Giornata dell’autismo 2018: la famiglia e l’autismo, parla l’esperto

GIORNATA MONDIALE DELLA CONSAPEVOLEZZA DELL’AUTISMO: AUTISMO E GENITORI 

Secondo fonti recenti sono 500.000 casi di autismo in Italia. Ma cosa significa avere un figlio autistico? Quali sono le problematiche che i genitori di persone autistiche devono quotidianamente affrontare e quale la strada giusta da percorrere? Nella Giornata mondiale dell’autismo Affaritaliani incontra la dottoressa Valentina Genitori.

Valentina Genitori D’Arrigo, Psicologa e Psicoterapeuta sistemico relazionale, da 17 anni si occupa della presa in carico delle famiglie al cui interno è presente un componente con disabilità, tenendo in considerazione il punto di vista unico di ogni singolo componente. Da 10 anni collabora con la Dott.ssa Priscilla Mertoli e la Dott.ssa Luana Ferlito, due pedagogiste esperte nel trattamento abilitativo dei soggetti affetti da disturbi del neuro sviluppo, con le quali condivide l’importanza  di un intervento che ha come focus la famiglia e tutti i suoi componenti: “è fondamentale – afferma la dottoressa Genitori - ascoltare i bisogni di tutti e agire, per quanto possibile, tenendoli nella giusta considerazione.” E prosegue: “ Con competenza,  professionalità e una grandissima passione, cerchiamo di accogliere la famiglia che si avvicina a noi per chiedere aiuto senza farla sentire un'“isola”, provando insieme a creare una rete di sostegno che consenta la giusta elaborazione della situazione clinica. Tutte le attività che noi svolgiamo, vengono pensate all’interno dello studio psicopedagogico Parentage,  nostra sede operativa.”

GIORNATA MONDIALE DELLA CONSAPEVOLEZZA DELL’AUTISMO: CONOSCERE L’AUTISMO

Partiamo dunque col porre alcune domande per comprendere meglio cos’è l’autismo, quali le cause, i sintomi e le terapie attuali

Cos’è l’autismo?

L’autismo è un disturbo del neuro sviluppo, con eziologia multifattoriale, i cui sintomi sono evidenziabili nelle fasi più precoci dello sviluppo (0-3 anni). 

Quali sono i sintomi dell'autismo e come riconoscerlo?

I sintomi coinvolgono tre aree fondamentali dello sviluppo, l’interazione-relazione con gli altri, la comunicazione e gli interessi. La diagnosi  di autismo oggi si fonda su una attenta analisi clinica del percorso di sviluppo del bambino, su una osservazione comportamentale e sulla somministrazione di strumenti diagnostici sul bimbo e sui genitori. 

Quali sono le cause dell'autismo?

L’eziologia è multifattoriale e vede coinvolti sia aspetti genetici, come testimonia l’alta incidenza all’interno di alcuni nuclei familiari (anche se vi sono casi isolati, che potrebbero testimoniare mutazioni random), sia aspetti ambientali (recenti studi evidenziano i rischi di elevati tassi di inquinamento ambientale), cosi come l’età avanzata dei padri e il basso peso alla nascita, vengono considerati  ulteriori fattori coinvolti nell’eziopatogenesi del disturbo.  

Quali sono le cure per l'autismo oggi disponibili?

Gli aspetti correlati all’intervento educativo, sono quelli maggiormente attenzionati,  perché connessi ad un miglior out come, cosi come l’importanza di una diagnosi precoce. Il protocollo ESDM per la presa in carico dei bambini piccoli (0-2 anni). La PECS, per quanto concerne l’intervento sugli aspetti comunicativi.  La terapia cognitivo comportamentale (ABA) è quella che nel corso del tempo ha dato maggiori evidenze rispetto ai risultati, anche se esistono molti approcci terapeutici, che si basano anche su altri presupposti teorici, con maggiori o minori evidenze scientifiche. 

Ricordiamoci che l’intervento sui bambini autistici, per essere efficace,  dovrebbe essere precoce (iniziare intorno ai 2 anni di età), intensivo, generalizzabile in tutti i contesti di vita e verso tutte le figure di riferimento che ruotano attorno al bambino. I percorsi abilitativi, dovendosi occupare dei bambini, ragazzi in tutte le fasi della vita ovviamente hanno obiettivi differenti a seconda del grado di gravità del disturbo autistico, delle possibili comorbilità associate e in generale del livello di funzionamento raggiunto. 

Ci sono nuove terapie a studio per la cura dell’autismo?

Non esistono nuove terapia validate in atto, rispetto a quelle già esistenti, ma ci sono nuovi studi che potrebbero avviare nuovi scenari dal punti di vista dell’intervento educativo. 

GIORNATA MONDIALE DELLA CONSAPEVOLEZZA DELL’AUTISMO: VIVERE CON UNA PERSONA CON AUTISMO

Cosa significa avere un figlio autistico? 

