, inoltre, l’attenzione della Banca alle persone e alla società, in una strategia di “positive banking” che punta, anche attraverso il business, a dare un contributo positivo verso un futuro migliore, in un’ottica di sostenibilità sociale, ambientale ed economica. “La ricerca è futuro”, ha confermato durante la serata Andrea Munari, Amministratore Delegato di BNL e Responsabile di BNP Paribas in Italia, “perché agisce per il benessere nella vita delle persone. Con Telethon la ricerca è anche presente, un presente che, grazie all’eccellenza dei ricercatori italiani, significa cure a malattie genetiche finora addirittura sconosciute. Attraverso l’impegno della comunità di oltre 18mila persone di BNL e delle Società del Gruppo BNP Paribas in Italia, siamo partner della Fondazione da 28 anni, un cammino comune fatto di risultati concreti, certificati e trasparenti. Questo è un Paese che ha bisogno di creare opportunità e Telethon è uno strumento potente sia perché dà la possibilità ai ricercatori meritevoli di lavorare rimanendo in Italia sia perché sostiene la filiera della sanità permettendo la nascita di nuove industrie”. Ad Affaritaliani.it Munari ha poi commentato: “Telethon è una charity che spende molto poco per se stessa e dà tantissimo alla ricerca. A maggior ragione siamo molto contenti di coinvolgere i nostri clienti e dipendenti nella raccolta fondi. Non si tratta di mecenatismo o di filantropia, ma di un modo per creare sostenibilità nel lungo termine e dare senso al nostro lavoro. Vedendo l’accelerazione degli ultimi anni, non solo vogliamo raccogliere di più ma stiamo anche cercando di trovare nuove formule per la raccolta. Quello di Telethon è un modello di futuro sostenibile, estremamente efficace e mi auguro esportabile ad altri settori”.

VIDEO - Munari, BNL: "Telethon modello di futuro sostenibile che sosteniamo da 28 anni"

Anche il sostegno di Ferrarelle è consolidato da anni e rappresenta un modello da seguire sia per lo sviluppo del territorio locale – in Campania, ad esempio, dove è presente l’Istituto Telethon di Genetica e Medicina (Tigem) e dove nasce proprio Ferrarelle – sia per quello dell’intero Paese. “Lavorare con Telethon”, ha dichiarato Michele Pontecorvo, Vicepresidente Ferrarelle, “è occasione per andare oltre il nostro core business e fare qualcosa per la comunità in cui viviamo. Siamo un’azienda campana con una dimensione nazionale e internazionale; l’idea di sostenere una realtà che fa ricerca in un contesto difficile come quello di Pozzuoli ci permette di contribuire allo sviluppo del territorio e di restituire”. “La responsabilità sociale”, ha continuato Pontecorvo ai microfoni di Affaritaliani.it, “non è solo un modello positivo di fare impresa, ma è oramai una delle leve imprescindibili dello sviluppo sostenibile. Supportare realtà ed eccellenze virtuose del nostro territorio significa partecipare attivamente allo sviluppo della vita sociale e culturale della collettività e, sostenendo progetti in ambito scientifico-ambientale, anche al progredire del suo benessere”.

VIDEO - Pontecorvo, Ferrarelle: "Con Telethon ci prendiamo cura del territorio"

Le terapie geniche: cosa sono e quali applicazioni hanno

Lo ha spiegato il professore Luigi Naldini, da anni impegnato nella ricerca e che lo scorso 10 aprile ha ricevuto il prestigioso premio Louis-Jeanet per la medicina traslazionale: un importante riconoscimento per la pionieristica attività di ricerca che ha portato la terapia genica dal contesto sperimentale alle prime applicazioni cliniche. “La ricerca scientifica”, ha spiegato durante il suo intevento il prof. Naldini, “per mantenere elevati i suoi standard, necessita di un supporto costante e di tanto tempo, come nel caso della terapia genica, un approccio terapeutico altamente innovativo capace di fornire versioni corrette e funzionanti di specifici geni. Le malattie genetiche rare sono state il terreno d’elezione ideale per mettere a punto questa tecnica poiché, attraverso virus opportunamente modificati e resi innocui, è possibile depositare nelle cellule una versione corretta del gene. Negli ultimi anni inoltre, questo approccio è stato esteso anche a malattie più diffuse come i tumori e nuove prospettive di applicazione saranno indubbiamente aperte dal gene editing, quella che potremmo definire la terapia genica 4.0”.