FONDI E PROGETTI SUI SOCIAL, COMUNITA’ ENERGETICHE, LOTTA A FRODI, REGISTRI

PER STARE MEGLIO COME CITTADINI  EUROPEI  E  CONOSCERE DIRITTI E TUTTE LE OPPORTUNITA' UTILI 

In questa rubrica notizie flash sulle normative europee e internazionali, notizie internazionali ed europee utili e pratiche per la vita di tutti i giorni. E’ attivo  un servizio di “A domanda, risposta” su bandi, agevolazioni, finanziamenti europei , borse di studio e di ricerca nazionali, regionali e locali per i lettori di Affaritaliani. Per richieste di informazioni sui bandi scrivete a cinziaboschiero@gmail.com – oppure alla  e-mail: dialogoconleuropa@gmail.com

Domanda: ci sono dei registri dei pazienti sulle malattie rare condivisi in Unione europea ? Elisabetta Biondi

Risposta: ci sono diversi registri, ma si sta cercando di unificarli a livello regionale,  nazionale, europeo ed internazionale in un’ottica di collaborazione tra enti ospedalieri, centri di ricerca, IRCCS, associazioni di pazienti per agevolare il monitoraggio e un approccio più sistemico alle cure e per evitare disuguaglianze di trattamento, soprattutto per le malattie rare. C’è L’Infrastruttura dei Registri Europei delle Malattie Rare (The European Rare Disease Registry Infrastructure, ERDRI) che consente la ricerca e l’individuazione dei dati dei registri delle malattie rare. Ciò è possibile grazie ai seguenti componenti dell’infrastruttura: Elenco Europeo dei Registri (ERDRI.dor), Repository Centrale Metadati (ERDRI.mdr), strumento di pseudonimizzazione (ERDRI.spider) e search broker (ERDRI.sebro). ERDRI supporta i registri esistenti al fine della loro interoperabilità e della creazione di nuovi registri. Di recente l’associazione italiana miastenia ha partecipato ad un evento di due giorni con esperti internazionali in cui tra i temi era inclusa anche l’istituzione del registro italiano per la miastenia grave, patologia su cui ancora occorre fare corretta informazione. Si è anche parlato del progetto “Alleanza per la miastenia gravis” realizzato grazie al contributo non condizionato di UCB Pharma  ed erano presenti diversi neurologi anche di fama internazionale quali il dott. Renato Mantegazza, presidente della associazione AIM, Roberta Annunziata, Counsellor,   Dott.ssa Angela Campanella, infermiera e study coordinator ai trials clinici, il Prof. Francesco Habetswallner, Direttore della Unità Operativa Complessa di Neurofisiopatologia della Azienda Ospedaliera di Rilievo Nazionale  A. Cardarelli di Napoli e professore a contratto della scuola di Specializzazione in Neurologia presso l’Università della Campania Luigi Vanvitelli, Componente del comitato tecnico scientifico della AIM (Associazione Italiana Miastenia,); responsabile della AIM per l’Italia Centro- Meridionale; fondatore e responsabile della Sezione Campana della AIM, il Prof. Carmelo Rodolico, professore ordinario di neurologia, responsabile del Centro regionale di riferimento per la Ricerca e la Diagnosi e cura della miastenia; Direttore della Unità Operativa Complessa di Neurologia e malattie neuromuscolari presso l’ Azienda  Ospedaliera Universitaria "Gaetano Martino" di Messina; Maya Uccheddu, farmacista,  comproprietaria e responsabile di una parafarmacia a Pula (Cagliari), artista digitale freelance e socia AIM, che coordina il gruppo di pazienti europeo (committee - European MG Patient Advocacy Projects) all’interno della associazione Europea di Miastenia EuMGA. Si è parlato anche della rete degli European Reference Network,  reti virtuali, di cui AIM fa parte, che coinvolgono prestatori di assistenza sanitaria in tutta l’Unione europea (centri di ricerca, associazioni di pazienti, etc.) per favorire lo scambio di best practices e l’analisi di casi clinici, la cooperazione. 

Domanda: si parla di comunità energetiche e di fondi europei, mi può chiarire di cosa si tratta per favore? Carla Tremolada

