Sindrome Rett, la iena Filippo Roma a fianco delle "bimbe dagli occhi belli"

Le nuove tecnologie, come la realtà virtuale e la realtà aumentata, al servizio della sindrome di Rett. È questo l’innovativo progetto di AIRETT- Associazione Italiana Sindrome di Rett per implementare la ricerca su questa patologia progressiva dello sviluppo neurologico.

Per sostenerlo è possibile donare 2, 5 o 10 euro, con sms o telefonata da rete fissa, al numero solidale 45582 fino al 22 settembre 2019.

La sindrome di Rett colpisce nei primi anni di vita prevalentemente le femmine, chiamate le “bambine dagli occhi belli” perché riescono a comunicare solo con lo sguardo. La malattia provoca infatti un arresto dello sviluppo seguito da una regressione con perdita dell’uso delle mani, della parola e, nella maggior parte dei casi, della deambulazione. È una patologia rara di origine genetica, con un’incidenza stimata di circa 1 caso su 10mila, e non esistono terapie in grado di curarla. AIRETT Onlus è impegnata da quasi 30 anni a promuovere la ricerca su questa malattia e ad aiutare i genitori a convivere con la disabilità delle figlie.

Da quest’anno è attivo a Verona il Centro AIRETT Innovazione e Ricerca, polo di servizi integrati per la Rett realizzato da AIRETT Onlus, dove una équipe di professionisti e ricercatori, oltre ad occuparsi di nuove tecnologie per la Sindrome di Rett, effettua valutazioni dei soggetti affetti dalla patologia, individua i vari tipi di ausili e propone piani terapeutici personalizzati ai terapisti e insegnanti delle piccole pazienti.

L’obiettivo del nuovo programma è di testare la realtà virtuale e aumentata sulla sindrome di Rett per analizzarne l’efficacia a fini riabilitativi e di proporre nuove tecniche per migliorare le capacità motorie e cognitive delle bambine.

“Il Centro è un polo unico in Italia per la ricerca cognitiva e motoria sulla sindrome di Rett – sottolinea la presidente dell’Associazione Lucia Dovigo –. È stato realizzato con il supporto di tanti e ci auguriamo che possa diventare sempre più all’avanguardia grazie alla sperimentazione di nuovi dispositivi a fini non solo riabilitativi e didattici ma anche ricreativi. La realtà virtuale e aumentata rappresenta un valido approccio per sviluppare metodi educativi e terapeutici nei disturbi neurologici e in quelli del neurosviluppo. Recenti studi hanno rilevato che la realtà virtuale migliora l’equilibrio e la capacità motoria nei minori con paralisi cerebrale. Sono soddisfacenti anche i risultati delle applicazioni di questa tecnologia su bimbi affetti da autismo. Per questo vogliamo verificare il trattamento anche sulla sindrome di Rett”.

All’interno del Centro AIRETT Innovazione e Ricerca sarà creata una sala per la realtà virtuale e aumentata dove le bambine saranno sottoposte a stimoli sensoriali in condizioni di immersività (il soggetto è trasportato idealmente in una realtà alternativa, virtuale) o di integrazione (al soggetto sono inviati stimoli sensoriali sintetici integrati nel contesto degli stimoli reali in modo che non siano da questi distinguibili).

Inizialmente la ricerca sarà effettuata su un campione di 12 bambine, quanto sperimentato sarà poi applicato a dispositivi indossabili in modo da rendere la tecnologia accessibile a tutte le famiglie attraverso l’uso di visori e di un software creato ad hoc.

Il progetto mira anche a diventare un punto di riferimento, per quanto riguarda strumenti hardware, software e tipologie di intervento, per quelle realtà come ospedali, istituti di ricerca, centri di riabilitazione che possiedono una sala attrezzata per l’applicazione della realtà virtuale ma che ancora non la utilizzano su pazienti affetti da sindrome di Rett.

AIRETT Onlus conta ancora una volta sul sostegno di Filippo Roma in qualità di testimonial. L’inviato della trasmissione tv Le Iene ha infatti prestato il suo volto per realizzare la campagna di comunicazione, invitando a sostenere l’iniziativa con una donazione al numero solidale.