Sclerosi multipla, al via i casting di “Io non sclero”, storie di super-poteri

Antonella Ferrari il volto dell’iniziativa

Si apre l’8° edizione di IO NON SCLERO, il progetto di informazione e sensibilizzazione sulla sclerosi multipla (SM), sviluppato da Biogen e da Fondazione Onda, l’Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere, in collaborazione con l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) e con il patrocinio della Società Italiana di Neurologia (SIN). Quest’anno l’iniziativa chiama a raccolta le circa 130.000 persone che in Italia vivono con la SM e le invita a condividere le loro storie di vita, per raccontare qual è la risorsa inaspettata che hanno scoperto di avere dopo la diagnosi e che li ha aiutati ad affrontare la malattia: il loro super potere. Non solo condivisione di storie, l’iniziativa è un vero e proprio casting, che porterà alla nomina di 3 nuovi ambassador della community online cresciuta in questi anni, con oltre 78.000 fan su Facebook. Per partecipare basta andare sul sito iononsclero.it, fino al 13 giugno, e inviare un testo accompagnato da un’immagine.

Volto dell’iniziativa è l’attrice, scrittrice e madrina AISM, Antonella Ferrari, che commenta: “Per me è un onore rappresentare questa edizione di IO NON SCLERO. Da tantissimi anni parlo molto apertamente di sclerosi multipla, questa scomoda coinquilina che con il suo arrivo ci stravolge la vita. Ne parlo nei miei spettacoli, in tv, nelle mie rubriche e non mi stancherò mai di farlo con il sorriso sulle labbra. Non perché avere la SM è un dono dal cielo, anzi! Ma è proprio dopo la diagnosi che ho scoperto di avere in me delle risorse inaspettate e ho voluto metterle a disposizione degli altri. La risata, l’ironia, la positività, mi piace pensarli come i miei super poteri e sono convinta che tutte le persone che come me affrontano la SM hanno un super potere, che non solo ci aiuta a superare le difficoltà, ma spesso riesce anche ad avere un’influenza positiva sugli altri. È questo il grande potere della condivisione e credo che sia proprio questa la grande risorsa di IO NON SCLERO”.

Una condivisione di storie di vita che vedrà Antonella protagonista, da maggio, anche di un’altra iniziativa parallela a IO NON SCLERO e ospitata sulla App Cleo di Biogen, l’applicazione gratuita dedicata ad aiutare nella quotidianità chi vive con la SM e realizzata con il patrocinio di AISM e SIN. Da maggio Cleo App ospiterà una speciale serie di podcast in 5 episodi con la voce di Antonella Ferrari, che conclude: “Raccontare la vita con la SM è per me una vera missione, per questo mi è da subito piaciuta l’idea di creare un filo conduttore tra queste due iniziative e mi auguro di poter raggiungere il maggior numero possibile di persone e portare un messaggio di forza e di positività. Perché il sorriso è davvero un grande super potere che la sclerosi multipla non può sconfiggere”.

Antonella sarà affiancata nel suo compito di portavoce della community di IO NON SCLERO anche da tre nuovi Ambassador, che saranno nominati a luglio, alla chiusura dei casting. Il Comitato del progetto selezionerà tre storie finaliste tra tutte quelle candidate e gli autori di queste storie diventeranno i tre Ambassador che insieme ad Antonella rappresenteranno nei mesi successivi la grande comunità IO NON SCLERO. Tra le iniziative previste con il coinvolgimento degli Ambassador anche la partecipazione a uno speciale servizio televisivo.

“Mai come in questo momento storico, abbiamo bisogno di ispirazione e sentiamo la necessità di affidarci alle nostre risorse più profonde e spesso nascoste. Abbiamo bisogno di “super eroi” e spesso non ci accorgiamo che ciascuno di noi può esserlo nella sua quotidianità. - commenta Francesca Merzagora, Presidente di Fondazione Onda - Da 8 anni portiamo avanti il progetto IO NON SCLERO, perché fin da subito abbiamo riconosciuto la forza di questa iniziativa, che negli anni ha fatto luce su centinaia di storie di persone straordinarie, che dopo la diagnosi di sclerosi multipla non hanno mai smesso di lottare e credere nei propri sogni. A loro e ai loro super poteri è dedicata questa edizione, che mi auguro possa essere di ispirazione per tutti, per aiutarci a superare le difficoltà senza perdere la motivazione”.

