Che cos'è la sclerosi multipla, il fantasma silenzioso che "ama" le donne
Circa 140mila pazienti colpiti da questa patologia. Parla Mario Alberto Battaglia, presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla
Sclerosi multipla, la più diffusa malattia neurologica autoimmune
Un costo medio di sei miliardi di euro annui per prestare cura e assistenza ai circa 140mila pazienti che in Italia convivono con la patologia: sono i numeri della sclerosi multipla, una delle principali malattie neurologiche cronico degenerative e autoimmuni che colpisce i giovani adulti. "Una delle peculiarità della Sm è che dura tutta la vita, dunque bisogna moltiplicare la cifra delle persone colpite per un lasso temporale di circa 40 anni. Un peso enorme per le casse statali, che può diminuire solo investendo nella ricerca". È il professor Mario Alberto Battaglia, presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (Fism), a dipingere il ritratto di una delle principali malattie del sistema nervoso centrale. L’occasione è la Giornata mondiale dedicata alla Sm, oggi 30 maggio, data in cui verrà anche svelata la mostra PortrAIts organizzata da Aism, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla.
| PortrAIts PortrAIts è un open air exhibit di ritratti realizzati con il supporto dell’Intelligenza Artificiale, a partire dalle storie dei malati di Sm, ognuno dei quali ha scelto di descrivere a suo modo il suo sintomo invisibile. Obiettivo: svelare le difficoltà che si affrontano nella vita quotidiana. |
Professor Battaglia, ci traccia l’identikit del malato di sclerosi multipla?
È una persona giovane, che si sta costruendo un futuro: nel 50% dei casi non ha ancora 40 anni. Quanto al sesso, le donne sono due volte più colpite rispetto agli uomini. Le cause della patologia sono ancora sconosciute e ad oggi non esiste una cura risolutiva.
Ci sono fattori di rischio?
La ricerca si sta molto spendendo su questo fronte, ma ancora non abbiamo risposte certe. Ci potrebbero essere dei virus, come l’Epstein-Barr, che scatenano il sistema immunitario.
Quali sono i sintomi? Sono tutti visibili?
Nell’immaginario collettivo la sclerosi multipla è associata alla sedia a rotelle, ma in realtà c’è tutta una serie di sintomi invisibili che impattano sulla vita quotidiana e devono quindi essere gestiti al meglio, per permettere al paziente di essere produttivo e inserito nella socialità. Avere un disturbo della sensibilità agli arti crea enormi problemi motori, così come la mancanza di equilibrio. Lo sdoppiamento della vista, invece, può rendere difficile guidare e lavorare.
Qual è, invece, l’incidenza di disabilità grave?
È circa il 30%, mentre il rimanente 70% ha possibilità remote di incorrere in una disabilità grave. Parlando chiaramente, la probabilità di finire in carrozzina è fra il 20 e il 30% e continuerà a diminuire.
Come può abbassarsi, se non esiste una cura definitiva per la Sm?
Nell’ultimo ventennio la sclerosi multipla è la malattia per cui la ricerca ha fatto maggiori progressi. Sono ora disponibili diversi farmaci che ne rallentano il decorso, tramite cui siamo in grado di proporre ai pazienti percorsi personalizzati. Ad essi è possibile affiancare cure sintomatiche che migliorano la qualità di vita e cicli di riabilitazione per aumentano la mobilità.
Come è cambiato l’approccio alla malattia negli ultimi anni?
Ora, grazie alla ricerca, si sa molto sulla Sm. Dunque l’obiettivo principale che ci poniamo è di mettere la persona al centro: deve essere produttiva e autonoma. I farmaci e l’assistenza devono essere dati precocemente e garantiti a vita per bloccare l’evolvere della progressione. Non ci possono essere scuse né economiche né organizzative.
La persona al centro: come si vince la sfida?
Lavorando in modo sinergico. Come Associazione chiediamo al Ministero della Salute di avere una rete sclerosi multipla ufficializzata. Il registro esiste già, andrebbe connesso a quelli pubblici che raccolgono le informazioni del Servizio sanitario nazionale, così da poter far dialogare i due sistemi e mettere i dati a fattor comune.
Quali sono le politiche di ricerca?
Stiamo progredendo sempre di più con le tecnologie, che ci forniscono la possibilità di tracciare l’andamento della malattia, l’efficacia delle terapie, le possibili riparazioni. Continuiamo a finanziare questo punto, perché indicatori sempre più affinati permettono di proporre percorsi personalizzati, ottimizzando così l’utilizzo delle risorse. E, parallelamente, ci focalizziamo sugli studi genetici e immunologici.
All’interno delle strategie di ricerca il malato che ruolo ha?
La persona con sclerosi multipla deve avere un ruolo attivo: non deve limitarsi a comunicare la patologia, ma deve avere la capacità di sedersi ai tavoli come co-protagonista. Una delle quattro schede dell’Agenda per la Sm 2025 è stata redatta, insieme, da ricercatori e pazienti.
Un malato consapevole…
Non solo. È un paziente in grado di capire la ricerca, di comunicarla, di dare il consiglio giusto al ricercatore.
Ma dove si trova un paziente così?
Un paziente così va istruito e sensibilizzato. Nostro compito, come medici e ricercatori, è formare delle generazioni di persone con la Sm in grado di dare il proprio contributo.
E che cosa chiedono le persone affette dalla patologia?
Di poter lavorare ed essere autonome. Un obiettivo che possiamo centrare grazie ai passi avanti compiuti dalla ricerca. Così non solo migliora la vita del malato di sclerosi multipla e della sua famiglia, ma cambia anche quella di tutta la collettività perché la persona lavora, è produttiva, dà un contributo.