"VocifeRare": il 24 e 25 maggio a Bari l'ultimo incontro di UNIAMOMartedì, 21 maggio 2019Due giornate di formazione completamente gratuite per migliorare la qualità di vita dei pazienti rari e dei loro familiari
HD on the Bike: 18 e 19 maggio, tutti in bici per la Malattia di HuntingtonMartedì, 30 aprile 2019HD on the Bike e Open Day: il 18 e il 19 maggio, a Firenze, un doppio appuntamento organizzato da NOI Huntington
17 aprile, Giornata mondiale dell'emofilia: l'importanza dell'ortopedicoMartedì, 16 aprile 2019Intervista al Prof. Francesco Falez, Presidente della Società Italiana di Ortopedia e Traumatologia (SIOT)
Premio OMAR a Sen. Sileri: "Va finanziato piano nazionale sulle malattie rare"Lunedì, 25 marzo 2019Il direttore dell’Osservatorio Malattie Rare Ilaria Ciancaleoni Bartoli al convegno “Malattie rare: confronto, ascolto, azione” organizzato dal M5S in Senato
Distrofia di Duchenne: necessario ridurre i tempi della diagnosi da 5 a 2 anniDomenica, 10 marzo 2019PTC Therapeutics Italia investe in un progetto che parte dal sospetto diagnostico delle malattie neuromuscolari rare
Malattie rare: insufficienza intestinale a un passo dal riconoscimentoMercoledì, 6 marzo 2019L'annuncio in Parlamento, durante il convegno di Un Filo per la Vita, con i Senatori Binetti e Sileri e la conduzione di Lorenzo Zacchetti di affaritaliani.it
Social rare: pubblicato il Libro Bianco sulla legge del "Dopo di Noi"Domenica, 3 marzo 2019La prefazione è della Senatrice Paola Binetti, nella sua qualifica di Presidente dell'Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare
Malattie rare: L'elenco dei vincitori della VI° edizione del Premio OMaRVenerdì, 1 marzo 2019Il Premio in memoria di Eugenio Aringhieri va ad Anna Medolesi per il suo lavoro sul'editing genomico
UNIAMO: report sulle difficoltà quotidiane di chi soffre di malattie rareGiovedì, 28 febbraio 2019In occasione della XII edizione della Giornata delle Malattie Rare pubblica i dati di “Juggling care and daily life – gestire l’assistenza e la vita quotidiana"