Risposta: i princìpi su cui si fonda una comunità energetica sono il decentramento e la lo­calizzazione della produzione energetica. Attraverso il coinvolgimento di cittadi­ni, attività commerciali, imprese e altre realtà del territorio è possibile produrre, consumare e scambiare energia in un’ottica di autoconsumo e collaborazione. L’autoconsumo di energia si può realizzare a tre livelli individuale, collettivo e di comunità. In Italia, le ultime due tipologie (autoconsumo collettivo e comunità energe­tica) sono riconosciute legalmente dal 2020. Nell’autoconsumo individuale il cittadino possiede un impianto di produzione di energia rinnovabile e autoconsuma l’energia che lui stesso ha prodotto. Nella comunità energetica soggetti che partecipano devono produrre energia de­stinata al proprio consumo con impianti alimentati da fonti rinnovabili. Le comunità energetiche possono essere di due tipi: comunità energetica rinnovabile - si basa sul principio di autonomia tra i mem­bri e sulla necessità che si trovino in prossimità degli impianti di generazione; questa comunità può gestire l’energia in diverse forme (elettricità, calore, gas) a patto che siano generate da una fonte rinnovabile; oppure Comunità Energetica di Cittadini che non prevede i principi di autonomia e prossimità e può gestire solo l’elettricità. La comunità energetica rinnovabile deve essere formata dai consumatori ubi­cati nelle prossimità dell’impianto di generazione. Gli impianti fotovoltaici devono avere potenza complessiva non superiore a 200 kW. Ci sono vantaggi ambientali, vantaggi di contrasto alla povertà energetica e vantaggi economici. Questi ultimi sono: risparmio in bolletta in quanto più energia si autoconsuma direttamente e più si riducono i costi delle componenti variabili della bolletta (quota energia, oneri di rete e relative imposte); guadagno sull’energia prodotta e agevolazioni fiscali.  Per le Comunità Energetiche Rinnovabili si tratta di una realtà normata da diversi anni, a partire dalla direttiva (UE) 2018/2001 – RED2, che richiede agli Stati membri dell’Unione europea il sostegno a comunità organizzate di utenti che collaborano tra loro per produrre, consumare e gestire energia pulita attraverso uno o più impianti locali. Con il PNRR (componente M2C2.1, investimento 1.2) sono stati stanziati 2,2 miliardi per finanziamenti al cento per cento per impianti fotovoltaici e configurazioni di autoconsumo collettivo e comunità energetiche (1.600 milioni alle comunità di energia rinnovabile e 600 milioni per l’autoconsumo collettivo). Il progetto europeo “eNeuron” ha pubblicato una relazione che analizza in che modo i regolamenti e le politiche attualmente in vigore influenzano i sistemi energetici locali multivettoriali in Unione europea. Altri fondi sono ad esempio quelli dell’European City Facility (EUCF), di cui è aperto un bando ora, strumento destinato alle municipalità e alle autorità locali europee perché possano sviluppare concepts di investimento relativi all'attuazione delle azioni contenute nei loro piani d'azione per il clima e l'energia per aggregare i piccoli progetti ad esempio nel settore delle costruzioni. Entro il 2030 in Lombardia, ad esempio, verranno create dalle 300 alle 600 nuove CER che consentiranno di incrementare la capacità fotovoltaica di un valore compreso tra i 600 ed i 1.300 MW. Intanto nel Capoluogo sono partiti altri 2 nuovi progetti, il primo nella zona di Chiaravalle —in un’area che comprende un cimitero, una scuola e molte case— ed il secondo alla Ghisolfa.

Domanda: ci sono studi europei su uso social e  salute mentale? Barbara Finesco

Risposta: sì, e l’abuso delle piattaforme social, come del resto ogni tipo di eccesso, o uso non normato da regole vigenti di civismo e di buon senso, si sta rivelando sempre più dannoso per la salute mentale delle persone, soprattutto dei più giovani e lo confermano diversi studi europei ed internazionali. Dall'altro lato la consapevolezza dei pericoli insiti in questo rapporto complesso sta portando alla crescente diffusione di app e videogame con obiettivi dichiaratamente terapeutici, spesso regolamentati da specifiche normative che consentono di definirli “terapie digitali”, come, per esempio, avviene negli Stati Uniti e in Germania. Di recente, anche l’Office of the Surgeon General, autorità sanitaria del Governo Usa, ha pubblicato un dossier in cui si rilancia l’allarme sulle conseguenze per la salute mentale di bambini e adolescenti di un uso eccessivo e inappropriato di app come TikTok, Instagram e Snapchat. Tra i progetti realizzati si menziona ad esempio il progetto europeo Promehs, coordinato dall’Università di Milano-Bicocca e dal suo Lab-PSE (Laboratorio di Psicologia dello Sviluppo e dell’Educazione), che ha creato, attuato e verificato l’efficacia di un percorso volto a promuovere la salute mentale e il benessere di studenti e personale scolastico. Ci sono diversi report e studi sia europei che internazionali come il report #StatusOfMind che ha monitorato a lungo gli effetti positivi e dannosi prodotti dai social media per la salute mentale e il benessere dei giovani, identificando come specifici problemi causati da tali piattaforme: ansia, sentimenti di preoccupazione, nervosismo, disagio, depressione, solitudine, disturbi del sonno, crisi di identità, insoddisfazione della propria immagine, alterazione delle relazioni nel mondo reale. Gli studi del Child Mind Institute hanno approfondito la connessione tra infelicità e uso reiterato dei social media, hanno evidenziato un incremento del tasso di depressione negli adolescenti; uno studio europeo intitolato “Social Media and Mental Health: Benefits, Risks, and Opportunities for Research and Practice” ha effettuato una comparazione statistica incrociata tra varie ricerche raccolte sulla frequente interrelazione tra malattie psichiatriche e utilizzo continuativo e malsano dei social media soprattutto tra i soggetti più giovani; una ricerca “Associations Between Time Spent Using Social Media and Internalizing and Externalizing Problems Among US Youth” pubblicata sulla rivista “JAMA Psychiatry”, in cui si rileva che gli adolescenti che utilizzano i social media più di tre ore al giorno “possono essere maggiormente a rischio di problemi di salute mentale, in particolare problemi di interiorizzazione”. Si segnala inoltre il progetto Safer Internet Centre – Generazioni Connesse, co-finanziato dalla Commissione Europea nell’ambito del programma Europa Digitale, fa parte di una rete promossa dalla Commissione Europea che si concretizza nella piattaforma online “Better Internet for Kids” gestita da European Schoolnet, in stretta collaborazione con INSAFE (network che raccoglie tutti i SIC europei) e Inhope (network che raccoglie tutte le hotlines europee).

