Medicina
Emofilia: Bayer con il progetto A.B.L.E. premia le associazioni dei pazienti
C'è tempo fino al 31 luglio per candidarsi per A.B.L.E. – A Better Life with Emofilia, progetto promosso da Bayer
Prosegue A.B.L.E. – A Better Life with Emofilia – il progetto dedicato all’emofilia, promosso da Bayer a favore delle realtà associative locali, con il Patrocinio di FedEmo e di Fondazione Paracelso.
L’emofilia è una patologia ereditaria, dovuta ad un difetto nella coagulazione del sangue, che in Italia colpisce circa 5 mila pazienti, di cui 4 mila di tipo A e quasi mille di tipo B, secondo i dati del Registro nazionale delle Coagulopatie Congenite 2015 dell’Istituto Superiore di Sanità.
Bayer, che ha a cuore il miglioramento della qualità di vita delle persone con emofilia, ha indetto il concorso con l’obiettivo di sostenere le progettualità delle associazioni di pazienti operanti sul territorio, volte a migliorare i diversi aspetti della vita quotidiana delle persone affette da questa patologia e dei loro familiari. Le associazioni locali sono infatti le realtà da sempre più vicine alle reali esigenze dei pazienti e devono essere valorizzate e supportate per il loro ruolo ormai indispensabile.
“Bayer da sempre impegnata nel comprendere i bisogni e nel rispondere alle necessità di quanti sono affetti da emofilia – spiega Patrizia Guarraci, Specialty Business Unit Head - e questa iniziativa rappresenta una risposta concreta per migliorarne la qualità di vita”.
La partecipazione al concorso è aperta a tutte le associazioni regionali, provinciali o locali Italiane impegnate, esclusivamente o non, nell’area dell’emofilia che potranno proporre i loro progetti sul portale www.emofilia.it entro il 31 luglio 2018.
Una giuria dedicata, costituita da rappresentanti delle Associazioni pazienti Fedemo e Paracelso, da medici specialisti, oltre che da un delegato di Bayer, valuterà l’idoneità delle proposte. Per le idee che avranno ottenuto l’approvazione della giuria inizierà il processo di votazione aperta al pubblico da esprimere sul sito www.emofilia.it dal 1 ottobre al 30 novembre 2018. La proposta che otterrà il maggior numero di voti si aggiudicherà il premio messo in palio da Bayer: il finanziamento del proprio progetto per un importo di diecimila euro.
"Valutiamo sempre molto positivamente tutte le iniziative che consentono di supportare l’attività delle Associazioni territoriali dei pazienti. – ha dichiarato Cristina Cassone, Presidente di FedEmo - La possibilità offerta dal progetto A.B.L.E., di realizzare progettualità rivolte all’ implementazione della qualità della vita per i propri associati, rappresenta in questo senso una preziosa opportunità da cogliere e, ci auguriamo, anche uno stimolo per le Associazioni locali a proporre nuovi servizi e progetti a favore della comunità emofilica."
“L’iniziativa A.B.L.E., in cui siamo lieti di essere coinvolti, va considerata come un’importante occasione per poter sviluppare e attivare progetti di utilità sociale rivolti alla comunità degli emofilici – ha spiegato Andrea Buzzi, Presidente di Fondazione Paracelso - Siamo certi che l’iniziativa troverà risposta nelle proposte delle associazioni locali perché molti sono ancora i bisogni degli emofilici e dei loro famigliari”.
Dettagli e regolamento del concorso su www.emofilia.it.