Malattie rare: l'importanza di una Rete veramente efficace

Mercoledì 6 dicembre, ad Ancona, si svolge il convegno “Strumenti di governo ed appropriatezza: i nodi della Rete”. 


Con il contributo non vincolante di Shire, l'iniziativa si tiene presso Palazzo Raffaello, allo scopo di definire strategie per Percorsi Diagnostico-Terapeutici-Assistenziali per il paziente con malattie rare nella Regione Marche.
 

Nell’attuale momento storico, caratterizzato da una significativa riduzione delle risorse a disposizione, dalla crescita della domanda di servizi sanitari, e dal contestuale invecchiamento della popolazione, l’approccio promosso dall’Health Technology Assessment può dare un contributo rilevante a chi deve prendere decisioni sempre più difficili per tenere fede ai principi di universalità e di equità per l’accesso ai servizi sanitari assicurando comuni livelli di assistenza alla popolazione. 
 

L’obiettivo principale del convegno è di fornire omogenei iter di cura migliorando le modalità di accesso ai servizi e i trattamenti clinici dei pazienti. In risposta ai bisogni dei cittadini sarà fondamentale centralità del paziente, incrementando l’efficacia complessiva dell’organizzazione con attenzione al rapporto tra costi dei servizi e ritorno in termini di salute.
 

La tavola rotonda dal tema “La rete regionale delle Malattie Rare: modello organizzativo della rete, rete territoriale, equipe territoriali ruolo e funzioni, percorso di valutazione dei PT, assistenza domiciliare” vede il contributo di vari esperti del settore, tra cui Renza Barbon Galluppi, Presidente Onorario di UNIAMO FIMR onlus, Federazione Italiana Malattie Rare, l'alleanza italiana delle associazioni di pazienti e familiari colpiti da malattie rare.

Affaritaliani.it l'ha incontrata per anticipare i temi che verranno discussi ad Ancona. “Partiamo dicendo che nelle Marche il recepimento del P.N.M.R. è avvenuto con DR del 01.08.2016 n. 882, grazie alla quale è stata riorganizzata la rete delle malattie rare individuando “un terzo livello” di struttura pur mantenendo il modello HUB e SPOKE già adottato con le delibere precedenti.  Individuata la AOU Ospedali Riuniti di Ancona  per tutte le malattie rare.  Individuata quale centro regionale malattie rare, due gli HUB specialistici sempre di 3° livello: Centro di Riferimento per lo Screening Neonatale ora anche Esteso, per le MME presso l’AO Ospedali Riuniti Marche Nord, Centro di Riferimento per il gruppo RDG 020 di Macerata. Per il 2° livello l’ASUR/Av A.O., INRCA, mentre per il 1° livello fanno parte della rete i MMG Medici di Medicina Generale e i PLS Pediatri di Libera Scelta. Adesso, però, c'è da strutturare nel pratico la rete che si occupa di questi temi e credo che questa esigenza vada posta al centro del dibattito”.

Nel corso della sua attività, Barbon Galluppi ha sviluppato una particolare competenza nel rapporto con le Regioni: “Sì, è un tema che conosco bene. All'inizio mi occupavo della Lombardia, essendo stata la prima regione che ha incluso il paziente, ma visto che vivo a Venezia poi ho individuato un referente locale che poteva proseguire questo dialogo. Ora quella persona  è la Presidente di UNIAMO FIMR onlus, Tommasina Iorno. La stessa cosa è successa con la Regione Lazio e attualmente sono ancora ufficialmente in rapporto con la Puglia e con le Marche, anche se in questa Regione il Coordinamento è da poco scaduto ed è in via di ricomposizione. Negli ultimi mesi, inoltre, mi sono occupata dall'Abruzzo, ed è a giorni (finalmente!) la delibera di recepimento del Piano Nazionale delle Malattie Rare”.

