Giornata mondiale della Disabilità: parla Ileana Argentin deputata Pd

Domenica 3 dicembre è la giornata mondiale della Disabilità, la deputata Pd, Ileana Argentin, che di battaglie ne ha fatte tante e molte ne farà ancora, barricadera e intellettualmente brillante come il suo sguardo, ha appena presentato il suo nuovo libro, Fiabe Diverse, progetto per la sensibilizzazione verso la diversità, sostenuto e promosso dall’Università Cusano Campus. Il libro, che è composto da 20 favole scritte dalla deputata e ha per protagonisti persone ‘’diverse’’:  di colore, disabili, poveri, anziani, non sarà in vendita, ma verrà donato alle scuole e alle biblioteche. Parte da qui, un percorso dedicato ai bambini e che prosegue con una mozione, di cui la Argentin è prima firmataria, dedicata alla realizzazione di parchi giochi inclusivi, che sarà discussa il prossimo 5 dicembre.

Che cos’è La Giornata Mondiale della Disabilità?

È una giornata in cui si  reclamano i diritti delle persone con disabilità nel mondo. In Europa viene rilanciata con maggiore forza e da sempre il 3 Dicembre si rivendica il diritto e non il privilegio delle persone con deficit, è molto importante sottolinearlo affinché ci sia una piena integrazione e inclusione dei soggetti con difficoltà.

Naturalmente, ciò non vuol dire che basti ricordare un giorno per sensibilizzare il mondo sul tema della disabilità.

Presenterà una legge sui parchi inclusivi per i bambini disabili. Ce ne parla?

Le favole mi occorrono per svegliare il mondo culturalmente, mentre i fatti e le leggi,  servono per cambiarlo a cominciare dai piccini. Ho voluto rendere omaggio al 3 dicembre con un percorso dedicato ai bambini che parte dal mio libro, “Fiabe Diverse” e arriva a una mozione che ho presentato come Pd, come  prima firmataria, in cui parlo di parchi giochi accessibili a tutti.  Vuol dire che accanto all’altalena per il bambino normodotato ci deve essere anche l’altalena per il bambino in carrozzina oppure gli scivoli per i non vedenti o, per eesmpio, per i bimbi autistici ci devono essere i tunnel di gomma dove loro si sentono più contenuti, protetti,  perché hanno più punti di riferimento. L’idea è quella di un parco davvero per tutti i bambini.  Noi non siamo un mondo parallelo, noi siamo parte di questo mondo.

Rispetto a venti anni fa cosa è cambiato nella percezione della disabilità?

Anni fa si parlava sempre e solo di assistenza e invece oggi il soggetto disabile, più che di assistenza, richiede pari opportunità. Un concetto culturalmente diverso. Noi  non rivendichiamo uguaglianza ma pari opportunità. La diversità come patrimonio e non come limite e la voglia di cambiare le cose. Questo non significa avere il posto gratis al cinema, noi desideriamo pagare ma vogliamo pure l’accessibilità al cinema. La possibilità di poterci andare al cinema.

Prima ha parlato dei cinema. Come va lei al cinema?

Esistono dei posti senza poltrone accessibili a chi ha disabilità. Il problema però è che se si va ed entrano due disabili prima di te, tu devi aspettare il film successivo, anche se la sala è vuota, perché ci sono soltanto quei due posti. Se sei con altre persone disabili poi non puoi andarci, perché i posti sono due. 

Come si vive a Roma essendo disabile?

Roma è una città architettonicamente splendida ma in cui si vive con grande difficoltà. Sulle strade ci sono i sanpietrini ed è un camel trophy quotidiano. Si può migliorare e molto fu fatto con le giunte Rutelli e Veltroni, non con Marino né  con Alemanno e non attualmente. C’è stato un autentico stop. Tutto quello che è stato fatto è stato poco mantenuto. I percorsi tattili per non vedenti sono spesso abbandonati e quindi, se non sono manutenuti, si rovinano. Non è stato fatto nulla per le  barriere architettoniche così come per la manutenzione degli scivoli che sono impraticabili. Manca la manutenzione anche agli autobus accessibili alle persone con deficit. Spesso arriva l’autobus accessibile ma la pedana non scende perché si è rovinata e non si apre. Adesso con l’arrivo del Natale il dramma vero diventano i marciapiedi, perché gli addobbi natalizi per noi sono barriere architettoniche. Ci piace Roma addobbata, ma ci vuole rispetto, penso anche alle difficoltà di percorso per i ciechi. Così come d’estate i tavolini sopra ai percorsi tattili e alle rampe, ci si potrebbe spostare di qualche metro e non cambierebbe nulla per i ristoratori.

