Dalla smart city alla sensible city. Città che non si fermano di fronte alle disabilità

Nella Smart City i bit e gli atomi si fondono per creare nuove opportunità. Ma cosa succede se il nuovo paradigma di “città intelligente” si mette al servizio del superamento della disabilità? E’ quanto ha provato a indagare un panel di esperti durante il laboratorio “Smart Cities e Sclerosi Multipla” promosso da Biogen, società leader a livello mondiale nel settore delle biotecnologie. I risultati della ricerca realizzata da Eurisko “Vivere la città con la sclerosi multipla” sono stati il punto di partenza per un laboratorio multidisciplinare, coordinato dall’architetto e ingegnere Carlo Ratti, Direttore del MIT Senseable City Lab di Boston,  dedicato al superamento della disabilità nella “Sensible City”.

Secondo la ricerca, che ha indagato attraverso interviste in profondità, il vissuto, le esperienze e le attese di 40 persone affette da sclerosi multipla a vari stadi di sviluppo, il sentimento di frustrazione e di rassegnazione per gli ostacoli che si incontrano fuori casa è controbilanciato dalla fiducia nelle nuove tecnologie per migliorare la qualità di vita.

“La sclerosi multipla colpisce circa 2,5-3 milioni di persone nel mondo, di cui 600.000 in Europa e circa 75.000 in Italia - spiega il professor Giancarlo Comi, tra i massimi esperti di sclerosi multipla al mondo e direttore del Dipartimento di Neurologia e dell’Istituto di Neurologia Sperimentale dell’IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano. - I passi avanti fatti dalla ricerca in area medica e scientifica hanno contribuito a contenere il rischio di recidive e la progressione della disabilità. Tuttavia è fondamentale agire in ottica multidisciplinare garantendo un supporto concreto alle persone affette da sclerosi multipla e ai loro famigliari per migliorare la loro qualità di vita.”

“La diagnosi avviene nella maggior parte dei casi tra i 20 e i 40 anni d’età, quando le persone sono nel pieno della vita attiva, e ha quindi un forte impatto sociale, se si considera anche l’evoluzione progressiva della malattia e le sue conseguenze spesso invalidanti” aggiunge Rosa Maria Converti, Responsabile Servizio DAT “Ambulatorio Sol Diesis” IRCCS Santa Maria Nascente della Fondazione Don C. Gnocchi.” Le conseguenze della disabilità in questo caso non si riducono alla sofferenza psicologica, ma implicano costi sociali e lavorativi al di fuori della dimensione domestica. Il sostegno, in quest’ottica, diviene ancora più importante fuori casa, dove si articola una parte importante percorso di affermazione della dignità dell’individuo: quella lavorativa e sociale.”

Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali AISM aggiunge ““Le persone con sclerosi multipla vivono diffuse situazioni di emarginazione, discriminazione ed impoverimento derivanti dalla malattia e dalla condizione di disabilità. Le persone si scontrano con difficoltà di accesso agli spazi, all’informazione, ai servizi, che comprimono le potenzialità della persona con SM nei diversi contesti di vita, a partire dal lavoro. Per poter decidere liberamente della propria quotidianità e della propria vita e poter costruire e realizzare in piena autonomia il proprio presente e il proprio futuro - dalla cura, al luogo in cui vivere alle scelte personali - la persona con sclerosi multipla ha bisogno di un ambiente “intelligente”, in grado di adattarsi ed evolvere con ragionevolezza rispetto ai bisogni mutevoli dettati dalla patologia. Per questo servono reti, innovazioni, nuovi modelli e approcci culturali”.