Il dramma della sindorme di Angelman. Famiglie letteralmente lasciate sole

Sotto i tetti delle nostre città ogni famiglia è un mondo a sé.Non sappiamo quali storie, quali drammi o quali immensi tesori di amore vivono nelle case, di tutto il nostro paese, nelle città grandi come nei piccoli paesi di campagna.Ma ci sono storie che chiedono di essere conosciute, hanno bisogno di essere portate alla luce e vissute per chiedere a questo Paese di unirsi nel senso di comunità che da un senso al nostro lavoro, alle nostre tasse, all'idea di chiamarsi italiani e di non voler vivere da nessun altra parte.

Una di queste storie è quelle che porta il nome di Angelman,E' il nome di una malattia, che colpisce i bambini sin dalla nascita.1 ogni 15 mila .Non è poco. La SLA ne colpisce 1 ogni 300mila eppure è moto più conosciutaI bambini Angelman non parlano, non crescono come gli altri, hanno ritardi cognitivi, difficoltà di movimento e di equilibrio. Per sempre.Sono iperattivi, non dormono, dormono pochissimo, hanno continui risvegliSentono benissimo quello che gli diciamo ma non riescono a comunicare con noi. Lo fanno attraverso il linguaggio dei simboli.A casa  non c'è un momento di pace, non sono  in grado di capire i pericoli, sono  in continuo movimento.  Trovare un momento di tranquillità in una famiglia con un bambino affetto da questa sindrome è estremamente difficile.

Questo articolo per quanto appassionato non può minimamente dare idea del dramma. Queste famiglie sono state letteralmente lasciate soleA scuola non vengono aiutati  e non sono rari i casi in cui vengono rifiutatiLe insegnanti di sostegno spesso non ci sono. Lo stato non passa alcun assegno di sostegno e se lo fa la misura è ridicola . A casa non hanno aiuti e non esistono né centri  di ausilio giornaliero dove poter essere assistiti mentre i genitori lavorano

Di fatto la realtà spacca in due il mondo: da un parte chi può permetterselo spende fortune per cercare di organizzare una vita normale al figlio e a loro stessi.Dall'altra chi non può permetterselo vive ai margini di una realtà dove alla precarietà della vita si somma la responsabilità di dover pensare al propri piccoli.

Una vita ingiustamente difficile.

Eppure  se provate a parlare con loro non troverete in nessuno un attimo di stanchezza o di sconforto : per i loro figli sono pronti a fare e fanno di tutto,  sacrificando il meglio per salvare il bene. E quel bene è il sorriso di questi bambiniAttenzione non è una frase retorica: questi bambini hanno un empatia unica con gli altri che conquista e commuove.Sorridono sempre, non parlano ma comunicano con occhi e gesti.E sono amatissimi in ogni luogo.E perchè hanno qualcosa di speciale, un' intensità in cui noi vediamo chi potevamo essere e non siamo diventati.

Così all'orizzonte della vita, quando passati i 40 o 50 anni ogni uomo fa i conti con se stesso e quel che gli resta da vivere o da lasciare ai suoi figli si fa strada il pensiero triste di un 'impotenza dettata dal tempo e dalla vita. Chi penserà a loro quando non ci saranno più?Lo stato non c'è.Il nostro Stato a cui dedichiamo la vita e il lavoro  e le nostre forze ogni giorno,non c'è.E non si è fatto ancora avanti.

Se avete tempo, voglia e cuore andate a scoprire sotto i tetti di queste famiglie un mondo di cui in realtà siamo noi, quelli normali e con la vita a posto ad averne realmente bisogno .