Non si pensa mai alla vita quotidiana dei disabili.

Se non si ha un’esperienza nel vissuto, neanche a me verrebbe in mente. Pensi però a una mamma che spinge un figlio in carrozzina, magari pesante, e davanti alla rampa trova un tavolino e delle sedie. Spesso non ci sono servizi e alle famiglie non si dà sostegno. Anche i nostri genitori hanno diritto di invecchiare come gli altri.

Uno dei problemi è proprio quello di dare sostegno alle famiglie che hanno figli con deficit.

Abbiamo approvato, il ‘’Dopo di noi’’, la legge 112 del 2016, cioè dopo la morte dei genitori, perché questi genitori non avevano nemmeno il lusso di morire, soprattutto genitori con figli con ritardo mentale o cognitivo, non sapevano come lasciarli  e far loro continuare le proprie vite. Anche se hanno fratelli o sorelle, un genitore è genitori di tutti i figli e non può pensare di rovinare la vita al figlio sano per il figlio disabile. Con questa legge siamo riusciti a creare dei capitoli di bilancio specifico grazie ai quali i ragazzi possono rimanere in casa propria realizzando dei piccoli gruppi di appartamenti, piccole residenze, senza creare nosocomi, con servizi della Asl in modo che quando i genitori sono molto anziani o non ci sono più, il futuro dei figli venga tutelato.

Diversità e disabilità sono sinonimi?

Sì, ma perché la diversità è l’elemento caratteristico di ogni soggetto. Tutti siamo diversi l’uno dall’altro, anche nella disabilità ognuno di noi è differente.

Oggi il diverso per eccellenza è il migrante, è d’accordo?

Sì, il migrante ma anche il tossicomane. Loro sono i brutti , sporchi e cattivi della società. Noi siamo più “i segnati da Dio”. Per tossici intendo i ‘’dinosauri’’ della droga, gli eroinomani che hanno tanta sofferenza, disagio interiore e a loro non viene concessa neanche la compassione.

A proposito del suo ultimo libro,  Fiabe Diverse, lei che bambina è stata?

Sono stata una bambina molto felice, perché ho avuto una mamma grandiosa. Quando io le chiedevo perché gli altri mi guardassero, lei mi rispondeva: ‘’Perché sei bella’’. Lei mi dava una enorme forza, pur sapendo che era una menzogna. Mia madre  vedeva sempre in positivo. Sono stata una bimba molto sostenuta dalla propria famiglia e la mia forza nasce da lì. Ho avuto un padre importante, una mamma forte, una sorella molto vicina. Sì, ho avuto una bellissima infanzia pur se contornata da camici bianchi, avendo una patologia grave avevo tanti medici intorno e io detesto i camici bianchi.

Tempo fa, lei ha dichiarato che la gente vede i disabili come eterni bambini. Ci spiega cosa vuol dire?

Sì, noi disabili non siamo né maschi né femmine,  siamo asessuati per la gente e questa è una vergogna. Forse hanno paura di riconoscerci una sessualità, perché non sanno come affrontare la questione. Noi la nostra sessualità la viviamo piena,  esattamente come gli altri. Per esempio non è vero che lo facciamo sempre con persone disabili come noi. Io convivo da venticinque anni con il mio compagno e sicuramente non stiamo insieme solo perché ci capiamo, ma anche perché facciamo sesso.

La legge che lei aveva promosso sull’istituzione della figura dell’educatore sessuale per persone con disabilità  a che punto è?

Il progetto di legge non è arrivato mai in commissione. Siamo ancora in alto mare con lo Ius Soli e la legge sul fine vita, figuriamoci quando mai si parlerà di sesso e disabilità. Una madre di 70-80 anni spesso è costretta alla masturbazione del figlio di 40-50 anni. Prima di tutto perché sovente gli uomini, i mariti, spariscono. Poi se mandi i figli disabili in strada con donne, con cui ti accordi e parli prima, la cosa che ci si sente dire  è che li induci alla prostituzione e rischi una denuncia. Viviamo in un modo ottuso.

Nel resto d’Europa ci sono queste figure?

In tutti i Paesi del  Nord Europa.