Domanda: ci sono dati e monitoraggi europei contro le frodi? Mario Turceddu

Risposta: sì. L'OLAF ha come compito precipuo quello di individuare, esaminare e arrestare l'uso fraudolento dei fondi dell'Unione Europea. Una volta che l'OLAF ha terminato la propria indagine, spetta alle autorità nazionali competenti e alle autorità competenti dell'UE esaminare il seguito dato alle raccomandazioni dell'Ufficio e prendere una decisione al riguardo. Lo scorso anno l'OLAF ha chiuso 38 indagini su comportamenti fraudolenti o irregolari da parte di personale o membri delle istituzioni dell'UE. Dall'inizio della guerra l'OLAF offre assistenza alle agenzie antifrode ucraine al fine di contribuire a rafforzare e migliorare le strutture del paese per combattere le frodi e la corruzione e di proteggere i finanziamenti attuali e futuri dell'UE. L'OLAF ha inoltre svolto un importante ruolo nel contrastare l'elusione delle sanzioni imposte dall'UE alla Russia e alla Bielorussia a seguito dell'invasione dell'Ucraina, come spiega la relazione più recente di OLAF sul 2022. Nel 2022 l'OLAF ha co-organizzato o sostenuto diverse operazioni doganali internazionali e altre attività operative che hanno contribuito al sequestro di milioni di articoli contraffatti e pericolosi prima che potessero raggiungere i consumatori. Tra gli esempi: medicinali falsi, giocattoli contraffatti e potenzialmente pericolosi, 531 milioni di sigarette e 14,7 milioni di litri di vino, birra e alcolici illeciti. Le indagini dell'OLAF sulla spesa dei fondi europei hanno riguardato accuse di collusione, manipolazione delle procedure di appalto, conflitti d'interesse e fatture gonfiate. Un lieve aumento delle frodi commesse in àmbito digitale ha confermato la tendenza in questo senso osservata dall'OLAF negli ultimi anni. Nel 2022 l'OLAF ha istituito un gruppo di esperti che si concentra sugli strumenti informatici antifrode per il dispositivo dell'UE per la ripresa e la resilienza. Il lavoro dell’OLAF mira ad assicurarsi che l'assistenza finanziaria e gli investimenti europei seguano le modalità previste, nei paesi dell’UE o nei paesi terzi. Nel 2022 l'Ufficio europeo per la lotta antifrode (OLAF) ha protetto oltre 600 milioni di euro che appartengono ai contribuenti europei, raccomandando il recupero di più di 426 milioni da frodi e irregolarità e salvaguardando ulteriori 200 milioni. L'OLAF ha inoltre fermato una serie di meccanismi di contrabbando, contraffazione e frode doganale, ha contribuito a mettere in atto le misure di difesa commerciale dell'UE ed ha continuato a elaborare e adattare politiche di prevenzione e contrasto delle frodi. Come ogni anno, l'OLAF ha indagato su sospetti inadempimenti degli obblighi professionali da parte del personale e dei membri delle istituzioni europee. In totale, l'OLAF ha concluso oltre 250 casi lo scorso anno. In un recente convegno europeo sul tema frodi in occasione della Giornata europea antifrode erano presenti il dott. Carlo Corazza, Direttore Ufficio in Italia del Parlamento europeo, Antonio Parenti, Capo della Rappresentanza in Italia della Commissione europea, eminenti esperti tra cui Danilo Petrucelli, Gen. B. C.te Nucleo Speciale Spesa Pubblica e Repressioni Frodi Comunitarie del C.do Tutela Economica e Finanza e anche il Gus con la presidente Currà a Roma.