Benché tutte le Regioni stiano adottando simili delibere di recepimento degli indirizzi nazionali, ci sono significative differenze locali: “Alcuni coordinamenti sono solo tecnici, mentre altri hanno una funzione 'politico-direzionale'”, spiega Barbon Galluppi. “Rientra tra questi il coordinamento della Puglia, che fornisce linee strategiche, mentre l'operatività diretta con i pazienti è seguita dal Centro Sovraziendale presso il Policlinico di Bari. In Basilicata siamo ancora in una fase organizzativa, anche attraverso un sito. In generale, tutte le Regioni hanno deliberato sul recepimento del piano nazionale e dei LEA, ma sul tema c'è un'enorme evoluzione in corso, anche perché i centri devono diventare riferimenti per la rete europea”.

Non si deve pensare che queste scelte siano meramente burocratiche. Anzi, dal punto di vista del paziente le diverse forme organizzative fanno un'enorme differenza: “Purtroppo c'è ancora una scarsa conoscenza da parte dei pazienti rispetto a cosa sia la rete”, continua Barbon Galluppi. “Soprattutto, non c'è consapevolezza rispetto al ruolo che il paziente stesso può svolgere al suo interno. La presa in carico è importante, ma non deve rimanere fine a se stessa: bisogna infatti passare dal problema singolo alla questione di sistema”.

Il percorso non è semplice e necessita impegno: “Le associazioni, in quanto tali, hanno come  interlocutore il Ministero del Welfare, ma quelle del nostro settore, occupandosi  di materia sanitaria, hanno a che fare principalmente con la sanità. Muoversi su questo doppio fronte non è semplice e può comportare che l’associazionismo locale si concentri nell’intervenire su questioni dirette al paziente (come l'inclusione scolastica, lo sport, ecc...), che sono importanti, ma che si limitano alle attività svolte in loco. Si crea quindi un associazionismo che lavora sulla persona, ma non va oltre, però è quello che risulta essere inserito nei registri regionali. L’associazionismo dei pazienti malati rari è principalmente nazionale per i pochi numeri che rappresenta la malattia e con fatica riesce ad entrare nei processi decisionali sebbene il suo valore esperenziale sia più che qualificante".

Per fare il salto di qualità, Barbon Galluppi suggerisce di guardare alla dimensione collettiva di comunità: “Il paziente deve chiedersi quale sia il suo ruolo nella rete, un tema che tuttavia è difficile da comprendere anche per il cittadino comune. Invece il paziente può e deve entrare nei meccanismi di valutazioni dei servizi, nei processi di umanizzazione e nei comitati etici. Questo ancora non c'è. Ci vuole più visione trasversale e bisogna andare a vedere la qualità dell'organizzazione gestionale. E' chiaro che la Pubblica Amministrazione deve stimolare questo percorso partecipativo e, per la mia esperienza, considero Puglia e Sicilia come due modelli positivi”.

L'interesse di Renza Barbon Galluppi verso un vero e proprio “empowerment” del paziente si è tradotto nella creazione della Season School Rare Disease, realizzata attraverso l'impresa sociale UNIAMO GOLDIN e che partirà nel 2018 e promossa dalla Federazione (per iscriversi c'è tempo fino al 20 dicembre: tutte le informazioni si trovano sul sito di Uniamo). “Lo scopo di questa iniziativa”, spiega, “è trasferire i principi fondanti elaborati in seno alla Federazione, tipo il “modello ideale di assistenza” che ora sta attuandosi con l’istituzione delle varie ERN (European Reference Networks)".

"La riforma del Terzo Settore ci spinge verso la necessità di un 'associazionismo professionista', quindi è ineludibile offrire servizi formativi continuativi su temi come la responsabilità sociale, l'assistenza nei suoi vari livelli e la ricerca scientifica, in prossimità dell’attuazione anche in Italia del Regolamento Europeo sulla Sperimentazione Clinica  (maggio 2018) dove verranno messi in rete  le diverse informazioni. Ci sono anche altre offerte formative, come quelle di Eupati e la Summer School di Eurordis, ma sono vere e proprie 'accademie', quindi non vanno bene per tutti. Il nostro approccio prevede anche l'apporto di psicologi (sia individuali che del lavoro, per l’avvio di un percorso di interiorizzazione della malattia, alla consapevolezza,  verso iniziative collettive). Si lavora sulla persona, per darle la forza di passare dal ruolo di singolo paziente a quello di parte attiva del sistema”.