Vivere con una persona affetta da autismo significa entrare nel loro mondo, significa spesso stravolgere ritmi, priorità, convenzioni sociali, significa non arrendersi alla prima difficoltà, non smettere di cercare la strada giusta, perché ogni ragazzo autistico per quanto simile agli altri ha la sua unicità e solo scoprendola si riesce davvero a trovare degli equilibri. 

La famiglia con persone autistiche vive spesso una grande solitudine, perché il funzionamento di una persona con autismo è spesso difficile da comprendere e a volte quasi impossibile da spiegare agli altri,  perché le variabili coinvolte sono molteplici, i livelli di funzionamento vanno dal deficit cognitivo, in tutte le sue possibili manifestazioni, all’eccellenza intellettiva; si passa da soggetti chiusi ed introversi, che rifiutano il contatto fisico, la vicinanza con l’altro, a chi non riesce a fare a meno di toccarti per stare bene, per riuscire a sentirti. I genitori raccontano la coesistenza di infiniti modi di essere, di pensare e di agire dentro loro figlio, raccontano di una grande sensibilità, di un modo silenzioso di capire l’altro, ma anche di una grande inadeguatezza sociale, che spesso li porta a restare indietro anche quando sulla carta si hanno le stesse competenze dell’altro. 

Queste famiglie sperimentano spesso quel senso di impotenza di fronte all’imprevisto che a volte diventa davvero difficile da affrontare, toccano con mano la differenza tra parlare e comunicare, tra saper fare e poter fare, tra la confusione e il caos. I genitori devono entrare cosi perfettamente in sintonia con il proprio figlio, da offrirgli la reale possibilità di trovare il proprio modo di stare bene con se stessi e con gli altri, anche se i modi di essere sono infinitamente diversi. 

Che tipo di assistenza viene offerta alle famiglie con bambini affetti da autismo?

I percorsi che vengono offerti alle famiglie di bambini con disturbi dello spettro autistico sono gli stessi offerti a chiunque ha una diagnosi di ritardo dello sviluppo, percorsi ambulatoriali convenzionati che dopo un tot di anni si esauriscono per raggiungimento degli obiettivi terapeutici o per saturazione del sistema o della famiglia. Ad oggi non esiste un percorso individualizzato  che duri tutta la vita  e che si modifica con il crescere o il cambiare delle esigenze abilitative del ragazzo. 

I genitori sperimentano, si affidano: tutto ciò che i genitori sperimentano per i propri figli è a carico loro, sia per quanto concerne la scelta sia per quanto riguarda il carico economico. Pochi interventi sono globali, incentrati sul sistema familiare, di sostegno reale e di confronto. 

Ovviamente il tutto peggiora con la fine degli obblighi scolastici, il giovane adulto con autismo sparisce dal panorama abilitativo, come se in realtà finissero le sue esigenze o quelle del suo sistema familiare. 
Esistono tante associazioni di genitori a livello sia nazionale che locale che cercano di sopperire con progetti specifici, convenzioni o altro il grande vuoto che si trovano a vivere. Il poter condividere con altre famiglie le stesse difficoltà e l’avere gli stessi obiettivi da raggiungere, fa si che si sperimenti un senso di vicinanza e di aggregazione che spinge a fare e a non sentirsi immobili, sopraffatti. 

GIORNATA DELL’AUTISMO 2018: I PROGETTI PER LA CURA DELL’AUTISMO

Ci descrive alcuni dei progetti più grossi sull’autismo realizzati dallo studio Parentage?

Da quando  lavoriamo sulla disabilità, abbiamo portato avanti molti progetti specifici che hanno coinvolto bambini/ragazzi con disturbi dello spettro autistico e le loro famiglie, ecco tre dei i più grandi progetti  seguiti in materia di autismo:

Autismo, l'intervento precoce:

Il primo progetto che portiamo avanti da sempre è l’intervento precoce con i bambini piccoli che hanno ricevuto da poco una diagnosi di disturbo dello spettro autistico, fatto di sedute plurisettimanali con il bambino, Parent Training con le famiglie, counseling con la scuola, riunioni di equipe con i centri di riabilitazione del territorio.

Autismo, l’interazione coi fratelli: il progetto “Amorevolmente insieme”

Nel 2007 dopo un corso di formazione specialistico in materia di Siblings, ci siamo rese conto che per offrire un servizio più completo, dovevamo considerare anche il punto di vista dei fratelli di un bimbo con disabilità, e così abbiamo lavorato per quasi dieci anni, dal 2007 al 2016 in maniera continuativa (esperienza di gruppo più lunga in Italia), al progetto “Amorevolmente insieme” un progetto unico nel suo genere, volto a dare voce al Siglings, mettendolo al centro di una realtà, quella della sua famiglia, che troppo spesso lo vede come periferico, dedicandogli un tempo speciale, volto a ritrovare uno spazio di senso e a riscoprire la sua unicità, la sua dimensione dentro la sua famiglia, il suo ruolo accanto ad un fratello “speciale”. 

