Sclerosi Multipla: malattia e qualità di vita dei pazienti. Cosa sappiamo?

In occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla il 30 maggio, l’istituto di ricerca SWG ha condotto per Almirall – azienda farmaceutica internazionale impegnata in dermatologia e Sclerosi Multipla – una ricerca per capire quanto la malattia sia davvero conosciuta da parte degli italiani e quanti falsi miti siano ancora presenti sulla qualità di vita di chi ne è affetto.

Dai risultati della ricerca, condotta su un campione di 800 persone rappresentativo della popolazione maggiorenne italiana, emerge che quasi la totalità degli intervistati ha sentito parlare della malattia (98%), ma le persone che effettivamente ne mostrano una buona conoscenza è piuttosto ridotta. Solo il 53% del campione conosce infatti che si tratta di una malattia non ereditaria, mentre il 70% sa che attualmente non ci sono cure per questa malattia, nozione diffusa soprattutto tra i giovani.

La Sclerosi Multipla (SM) è una malattia autoimmune cronica che colpisce il sistema nervoso centrale e colpisce oggi oltre 2 milioni e mezzo di persone in tutto il mondo. Per questa malattia non vi è una cura, ma solo trattamenti che ne rallentano il decorso.

Chiunque può sviluppare la SM, ma sono le donne che risultano essere più colpite, il doppio rispetto agli uomini, e la diagnosi arriva principalmente nella fascia d’età tra i 20 e 40 anni[1]. Informazioni che la maggior parte della popolazione non conosce: solo il 14% ha infatti indicato le donne europee e nordamericane come target principale della malattia.

Discrepanze tra la realtà e la conoscenza diffusa tra gli italiani si hanno anche sul tema della qualità di vita dei malati di Sclerosi Multipla. Il quadro che emerge è che solo una minoranza degli intervistati ritiene che una persona con Sclerosi Multipla possa fare attività lavorative, sportive o legate alla quotidianità. In particolare, il 75% ritiene che un malato di SM faccia difficoltà a svolgere le mansioni quotidiane, che debba assumere farmaci più volte al giorno (70%) e che dovrà sicuramente ricorrere all’uso della carrozzina a rotelle (67%). Dall’altra parte, solo il 31% ritiene che una persona affetta da SM possa svolgere la maggior parte dei lavori, che può guidare l’auto (possibile solo per il 38% degli intervistati) e che, se donna, può portare a termine una gravidanza (39%).

La malattia ha un decorso variabile e si presenta con caratteristiche che possono cambiare molto da una persona all'altra, ma non necessariamente portano allo sviluppo di una disabilità grave[2]. Le donne, ad esempio, possono portare avanti una gravidanza e molti pazienti sono in grado di volgere le mansioni quotidiane e lavorare. Sono quindi importanti le terapie che le persone affette dalla malattia possono intraprendere, insieme al proprio medico, così da rallentarne la progressione e permettere di migliorare la propria qualità di vita.

Ma come si presenta nel concreto la Sclerosi Multipla? I sintomi associati alla SM sono diversi e spaziano da stanchezza, mancanza di equilibrio, dolore, fino ad alterazioni visive e cognitive, difficoltà di parola, tremore, spasticità[3], per riportare alcuni esempi più comuni. Dal sondaggio emerge come i sintomi siano noti al grande pubblico: difficoltà motoria e spasticità, ovvero la rigidità muscolare, sono infatti i due sintomi più comunemente ricondotti alla malattia, indicati rispettivamente dal 71% e dal 68% degli intervistati, mentre il dolore articolare è stato associato dal 52%.

La ricerca evidenzia quindi come la SM sia una malattia nota, ma nel concreto ancora poco conosciuta. Attività di sensibilizzazione sono quindi fondamentali al fine di contribuire al miglioramento della comprensione della malattia, così da creare ambienti più informati e inclusivi, ponendo al centro la qualità di vita dei pazienti.