Degenerazione maculare: cos’è e come si cura

Il dibattito di chiusura de “Il tempo della salute” (la due giorni milanese che RCS ha dedicato al tema della salute) è stato dedicato alla degenerazione maculare, una patologia ad andamento progressivo che può portare alla perdita della visione centrale e che in Italia riguarda circa un milione di persone, tra diagnosticate e non.

L’affezione interessa la macula, ovvero la porzione centrale della retina, e può presentarsi in due forme: secca o umida. Quest’ultima, detta anche “essudativa”, riguarda il 10-15% dei casi e determina un rapido e irreversibile calo della vista.

Al contrario della forma secca, un’atrofia del tessuto retinico, per la forma umida esistono però trattamenti in grado di fermare e far regredire la perdita visiva: per questo è determinante sottoporsi a visite oculistiche con cadenza regolare a partire dai 55 anni, in modo da giungere a una rapida diagnosi e quindi intervenire per tempo.

Ma come? Soltanto dal 2013 anche in Italia sono state introdotte delle molecole che riescono a bloccare i fattori che determinano la crescita anomala dei vasi sanguigni all’interno della retina.

In un quadro ancora dinamico, nel dibattito intitolato “Degenerazione maculare – Le terapie possibili e il problema dell’accesso ai farmaci” si è discusso anche degli aspetti regolatori e in particolare della decisione di Regione Lombardia, che lo scorso luglio ha stabilito in 55,60 euro il rimborso da corrispondere per le somministrazioni delle cure per il trattamento della maculopatia, nell’ambito di un panorama terapeutico che presenta variazioni notevoli sul costo dei farmaci presenti sul mercato.

“Esistono tre farmaci, l’ultimo non esclusivo per la patologia, che dà buoni risultati, ma che non è nato per l’uso intravitreale”, ha spiegato Paola Pellicciari, coordinatore regionale del Tribunale per i diritti del malato Cittadinanzattiva della Lombardia

La decisione di Regione Lombardia è stata molto discussa dai protagonisti del settore e, nel corso del talk, ne ha parlato anche Francesco Bandello, primario dell’Unità di Oculistica dell’Ospedale San Raffaele di Milano. Nella sua analisi, la scelta corrisponde a criteri economici comprensibili, ma non poggia su valutazioni scientifiche. “I nostri rappresentanti politici debbono avere il coraggio di assumersi la responsabilità delle proprie decisioni”, ha detto. “Sappiamo tutti che le risorse da investire nella sanità non sono infinite, ma bisogna dire chiaramente su cosa si vuole investire e su cosa no. Non si deve mettere il medico nella condizione di non potere usare il farmaco che vorrebbe, anche perché poi la responsabilità penale è sua”.

La necessità di riportare il fulcro delle decisioni sui temi medico-scientifici è stata sottolineata anche da Paola Pellicciari: “Bisogna valutare soprattutto la qualità della vita quotidiana del paziente e questa viene influenzata dal tipo di organizzazione che ci si dà. Per questo tale organizzazione non può discendere solo da input politici, ma deve essere guidata dai medici che si occupano delle persone”.

Condotto da Luigi Ripamonti, responsabile editoriale di “Corriere Salute”, il dibattito ha lasciato ampio spazio agli interventi di un pubblico numeroso e con una folta presenza di pazienti. Il Prof. Bandello ha spiegato che l’insorgenza della degenerazione maculare in età senile è legata anche al fatto che si vive più a lungo. Esiste una predisposizione genetica che ci rende più vulnerabili nei confronti di questa malattia, ma

ci sono anche dei comportamenti che la favoriscono: il fumo, un’alimentazione ricca di grassi animali e la lunga esposizione a radiazioni luminose ultravioletta, un problema che riguarda soprattutto pescatori, agricoltori e tutti coloro che lavorano all’aperto. Una minaccia comune a tutti è data dal sempre più massiccio uso di cellulari, computer e tablet che utilizzano l’illuminazione con la componente prevalente blu/viola: per proteggersi è necessario limitare l’uso di tali device, oppure schermarli con appositi filtri o fare ricorso ai sistemi di illuminazione a base di led rosa che sono stati immessi sul mercato da un’azienda italiana. Rispetto all’alimentazione, l’uso di integratori (ad esempio la nuteina) aiuta l’organismo a difendersi.

Incidono molto anche le variabili individuali di ogni singolo paziente. “Ci sono tre tipi di risposta, non sempre facili da prevedere: pazienti che reagiscono alle cure benissimo, così-così oppure male. Questo vale per ogni questione medica, infatti si dice che ci troviamo di fronte a un paziente, non a una malattia”, ha detto il Prof. Bandello.

Il paziente affetto da degenerazione maculare legata all’età conserva luminosità periferica perché una parte di retina rimane funzionante ed è possibile aiutarsi con dei dispositivi ottici che ne sostengano il funzionamento. Più che il livello di invalidazione comportato dalla malattia, incide la rapidità con la quale essa si sviluppa. La degenerazione maculare secca si sviluppa molto lentamente, dando al paziente la possibilità di abituarsi e adattarsi gradualmente al proprio handicap. Quella umida è più insidiosa: “Il paziente si sveglia la mattina e non è più in grado di fare cose che fino al giorno prima faceva tranquillamente”, ha concluso il clinico.

Quali sono i sintomi della degenerazione maculare?

-La degenerazione maculare senile esordisce con un calo visivo, che generalmente si manifesta con difficoltà nel leggere. La progressione può essere progressiva in diverse velocità, ma anche improvvisa, soprattutto nella forma neovascolare.

-La visione distorta: le linee diritte vengono percepite come storte.

-La macchia fissa al centro del campo visivo indica una forma già avanzata, nella quale la visione centrale è gravemente compromessa.

-In alcuni casi non si percepiscono sintomi, in quanto un solo occhio è malato e l’altro ne compensa il difetto.