Autismo, il progetto “La casa di Toti”: un futuro migliori per i ragazzi autistici e non solo

Terzo progetto in ordine di tempo, quello che ci vede a fianco di Muni Sigona, responsabile della Casa di Toti, Onlus,  che nasce per dare aspettativa di un futuro migliore ad alcuni ragazzi con disturbi dello spettro autistico e non solo. Il grande obiettivo è la costruzione del primo albergo etico in Sicilia, a Modica, che darà la possibilità a sei ragazzi, adeguatamente formati, di vivere e lavorare all’interno della struttura ricettiva, modificando la loro attuale posizione di improduttività, diventando quindi produttivi, trovando un posto in cui vivere circondati da pari in un contesto accogliente costruito sulla base delle loro esigenze. 

La nostra grande sfida in questo progetto è selezionare il personale che affiancherà i ragazzi in questa struttura, scegliere e formare i ragazzi che andranno a vivere e a lavorare nella  Casa di Toti. Percorso di formazione avviato da più di un anno e che ha visto i ragazzi vivere l’esperienza di stage formativi dentro le aziende sostenitrici del progetto, provare l’esperienza del cohousing, e ricominciare ad avere fiducia in se stessi e nella vita. Questo ultimo e grande lavoro, ci mette nelle condizioni di andare oltre la patologia ed entrare dentro il nostro substrato culturale per provare a cambiarlo. infatti diverse aziende e attività commerciali stanno scommettendo su di noi e sui nostri ragazzi, aprendoci le porte e dandoci la possibilità di dimostrare cosa loro sanno fare, cosa loro possono dare a noi. 

Tante esperienze simili stanno nascendo in Italia grazie anche al grande lavoro sul territorio della fondazione I bambini delle Fate (Franco Antonello e Andrea) che con progetti specifici, come "Sporchiamoci le mani", stanno cercando di avviare un percorso di crescita e di responsabilità sociale, far riscoprire ad ognuno di noi il piacere di donare, di poter fare la differenza con poco, promuovendo progetti sul proprio territorio, che abbiano come obbiettivo quello di sostenere le famiglie di persone con autismo aiutandoli nella realizzazione di progetti mirati per i loro figli. La sfida più grande: pensare che da qui ad un anno non solo la Casa di Toti sarà una struttura di eccellenza sul territorio, ma avrà dato la possibilità a tanti ragazzi di trovare la loro strada, il loro posto nel mondo. 

GIORNATA MONDIALE DELL’AUTISMO: I PROGETTI PER LA CURA DELL’AUTISMO

Cosa le ha dato questo mondo? 

Quando ho intrapreso il mio viaggio nella disabilità nel 2000 appena laureata non pensavo che questo sarebbe stato a tutti gli effetti una parte fondamentale della mia vita. La persona che sono oggi, le scelte che ho fatto, le persone che ho scelto per lavorare al mio fianco, sono tutte state condizionate dalle famiglie che ho incontrato. Le mie più grandi battaglie, le mie ore di studio, i tanti tentativi, la buona fede, gli sbagli, la voglia di dare sono nella maggior parte dei casi associate ad un nome e un cognome, ad ognuno dei ragazzi speciali che ho incontrato sul mio cammino. Ci sono sguardi, gesti che non si possono dimenticare. Il loro modo di dare è unico, la voglia di farsi capire, a volte la necessità di non farti entrare nel loro mondo, la paura di ciò che per noi è quasi insignificante, un suono, una voce. 

Credo che dentro l’autismo ci siano infiniti aspetti da capire, da decifrare, a volte sembra tutto così chiaro, come un puzzle che improvvisamente prende forma e a volte è tutto così difficile cosi poco comprensibile. Questo lavoro è una sfida continua in cui la posta in gioco è altissima, sia per me che per loro.  Emotivamente non sempre è facile trovare le risorse per non mollare, ma quando si raggiunge anche un piccolissimo risultato i risvolti possono essere inimmaginabili e la ricaduta positiva sulla vita di tutti incredibile.

Ho imparato tantissimo dai bambini che ho incontrato, alcuni dei quali oggi sono adolescenti o giovani adulti, che in qualche modo fanno ancora parte della mia vita. Dai loro fratelli /sorelle, che mi hanno insegnato quanto sia difficile a volte amare qualcuno che non riusciamo a capire, ma che in fondo sappiamo essere l’altra parte di noi stessi.  

I genitori dei bambini disabili mi hanno insegnato il valore vero della vita, il giusto peso delle cose. Con il mio lavoro e con le famiglie al mio fianco ogni cosa è al posto giusto, io non smetterò mai di lottare per offrire a tutti loro una occasione vera, quella di poter essere davvero ciò che si vuole essere, anche se a  modo proprio.