È d’accordo Francesco Vacca, Presidente Nazionale di AISM che spiega: “Uno degli strumenti più importanti che hanno a disposizione le persone con SM è sicuramente la condivisione e le testimonianze degli amici di IO NON SCLERO ci dimostrano che c’è la volontà di supportarsi a vicenda e di affrontare insieme la malattia. Quest’anno la metafora dei super poteri vuole essere d’aiuto sia per chi ha appena ricevuto la diagnosi e sta imparando a convivere con quella che noi chiamiamo la nemica invisibile, sia per chi ha la sclerosi multipla da anni e ha bisogno di motivazione, ma anche per tutti coloro che in questo difficile momento storico hanno bisogno di trovare la forza. Sono certo che, ancora una volta, le storie che IO NON SCLERO saprà regalarci ci aiuteranno a cambiare prospettiva”.

Tutte le storie candidate ai casting 2022 saranno disponibili sul sito dedicato insieme alle centinaia di testimonianze raccolte dal 2014 a oggi. “Da otto anni, Io Non Sclero è al fianco delle persone con SM e offre loro uno spazio libero per affrontare insieme le sfide di ogni giorno, senza perdere di vista progetti e sogni. Anno dopo anno la nostra dedizione a questo progetto si consolida e i riscontri che riceviamo ci riempiono di soddisfazione. - conclude Giuseppe Banfi, amministratore delegato di Biogen Italia – Essere pionieri nelle neuroscienze è la nostra missione e per noi significa molto di più che sviluppare terapie innovative e metterle a disposizione delle persone che affrontano gravi malattie neurologiche e neurodegenerative, bensì significa ascoltare a 360° i loro bisogni e offrire soluzioni e progetti in grado di andare oltre l’ambito terapeutico, per migliorare la vita nei suoi molteplici aspetti. IO NON SCLERO ne è un chiaro esempio e non vedo l’ora di scoprire cosa ci riserverà questa nuova edizione”.

Informazioni su “IO NON SCLERO”
IO NON SCLERO è il progetto di informazione e sensibilizzazione sulla sclerosi multipla (SM), sviluppato da Biogen e da Fondazione Onda, l’Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere (Onda), in collaborazione con l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) e con il patrocinio della Società italiana di neurologia (SIN). IO NON SCLERO nasce a settembre 2014 con una serie web in 6 episodi e un’iniziativa online, che da subito ha lasciato la parola ai pazienti per portare alla luce il vero volto della SM in Italia, fatto di forza, coraggio e voglia di guardare al futuro.
La necessità di spazi di condivisione, sia online sia offline, e la voglia di far sentire la propria voce sono emersi fin da subito come bisogni della community, diventando i pilastri sui quali sono state costruite le attività anno dopo anno. Una co-creazione di contenuti in continua evoluzione da 8 edizioni, per far luce sulla sclerosi multipla in Italia, rendendo i pazienti e i caregiver protagonisti del progetto e dando loro strumenti per condividere storie e testimonianze. Alla web serie, che è passata dalla fiction alla realtà, sono seguiti un e-book, una mostra che ha attraversato l’Italia nei Centri SM, un’agenda distribuita in libreria e una serie di podcast disponibili sulle principali piattaforme. IO NON SCLERO si rinnova ogni anno con iniziative e attività che mettono al centro le persone e le loro esperienze di vita, che non si fermano con la SM. Oltre al sito web e alla pagina Facebook, dal 2018 è disponibile anche l’app gratuita IO NON SCLERO, pensata per permettere di avere a portata di click i progetti e i sogni che non si fermano con la SM.